Soru-Cevap

oğlum MEHMET EMİR 6 yaşında 3 aylıkken teşhis konuldu 6 ayına kadar görmedi 6 ayından sonra görmeye başladı kaslarıda gevşekliği vardı denge sorunumuz vardı 9.ayda rehabilitasyon eğtimi almaya başladık ve eğitimden sonra 3 yaşında yürümeye başladı şu an yürüme ve denge sorunumuz yok görmesi konuşması iyi kendini her türlü ifade ediyor öz bakımı iyi derecede şu an ana sınıfına başladık kaynaşması iyi okulumuzdaki oğretmenimiz durumunun çok iyi olduğunu söylüyor tabi bu arada özel eğitimine devam ediyoruz herkese acil şifalar diliyorum allah yardımcınız olsun ben antalyadan benımle her türlü bilgi paylaşırsanız sevinirim

herkese selamlar ve acil şifalar. benim oğluma da 3,5 aylıkken joubert sendromu tanısı kondu. şu an 10 aylık ve başını tutamıyor fizik tedavi desteği aldırmaya çalışıyoruz ancak sürekli huzursuz ve sürekli ağlıyor. ayrıca görmesi çok az var fakat algılaması yok dedi doktorlar.bize bu süreçte yapılacak ne varsa, fayda olabilecek ne varsa, gözünün görebilmesini sağlayabilecek ne varsa söyleyebilir misiniz. her şeyi yapmaya hazırım. tek çocuğum var. ne yapılacağını bilmiyorum. sizden ricam bildiklerinizi benimlede paylaşın. şimdiden teşekkürler.

evde tabıkı bol bol egzersız yaptırmalınız.Egzersiz topundan evede alın ve onun ustunde govde kontrolü calıstırın.(bu egzersızlerı fizyoterapistiniz gosterebılır).govde kontrolü olmayan bır cocuk desteksız oturamaz,bu yuzden govde kontrolü icin karın-sırt kaslarını kuvvetlendırmenız lazım..bas kontrolü calıstırmaya devam edın.hergun mutlaka 1-2 saat egzersiz yapmalısınız.su an 14 aylık;oncelıkle desteksız oturma ve bas kontolu calısmalısınız ve hergun mutlaka ayakta tutmalısız ki akcıgerlerı rahatlasın,balgamını kolay atsın..sureklı yatması akcıgerlerın yeterınce havalanmasını engeller ve balgam bırıkır.ayrıca kemık ve kas gelısımı ıcın bacaklarından yuk gecısının olması lazım...cocugu gormeden soyleyebıleceklerım bunlar,baska sorularınız olursa seve seve cevaplarım.fizyoterapistınız de her konuda yardımcı olur zaten...sevgıler

ilginiz için teşekkür ediyorum.daha fazla fizik tedavi görmesi için ne yapmalıyız evde ben yaptırabilir miyim acaba bağladkları cihazda eletrik varmış kollarına ve bacaklarına veriyorlar 50 frekans olarak siz joubertli hastanıza haftada kaç saat fizik verdiniz izlememiz gereken yol nedir .evde ben ne yapabilirim şuan desteksiz oturamıyor utku başını yeni yeni dik tutuyor burada joubert sendromu hakkında bilgisi olan kimse yok bilgilendirirseniz sevinirim

haftada 1 saat fizik tedavi yeterli degil,bol bol egzersiz yaptırmalısınız.bagladıkları cıhaz ayakta durması ıcınmı? evde kullanmanız ıcın ayakta durma cihazı,oturma sandalyesi yaptırmanız yararlı olabılır.Egzersiz topu ustunde bol bol egzersız yaptırmalınız.kontolerınız sırasında böbreklerini kontrol ettirmeyi ihmal etmeyin,coook gecmis olsun...

merhabalar recep bey benimde 14 aylık joubert teşhisi konan bir oğlum var eskişehirde oturmaktayız 3 hafta önce fizik tedaviye başladık haftada 1 saat görüyoruz özel eğitim almıyoruz sadece fizik alıyoruz sizin çocuğunuz hakkında bilgi almak istiyorum .nezaman oturmaya başladı başını nezaman tutmaya başladı fizik tedavide bir hafta fizik bir hafata cihaza bağlanıyoruz sizin tedavi şekli nasıldı.bana detaylı olarak bilgi verirseniz çok sevinirim teşekkürler

mrh gecmiş olsun ne güzel cocunuz yürüyor darısı bizlere habibe aktaş

Merhaba recep bey ben saniye okur istanbulda oturuyorum benim oğlum 3 yaşında doğuştan joubert sendromlu yavuz desteksiz oturamıyor kollarını çok fazla kullanamıyor gözleri görüyor ama bi gözünde kayma var rehabilitasyona başlayalı 5 ay oldu biraz kendini dengelemeye başladı bireysel eğitimde alıyor anne söylemeye başladı biraz geç kaldık fizik tedavi için ama haftada 2 gün eğitim alıyor bu yeterli gelmiyor ben evde yaptırıyorum başka bi merkeze daha götürmek istiyorum ama yavuz için yorucu olurda sıkılır diye düşünüyorum mehmet emiri öpüyorum sizede geçmiş olsun