Soru-Cevap

Soru-Cevap Formu

rett sendromu

rett sendromunun tedavisi mümkünmüdür.? Tedavide izlenmesi gereken yöntemler nelerdir? Hastanın yaşam süresi nedir? Uzun yıllar yaşayan ve durumunda iyileşme olan hasta varmıdır? teşekkkür ederim.

26-02-2005
Erol YAĞCI
Diğer
Bireysellleştirilmş Eğitim Proğramını(BEP) kolayca hazırlayın.
13 Yanıt
benim 7 yaşında kızım rett li sizin bu anlatığınız özeliklere sahip benim merak etiğim neden 10 yaşından sonrasını hiç biyerde bulamıyorum 10 yaşından sonraki evrelerini yani eğer bilginiz varsa yardımcı olurmusunuz bide bizim çocuklarımız için merkezler yok türkiyede ama yabancı ülkede şuan ismini hatırlamıyorum ama var diye biliyorum RS, ilk defa Dr. Andreas Rett tarafından tanımlanmış ve bu dk rett hastalığına bakan bi hastanesi varmış yabancı ülkede diye bi dk duymuştum imkanım olsa kızımı götürmek isterdim ama imkanlar elvermiyo yardımcı olursanız sevinirim
29-09-2007
Dilek ARSLAN
Diğer

3.DURGUNLUK AŞAMASI (4 ile 10 yaş arası) İstemsiz el ve kol hareketleri ve kasılmalar belirginleşir. Rett sendromu olan bir çok kız, hayatlarının kalan kısmını da bu aşamada kalır. Bir kısım ise 10 yaşından sonra daha az hareket eder, yürümeyi bırakabilir, omurga eğilebilir.Ancak iletişim ve el beceleride azalma olmaz, göz kontağı artar, tekrarlayan el hareketleri azalır. TEDAVİSİ VAR MI? Rett senromu nedeni tam olarak bilinmeyen bir bozukluktur. Norolojik açıdan izlenmesi ve tedavinin sürdürülmesi gereklidir. Bunun yanı sıra fizyoterapi ile motor gelişimleirnin gecikmenin ve omurga eğrilmesinin önlenmesi / giderilmesi önlemlenmelidir. (bilgiler rett sendromu ile ilgili bir siteden alınmıştır) benim burada söylemek istediğim rett sendromu sadece kız çocuklarında görülen bir rahatsızlık değildir ama daha çok kız çocuklarında görülen bir rahatsızlıktır. erkeklerde görülmez diye bir şey yok...
30-12-2006
Tuncay ARA
Özel Eğitim Öğretmeni

Bazı Rett sendromlu kızlarda büyüdükçe nefes almada düzensizlikler nöbetler, kasılmalar, omurganın eğrilmesi, diş gıcırdatma, çiğneme ve yutma problemleri, kabızlık, el ve ayak eklemlerinde kan dolaşımının bozukluğu nedeniyle soğukluk gibi belirtilerden bazıları görülebiilir. RETT SENDROMUNUN AŞAMALARI NEDİR? 1.BAŞLAMA AŞAMASI (6 ay ile 1.5 yaş arası) Çocuk çok az göz kontağı kurar ve oyuncaklarıyla çok az ilgilenir. Genellikle "uslu" ve "sakin" bebek olarak nitelendirilir.Kaba motor hareketlerde gerilikler, baş büyümesinde yavaşlama, el ovuşturma görülebilir. 2.HIZLI GERİLEME AŞAMASI (1 ile 4 yaş arası) Bu dönemde anlamlı el hareketleri ve konuşmanın kaybolması bazen hızlı bazen bazen dereceli olarak başlar. Nefesini tutma, nefes nefese kalma görülebilir.Yürüyüş biçimi dengesiz olur ve yürümeye başlamada gecikme görülebilir.
30-12-2006
Tuncay ARA
Özel Eğitim Öğretmeni

