Soru-Cevap

atetoid belirtiler gösteren iki çocuga west sendromu tanısı konulmuş iki çocuk arasında benzerlik oranı az bu sendrom hakkında bilgi verebilirmisin özel olarak uygulanacak bir tedavi varmı

sayın yıldız hanım

Otizmin noropisikolojik bir farklılık olduğunu biliyoruz.Bu noktada birincil olarak bedensel koordinasyonunun artırılmasının dil gelişimini artıracağını norolojik olarak çok komplike bir edimi hareketlendireceğini söylememiz pek de kehanet olmaz.Beş yaşına dek olan dil kullanmamanın sonraki yaşam için sorun olabilmesi vahşi çocuk denilen(kurt çocuk ,aslan çocuk gibi)  çok özel vakalarda öne sürülmüş ancak sonraki çalışmalarda da bu sav geçerliğini yitirmiştir.Dil gelişimi

1 mimiklerimizden ve işaretlerimizden oluşan dış dünyanın anlatımıdır.Bunun için norolojik bir gelişim gerekir.Yanısıra sosyal gelişimi açmak gerekir.Söz gelimi "garson gel" demek için

öncelikli olarak sağ kolu kaldırıp garsona bakarak sağ eli hareket ettirmek gerekir.Devinsel gelişim açılmalıdır.Ancak bu hareketi yapmak için bir gereksinim duymak gerekir sizin yerinize bu hareketleri birileri yaparsa (!)garsonun getirdiklerini yemek en iyisidir!

Dil için gerekli olan norolojik gelişimin nerelerde eksik olduğunu bilmemiz gerekir çoğunlukla gerek kaba ve ince devinselde gerekse ritm konusunda büyük gelişim eksikleri gözlenmiştir.

2-Sözel yani vokalize konuşma çok aile için tek hedeftir.İşaret dili ile konuşmadan vokal konuşma gelmez çünkü işaret dilinde sosyal ortamın farkında olma hali ve ritm vardır.İşitmezlerin konuşması çok komplikedir.Ne ki genelde bilmsel çalışmayan meslekten olmayan bir kesim, işaret dilinin vokal dili engelleyeceğini söylerler.Vokal dil tepede bir yerdir ya vokal ya da hiç demek bu noktada bir eğitim hatasıdır.

Tüm bunların dışında biliyoruz ki ülkemzde çocuklarımız genellikle aşırı korunma altındadır.Otistik çocuklarımız da bu korunmadan fazlasıyla payını almaktadır.Ancak hasta oldukları için korunan bu kardeşlerimiz aslında otonomi çalışmaları bakımından en az korunması gereken kesimdir.Böyle bakınca;

a-Yemek konusunda yaşanan sıkıntılar ailenin eğitim yanlışlarıdır.Özbakım ile ilgili eksikler ailenin aşırı korumasının getirdiği eksiklerle daha da artırılmıştır.Tuvalet eğitiminin kendisinin yapmasına izin verilmez çünkü çocuk temiz olmaz peki ama bu işi kim başta mükemmel olarak becermiş.

Dolayısıyla ilitişim konusunda yaşanan sıkıntılırın büyük çoğunluğu çocuğun yapabelecekleri ve yapamayacakları listesinin içinde bir eğitim hedefinin belirmemesi sonucunda iyice karışır.Çocuğumuzu normal çocuklarla karşılaştırararak bir sonuca varmak yerine yaşadığı sıkıntılara uygun bir eğtim prgramı ile ilerlemek daha mantıklıdır.Her çocuğun yeteneği farklıdır.Kimi  yazılı dil ile iletişime geçebilir kimi resimle kimi sözel olarak.

Elbette oğlumuz hakkında hiçbir fikrim yok hiç görmedim nerede yaşadığınızı dahi bilmiyorum Ancak onun yaşamı ve eğtimi hakkında endişeli olmanızı gerektiren bir durum olduğunu da sanmıyorum.Tüm otistikler için ağır derler çünkü anlamamak anlamaktan kolaydır,Şuna emin olun ki başarıya ulaştığımız tüm çocukları bir ortamda diğer çocuklarla karşılaştırıp geri bir yanını bulmuşlardır.Ancak şunu düşünmenizi istiyorum eğer çocuğunuz normal bir çocuk olsaydı geleceği hakkında bunca endişelenir miydiniz Eğitim planını çıkarır mıydınız ne yapacak diye düşünür müydünüz Düşünmezseniz niye düşünmezdiniz bu daha büyük bir sorun değil miydi.Sorum size paradoksal gelebilir ama artık çocuğunuz yaşamınız ve eğitimi hakkında fikirleri oturtarak kaygılarınızı bir yana atmanızı ve çocuğunuzun çoğunluğa göre değil kendi becerelirine göre sevdiği etkinlik ve çalışmalarla çalışmanızı öneririm .Önermelerimde hangi etkinlikleri kullanacağıımı bilmem için bulunduğunuz noktayı bile bilmeden çok geçerli önermelerim olamaz.

Sonuçta kendinizi çıkmazda hissetmeniz hiçbir çözüm olamaz sanırım size Leo kanner ve çalışmalarından sözettim.Kanner genetik aktarım dışında aile attdütleri denilen aile tutumunun otistik ailelerde benzerliğinden sözeder.Bizim insanımız bunu bir suçlama olarak almıştır.Size son baskısı gendaş yayınevinden olan Yetişkinler İmparatorluğu isimli kitabımı öneribilirm .Bu kitap genel eğitimde aile tutumlarındaki yanlışları gösterir.  Leo Kanner da otizm konusundaki aile tutumlarına ve hatalara değinmiştir,üstünüze alınmadan kendinizi suçlamadan bu fikirleri değerlendirmenizi rica ediyorum,daha önce yapılmış yanlışları bilmek bundan sonrakilerin yapılmasını azlatacaktır demek, çok da yanlış olmaz değil mi?.Yararlanacağınızı umarım.

Unutmayın dünyada ilk otistik ailesi siz değilsiniz ve kaygı ile hiçbirşeyi çözemezsiniz.Genel bir rahatlama haline geçmeniz çocuğunuza ve size hiçbir zarar vermeyecektir.Özel bir konu olduğu için ayrıntılı soru sormuyorum .,sakın bunu ilgisizlik olarak kabul etmeyiniz, etik anlamda özeli genele yaymak istemediğimdendir.E mailimden telefon numaramı verebilir ve yüzyüze görüşebilirsek daha net yardımcı olabilirim kanısındayım.

Saygılarımla

Sayın akın

 sendromların tanımlanarak hangi yetenekleri ketlediğinin belirlenmesi ve söz konusu ögelerin giderilmesi için çalışmalar yapılması gerekir.Özel olarak uygulanacak tedavi çocuğun darbelenen yeteneklerine, çocuğun özel durumuna göre yapılacak eğitimdir.Tıbbi araştırmalar ve sonuçları konusunda ülkemiz yetersiz değildir.Tıbbi çözümler aramanız ancak ve ancak size zaman yitirtecektir,bir an önce eğtim platformunda yol almanızı diler sevgilerimi sunarım

 saygılarımla