Soru-Cevap

slm.YGB ve otistik belirtiler ön tanısı almış olan bir oğlum var hiperaktif ve epileptik 3 nöbet sonrası nöbet geçirmedi.YGB spetromu içinde yer alan otizim ile birlikte daha 2 bozukluğu bünyesinde bulunduran oğlumun durumuyla ilgili sentez yapma ve sonuca ulaşma çabalarındayım.DEHB olan çocuklarda yüksek yüzdelerde otistik belirtiler taşıdığını öğrendim ve aynı zamanda EEG nin düzensiz çıkması hperaktiviteye ve otizme bağlı olabileceği düşüncesindeyim.EMR da mayolize olmamış alanların olmasıda keza öyle.Bu 3 bozukluğun aynı anda bulunması tanının konmasında hatalara sebep olabileceği kanısındayım bu tür ayrılmaların yapılası için bir dizi hormon testi yapıldığını öğrendim.Oğlum belkide hipeaktiviteden kaynaklanan otistik belirtileri gösteriyordur.Ayrıca ilerleyen zamanla 2 bozukluğun seyrini değiştirp azaldığı var olan diğe 3. bozukluğun ağır bastığını okudum.Zira oğlumda otistik belirtiler her geçen gün azalmakta epileptik herhangibir sorunla şimdilik karşılaşmamakta fakat hiperaktivitesinde müthiş bir artma gözlemekteyim.Hiperaktiviteden kaynaklanan bir öğrenme güçlüğü ile karşı karşıya olduğu düşüncesindeyim.KONU İLE İLGİLİ GÖRÜŞLERİNİZİ VE YARDIMLARINIZI BEKLİYORUM .SAYGILARIMLA.

Gamze hanım 

Sizinle yazılı danışmamızda sanırım benim sert görünmemi sağlayan ana etken, olayın "araştırma " kısmı.

Aslında araştırmaya geliştirmeye karşı olmayan biriyim.Hatta belki de fazla araştırmacıyım ama esas hedefi kaçırmak istemiyorum..Öğrencilerimde ya da çocuğumda varolan bir farkılık giderilebiliyorsa gidermeye çalışırım.Ben bir pedagoğum,eğitimbilimciyim.Şimdilerde  PDR ci de deseler de :)iki yüz yılı aşkın bilimsel binlerce yıllık da tarihi olan bir meslektenim.Otizm gibi bilimsel tarihi yeni,ıama patoloji tarihi çok eski  bir farkılılık için aklıma araştırma bölümü gelmiyor.

Çünkü benim işim de bulunacak en önemli bulgu ,çocuğu tanımak yeteneklerine göre çocuğun gelişmesini sağlayacak yol ve yöntemlerdir.Bulunduğu zaman da tamamen bireysel ve çocuğa ait bir başarıdır.

Uzatmadan sizden örneklerle yıllardır en çok çatıştığım ve karşı geldiğim bir aile trendini anlayışı açmalıyım:

 

 Tanı ne olursa olsun çocuk yada özellikler ne olursa olsun bilmek istiyorum araştırmak istiyorum benim çocuğum yada birbaşkasının çocuğu farketmez var olan bozukluklar ve merak edildikçe araştrıldıkça ancak bu şekilde yüzeye çıkacak.

Tanıyı ne yapacaksınız ?siz yaklaşık tanılar koymuşsunuz

diyorsunuz ki

ı Oğlumun a tipik otizim yada asperger olabileceği üzerinde duruyorum aslında bunlarla ilgili eksiklerim var fakat hiperaktif çocuklarda % 60 ila %85 gibi yüksek oranlarda otistik belirtiler görüldüğünüde unutmamak lazım

Yani,otizm  olması ya da asperger olması arasındaki farkın kime ne yararı var ?TSE damgası mı atacağız.Kendi adıma daha az şizofrenik bir etkiyi ve daha çok hiperaktiviteyi içeren otizm olmasını tercih ederim.

Böyle yazışmalarda beni en üzen durum, ailenin başına gelen olaylardan sonra danışma yaparken dönem ödevi hazırlıyormuşcasına yaklaşımıdır.Bir dönem ödevi olsa sorun değil.Ama dönem ödevi mantığı ile yaklaşan çocuğun yaşamanın bağlı olduğu aile olunca benim için de üzücü olabiliyor.

Dönem ödevi olarak yaklaşssam kızılıyor

Mesela yanlışlarını düzelteyim önce "ödev" in.  