Rett sendromu dünyanın her yerinde 10.000-23.000'de 1 gibi bir sıklıkla ve genellikle kızlarda görülen bir gelişim bozukluğudur. Rett sendromlu kızlar yaşamlarının ilk (6-18) aylarına dek tamamen normal ya da normale yakın gelişim gösterirken önce hızlı bir gerileme ile öğrenilen becerileri unutur sonra da uzun bir duraksama devresine girer. RETT SENROMUNUN NEDENİ NEDİR? Kalıtsal özellikleri olduğuna dair güçlü kanıtlar varsa da Rett sendromunun nedeni hünez tam olarak bilinmemektedir. RETT SEDNROMU NEDİR? İnce ve açık renk derili yüzleri, sivilceli burunları, küçük el ve ayakları, bazı tipik özellikleridir. Ellerini belli bir amaç için uzun süreli kullanmazlar daha çok ellerini önde birleştirme, ovuşturma, el yıkar gibi yapma ve ellerini ağızına götürme gibi hareketleri ard arda yaparlar. Psikomotor gelişminde yavaşlama yürüme ve gövde hareketlerinde zayıf koordinasyon gösteririr. El ve ayakta kasılma ve titremeler görülür. Dil gelişiminde gecikmeler görülür.
30-12-2006
Tuncay ARA
Özel Eğitim Öğretmeni

ret senromunun kesin olduguna dahihangi test vs yapilir .bu kinu hakkinda bilgiverirseniz memnun olrumtskederim.cocugum erkek.
03-12-2006
Gül GÜLSEN
Diğer

yaşam süreleri şu kadardır diye kesin bir yaklaşım yoktur.ancak bugün varolan çalışmalarda sendromun başlamasıyla birlikte görülen ,gerilemeler ve yavaşlamaları en aza indirmek için eğitim proğramları uygulanmaktadır.yeni bir yaklaşım olarak japonyada sıcak su ile bir sagaltım proğramı hazırlandığı ve olumlu sonuç alındıgı belirtiliyor ama hangi alana yönelik oldugu hakkında kesin bir veri henüz yayınlanmadı.
29-09-2006
Ethem TUNÇKOL
Özel Eğitim Öğretmeni

erkeklerde de RETT sendromu görülür.
01-09-2006
Güray GÜNEŞ
Özel Eğitim Uzmanı

MERHABA İBRAHİM BEY BENİMDE 7 YAŞINDA RETT SENDROMLU BİR KIZIM VAR. MALESEF TÜRKİYEDE BUNLARA YÖNELİK BİR OKUL BULAMADIM BEN. FAKAT REHABİLİTASYON MERKEZLERİNDE DEVLETİN BELİRLEDİĞİ AYLIK SEANSLARDA TEDAVİ VE EĞİTİM ALABİLİYORLAR.rettsyndrome@biltam.com.tr şu adrese mail atarsanız daha detaylı bilgi alacağını umuyorum.
01-09-2006
Sevda TATLI
Diğer

SN.İBRAHİM EREN BENİMDE 9 YAŞINDA RETT SENDROMLU BİR YİĞENİM VAR VE BU SEBEPTEN DOLAYI 7 YIL ÖNCE ALMANYAYA YERLEŞTİLER. FAKAT TEDAVİ OLARAK BİR GELİLŞME MÜMKÜN OLMADI AMA EN AZINDAN ORADA GİDEBİLDİĞİ BİR OKUL VAR VE YAŞAM SITANDARTLARIDA ENGELLİLER İÇİN DAHA UYGUN. FAKAT ORADA OLMAKTAN MUTLU DEĞİLLER VE TÜRKİYEDE ÖZELLİKLE ANTALYADA GÜLŞAH İÇİN OKUL ARAŞTIRMAMI İSTEDİLER. BU KONUDA BANA YARDIMCI OLABİLİRSENİZ BENİ GEREKLİ YERLERE YÖNLENDİREBİLİRSENİZ VE TÜRKİYEDEKİ BU TİP OKULLARIN YETERLİLİKLERİ KONUSUNDA FİKİRLERİNİZİ PAYLAŞIRSANIZ ÇOK SEVİNİRİM. SEVGİ DOLU GÜNLER DİLERİM.
26-08-2006
Meral YILMAZ
Diğer

merhaba rett sendromlu 3,5 yaşında bir öğrencim var.merak ettiğim rett sendromlu çocuklarda yaşam süreleri hakkında herhangi bir veri var mı ? bilgiledirirseniz sevinirim.

 teşekkür ederim

25-02-2006
İbrahim EREN
Özel Eğitim Uzmanı

Merhaba Erol Bey,

öncelikli olarak kızınızın şu andaki mevcut gelişim durumunun net olarak belirlenmesi gerekir. Gelişimini tamamladı diyorsunuz bundan kastınız nedir? (Örneğin kızınız yürüyor mu, konuşma becerileri ne durumda?). Bu nedenle gerekli tıbbi tedavinizi sürdüren doktorunuzdan bu konuyla ilgili net bilgi edinin. Gerekli tıbbi tedaviler yapılacaktır. Rett sendromunda özel eğitim açısından ele alınabilecekler durumlar vardır. Örneğin çocuğunuz otistik özellikler gösteriyor mu? Buna bağlı olarak iletişimle-sosyal gelişimle ilgili sorunları var mı? Tüm bunların bilinmesi için bir psikolog tarafından incelenmesini tavsiye ederim.

