Soru-Cevap

Necmi bey ve Tahir bey ilginize teşekkürederim. Ama ben ilaç konusunda zaten fikir istemedim. sadece bilmediğimiz yeni bilgiler varsa yada hangi tahlilleri yaptırabileceğimi sormuştum önemli değil bunları doktorundan öğrenirim. Ayrıca Necmi beyin yazdıklarından dolayı doktor olduğunu sandım. O zaman sizden ricam west sendromunu anlatan ama benim anlayabilceğim bir kitap varsa bana adını ve yazarını yazarsanız yada daha ayrıntılı bilgiler alabileceğim bir internet sitesi varsa adresini bana yazarsanız sevinirim...

belgin hanım ben nörolog veya hematolog  değilim

size ilaç kullanımı konusunda fikir veremem

bu sayfada öğretmen arkadaşların west sendromu hakkında yeterli bilgileri olmamaları üzerine

west sendromu hakkında aydınlatıcı bilğiler vermeye çalıştım

size tek tavsiyem doktorunuzun haberi olmadan birilerinin önerisi üzerine ilaç değişimi ve dozaj değişimi yapmayın

Bazi benzer davranislar gosteriyor olabilir ama West sendromu ile ilgili olarak otistik ozelliklerden bahsedilmiyor genelde kaynaklarda. Bu daha ziyade vaka temelli olup, tani koyanlari kisisel tasarrufu olabilir. O yuzden West sendromunu down veya otizm ile bir araya getirmemek belki daha iyi olabilir. Boylece konuyla yeni tanisanlarin zihin karisikliklari azaltilmis olabilir.

west sendromu otistik özellikler taşıyan öğrenmeyi red eden ve aynı zamanda spastik etkileride olan bir hastalık benim kızım deniz 4.5 yaşındayken tam teşhisi kondu west sendromu. yürüyemiyor oturamıyor konuşamıyor katı yiyemiyor tuvaletini bilmiyor uykusunda sıçrama nöbetleri uyanıkkende gülme nöbetleri geçiriyor 4 ayrı epilepsi ilacı kullanıyor hastalığı nöbetlere karşı dirençli o yüzden nöbetleri tam geçmedi ama eskisine nazaran azaldı. ergenlik çağına geldiğinde geçebileceği söylendi. Yanlız hepsi aynı olmuyor benim arkadaşımın kızıda westli ama o basabiliyor katı yiyebiliyor konuşabiliyor çünkü erken teşhis konmuş 3.5 aylıkken tedavi görmeye başlamış. Birde çoğunlukla nöbetlerde başı öne düşer deniyor Denizin başı öne düşme olayı yok hiç biri birbirine benzemiyor onun için kıyaslama yapmayın...

Bazi kaynaklar tedavi ile nobetlerin azaldigina, hastanin ilerleyen yasaminda daha rahat olduguna dair seyler soyluyor ama bu tamamen hastanin kisisel ozelliklerine bagli anladigim kadariyla. Sonucta beraberinde getirdigi diger unsurlar (zihinsel gerilik vs.) hayat boyu devam konular maalesef.

Eger Down sendromunun tedavisi olup olmadigini soruyorsaniz, maalesef oyle bir sey yok. Lakin egitim yoluyla ilerleyen ve normal yasama uyum konusunda basarili olabilen bayagi down sendromlu birey var. Bilhassa etkilenmis duzeyi onemlidir. Temelde 3 gruba ayrilir, hafif, orta, ileri diye, ve ilerlemeler de asagi yukari paralel gider.