SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ 2

Merhaba .

Benim 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi 2 hastası olan bir oğlum var.Bu hastalığın seyri ve tedavi şekilleri hakkında bilgi almak istiyorum.Bu konuda beni bilgilendireceğinizden dolayı şimdiden şükranlarımı sunuyorum.Saygılarımla.

fulya hanım rıca ederım.evet samsuda calışıyorum.bende sızın calışmalarınızla ılgılenmek ısterdım.üzgünüm sızlere calışmalarınızda basarılar dılıyorum cok slm ve saygılar

Sabriye hanım, Çok teşekkür ederim. Herhalde siz de Samsun´dasınız. İstanbul´da olsaydınız siz de çalışmamızla ilgilenirdiniz. Çok selam ve saygılar. Fulya

merhaba fulya hanım bu ıkı kardes samsun bafrada oturuyorlar.adları emre ve fulya.size onların cep numaralarını vereyım.istersenız bu numaralardan ulaşabılırsınız kendılerıne. fulya05372833669 emre05359522661 sızlere calışmalarınızda başarılar dılıyorum

Merhaba Sabriye hanım, Bu 2 SMA hastası kardeşimizle ve ailesiyle tanışabilir miyiz ? Ben de sma hastasıyım ve biz hastaların yürüttüğü br çalışma grubumuz var.Çalışmayı daha çok ben yürütüyorum. Siz de fizyoterapist olarak çalışmamıza katılmak istermisiniz? site yeni adresimiz ise: www.smagrubu.com Görüşmek dileğiyle selam ve saygılar. Fulya Öğretir

meraba ben fzt sabriye.iki yıldan beri iki kardesin(ikiside SMA TİP 2)rehabilitasyonunu yapıyorum.biri 18 digeri16 yasında.ıkısıde tekerleklı sandalyede ve bütün ıhtıyaclarını annelerı yapıyor.ama ellerını belırlı sevıyelerde kullanıyorlar.bacaklarında hareket kısıtlıgı cok fazla.7 yıl once ıkısıde scolyoz amelıyatı gecırmış.omurgalarında platin var.bu amelıyattan sonra doktor hareketlerını tamamn yasaklamış ıkı yıl.bu yuzdende fızyoterapı almamışlar.ve şu an amelıyat oncesıne gore daha farklı durumdalar.sıze tavsıyem; dıger arkadaslarında dedıgı gıbıvucut posturunun bozulmaması(scolyoz,kontraktür...)ve kasların kuvvetının artması ıcın fızyoterapının muhakkak verılmesı gerekıyor.aynı zamanda cocugunuzun genel saglıgınada cok dıkkat edın .gecmış olsun fzt sabriye

Merhaba, Ben bir SMA hastasıyım.( tip:2 ila 3 teşhisi konmuştu ). 1963 doğumluyum. 34 yıldır tekerlekli sandalyedeyim. Şimdi sadece mous ile yazı yazabilecek kadar hareket edebiliyorum. Çok uzun zamandır hastaneerle ve de dernekle iletişimim olmuştu belli bir bilgi birikimim nedeniylede arkadaşlarla bir SMA GRUBU oluşturduk. Hastalar olarak kendimiz emek vermek,çalışmak istedik. Sizin rehabilitasyon sitenizi görünce SMA´da da rehabilitasyonun önemi çok büyük. Bu nedenle tanışmak istedik. Hem de aynı hastaığı yaşadığımız kişilerle bu ortamda da tanışabilmek istedik. sitemizin adresi Ulaşmak isteyenler için iletişim sayfamızda adres ve telefonlar mevcut. Görüşmek dileğiyle selam ve saygılar. Fulya Öğretir

Bedrettin Bey Kerem Beyin söyledigi gibi yasam suresi solunum ve yutma fonksıyonlarının etkilenme derecesine göre değişir.Özellikle hasta kayıpları solunum yolları enfeksiyonu  ile olur.Zamanla solunum kasları zayıflar ve solunum problemleriyle karsılasılır.Bundan dolayı rehabilitasyon programında özellikle solunum fizyoterapisine önem verilmelidir.Tedavi olanagı olmayan bu hastalık icin iyi bir rehabilitasyon programıyla(kasların kuvvetlendirilmesi, skolyozun onlenmesi,kontraktür olusumunu engellemek ve pulmoner reh.) yasam suresı ve kalıtesı arttırılmalıdır.Umarım zaman icerisinde yenı tedavi yontemlerinin cıkması bu emekleri dahada degerlı hale getırır. 

Fzt.Serbülent Kaya

sma tip 2 hastalarının yaşam süreleri yukarıda belirtildiği gibi solunum ve yutma  fonksiyonlarının etkilenmesi durumuna göre değişmektedir. bundan dolayı hastanın en erken sürade rehabilitasyon programına alınmalıdır. yaşam süreleri bunlara göre değişmektedir

 

Sayın KAYA,

Öncelikle soruma vermiş olduğunuz cevaptan dolayı size çok teşekkür ediyorum.SMA tip 2 hastalarını yaşam süreleri hakkında bilgi edinebilirmiyim.Umarım bu konuda da beni aydınlatacağınız kanaatindeyim.