Eğer ki, kızınızın özel eğitimi gereksinimi olduğu tespit edilirse 0-6 yaş gelişim geriliği bulunan çocuklar için erken müdahale programları uygulayan kurumlar mevcut. Bağlı bulunduğunuz bölgedeki rehberlik araştırma merkezine başvurup uygun bir özel eğitim merkezi bulabilirsiniz.

Saygılarımla

 

01-03-2005
Nihal ÖZCAN
Psikolog

merhaba ! şu an kızım 2 yaşında acıbadem hastanesinde 26/02/2005 tarihinde genetik testi yapıldı. şu an sonuç henüz açıklanmadı. 12 gün içersinde açıklanacak.. 3-4 ay öncesine kadar gelişimini geçte olsa tamamlayan kızımda rett sendromu  belirtileri mevcut . önerileriniz nedir. tedavide geç kalınmışmıdır.? tedavi merkezlerine nasıl ulaşırız. yol gösterirseniz bizi mutlu edersiniz.

28-02-2005
Erol YAĞCI
Diğer

Merhaba Erol Bey,

Rett sendromu, sacede kızlarda görülen kromozom anomalisi sonucu ortaya çıktığı düşünülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Rett sendromlu çocuklar 6-18 aya kadar normal gelişim gösterirler ve bu yaşlardan sonra bir gelişim geriliği ortaya çıkar. Bu gün rett sendromu gelişim geriliği çerçevesinde değerlendirilen bir rahatsızlıktır. Rett sendromu özellikle, otistik özellikler, motor gelişim geriliği, iletişimide geriliklere yol açmaktadır. Nörolojik tedavilerin yanısıra, eğitsel çalışmalarla rett sendromlu bireylerin yaşam kalitesi arttırılaiblmektedir.

27-02-2005
Nihal ÖZCAN
Psikolog

Sorunun yanıtını biliyor musunuz?
Sorunun yanıtını biliyorsanız, lütfen aşağıdaki alanı kullanarak soruyu yanıtlayınız.

 

Soruyu yanıtlarken:

  • Doğrudan soruyu yanıtlayınız, veya soruya verilen diğer yanıtları geliştirecek şekilde yanıt veriniz
  • Yanıtınızda hakaret, küfür veya kanunlara uygun olmayan paylaşımlar bulunmamalıdır. Buna uygun hareket etmeyen üyelerimizin üyelikleri durdurulacaktır
Ücretsiz İş İlanı
Özel eğitim ve sağlığın ortak paydası olan Rehabilitasyon.com adresinin sektöre özel iş veren ile iş arayan arasında ne kadar iyi bir köprü olduğunu görebilmeniz için çok kısa süreliğini ÜCRETSİZ bir İş İlanı verebilirsiniz.
İş Arayanlar

iş arayan 569 kişi var. Hemen irtibata geçerek personel eksikliğinizi tamamlayın.

Dün

İbrahim Y. S.
Özel Eğitim Uzmanı

Dün

İrem E.
Eğitim Koordinatörü

2 gün önce

Musa E.
Okul Müdürü

Dün

İrem Ş.
Eğitim Programcısı

2 gün önce

Gökhan G.
Psikolog

Yenilenen EÇOP'u Denediniz mi?
Engelli Çocuklar Otomasyon Programı (EÇOP) yenilendi, Demo indirip anında, MEBBİS'den bilgilerinizi yükleyerek hemen kullanmaya başlayabilirsiniz.
ÜCRETSİZ demoyu hemen indirin ve yükleyin.
  • SINIRSIZ Kullanıcı ve Öğrenci
  • Veritabanı sunucu hizmeti
  • Uzak sunucuya otomatik yedekleme
  • E-fatura entegrasyonu
  • Web tabanlı (mobil uyumlu) veya Masaüstü kullanımı
  • MEBBİS otomatik veri alma ve aktarımı
  • Tüm formların otomatik hazırlanması
  • Yılsonu değerlerlendirme işlemlerinin tek tuşla yapılması
  • Faturaların otomatik üretilmesi ve hatasız MEBBİS'e aktarılması
  • Online teknik destek imkanı
  • Pratik ders yazılabilmesi