Soru-Cevap

rett sendromunun tedavisi mümkünmüdür.? Tedavide izlenmesi gereken yöntemler nelerdir? Hastanın yaşam süresi nedir? Uzun yıllar yaşayan ve durumunda iyileşme olan hasta varmıdır? teşekkkür ederim.

merhaba rett sendromlu 3,5 yaşında bir öğrencim var.merak ettiğim rett sendromlu çocuklarda yaşam süreleri hakkında herhangi bir veri var mı ? bilgiledirirseniz sevinirim.

 teşekkür ederim

Merhaba Erol Bey,

öncelikli olarak kızınızın şu andaki mevcut gelişim durumunun net olarak belirlenmesi gerekir. Gelişimini tamamladı diyorsunuz bundan kastınız nedir? (Örneğin kızınız yürüyor mu, konuşma becerileri ne durumda?). Bu nedenle gerekli tıbbi tedavinizi sürdüren doktorunuzdan bu konuyla ilgili net bilgi edinin. Gerekli tıbbi tedaviler yapılacaktır. Rett sendromunda özel eğitim açısından ele alınabilecekler durumlar vardır. Örneğin çocuğunuz otistik özellikler gösteriyor mu? Buna bağlı olarak iletişimle-sosyal gelişimle ilgili sorunları var mı? Tüm bunların bilinmesi için bir psikolog tarafından incelenmesini tavsiye ederim.

Eğer ki, kızınızın özel eğitimi gereksinimi olduğu tespit edilirse 0-6 yaş gelişim geriliği bulunan çocuklar için erken müdahale programları uygulayan kurumlar mevcut. Bağlı bulunduğunuz bölgedeki rehberlik araştırma merkezine başvurup uygun bir özel eğitim merkezi bulabilirsiniz.

Saygılarımla

merhaba ! şu an kızım 2 yaşında acıbadem hastanesinde 26/02/2005 tarihinde genetik testi yapıldı. şu an sonuç henüz açıklanmadı. 12 gün içersinde açıklanacak.. 3-4 ay öncesine kadar gelişimini geçte olsa tamamlayan kızımda rett sendromu  belirtileri mevcut . önerileriniz nedir. tedavide geç kalınmışmıdır.? tedavi merkezlerine nasıl ulaşırız. yol gösterirseniz bizi mutlu edersiniz.

Merhaba Erol Bey,

Rett sendromu, sacede kızlarda görülen kromozom anomalisi sonucu ortaya çıktığı düşünülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Rett sendromlu çocuklar 6-18 aya kadar normal gelişim gösterirler ve bu yaşlardan sonra bir gelişim geriliği ortaya çıkar. Bu gün rett sendromu gelişim geriliği çerçevesinde değerlendirilen bir rahatsızlıktır. Rett sendromu özellikle, otistik özellikler, motor gelişim geriliği, iletişimide geriliklere yol açmaktadır. Nörolojik tedavilerin yanısıra, eğitsel çalışmalarla rett sendromlu bireylerin yaşam kalitesi arttırılaiblmektedir.