Hiperaktiflerin yüzde 60 70 ihde otistik belirtiler göründüğünü söylüyorsunuz ki bir anlamda doğru değildir.Okuma çağındaki çocukların yüzde kırkında hiperaktivite görülmüştür bunlar otistik değildir.Otizmde öğrenme ve iletişimi ana olarak etkileyen semptonlardan biri hiperaktivitedir.Her otistik hiperaktiviteden çeşitli düzeyde etkilenmiştir ama her hiperaktivetede otizm bulunur demek yanlış olur...Belli otistik özellikler ;kokunun fazla çalışması,(daha çok nevrotik bir özelliktir)kabızlık ,pintilik bir çok normal insanda da var ,aynı özellik bir çok otistik de de yok.

Ama ana konumuz   hiperaktivite ve öğrenme bozukluğu, haşa huzurdan "geri zekalılık" değildir.Bugunlerde tüm arkadaşlar bu konuda yazıyor dikkatinizi çekerim.

Yaşadığınız sorunların ana bölümü hiperaktivitedir.Ve otizmin gelişen patolojisini de  hiperaktivitenin üstünde kurulur.Diğer semptonları geçelim.Sonra bana kızıyorsunuz.

İstemesem de  size yazdıklarım bana da sert geliyor.At sahibine göre kişnermiş diyelim.

Çocuğumuzu hastalık havasından uzak yaşıtlarına göre geri kaldığı noktalarda geliştirerek ,kişilik özelliklerine dikkat ederek yetiştirmeliyiz,tanısı ne olursa olsun..Elden gelen imkanlar düzeyinde yararlı etkinliklerle eğitimini sürdürmek, her koşulda onu sevmek ve kişiliğine önem vermek yeterli.Hiperbarik basınç yararını düşünüyorsaanız  ve imkanınız varsa söz gelimi su altı çalışmalarına katarak hiperbarik etki ile detoksifikasyonlar,diyetler yapabilirsiniz.Bunların tak bir sakıncası var çocuğun olduğu gibi kabullenilmesini engelleyebilir, aile rahatsız oluyor diye değil çocuğa gerçekten yararı olacak çalışmalara girmek gerekli.

Geçenlerde bir velimiz oğlunun üniversiteye gitmemesine üzülüyordu.Bunca yıldan sonra onu kabullenememiş olması üzücüydü.

Kırmak, kırılmak bir yana tüm duyguların ve kaygıların gezindiği bir alanda yazışıyoruz, yazışıyoruz çalışıyoruz

Sürç-ü lisan ettiysem gerçekten de affola

saygılarımla

 

Sayın,Bengü

Bu konuda haklısınız kırılganlık konusunda nasıl olmayayım ki 7 ay öncesine kadar bir duvar gibi hiç birşey işlemezken bir anda olan oluyor işin en acımasız yanı iyice bilmeden öğrenmeden sık eleyip dokumadan çocuğa olmadığı halde sen engelliliğin ne olduğunu bilmezmisinde dmdan düşer gibi oğluma zihinsel özürlü dersin.Halbuki biliormusunuz oğlum zihinsel engelli değil ve menal retardasyonun hiç bir satırına uymayan bir çocuk.Salıya her iki doktordanda randevu aldım ve bugünde epey uzun telefon görüşmemiz oldu bana sen ne yaptın biz sana bu kadarda oku araştır demedik ben dedim günde 24 saat ve 32 aydır bu çocukla yaşıyorum ben araştırmasam okumasam sizin 45 dakikada koyacağınız tanıyı kim yönlendirecek neyse yinede kırılganlık konusunda haklısınız fakat sizde epey sertsiniz bunu göz ardı etmeyelim.

   Tanı ne olursa olsun çocuk yada özellikler ne olursa olsun bilmek istiyorum araştırmak istiyorum benim çocuğum yada birbaşkasının çocuğu farketmez var olan bozukluklar ve merak edildikçe araştrıldıkça ancak bu şekilde yüzeye çıkacak.

  Sizinle genel konularda tartışırım eksikleri tamamlarım gerekirşe sertte çıkarım yada çıkarsınız ama bundan sonra biraz herhalde zor kırılırım dedimya siz bilirsiniz elbet.Genel konuşalım isterseniz.

  Oğlumun a tipik otizim yada asperger olabileceği üzerinde duruyorum aslında bunlarla ilgili eksiklerim var fakat hiperaktif çocuklarda % 60 ila %85 gibi yüksek oranlarda otistik belirtiler görüldüğünüde unutmamak lazım umarım bu yazım size biraz daha sıcak gelmiştir. Saygılarımla

Kimi durumlarda yazışmak yeterli değil elbette.Soğuk anne modeli sizi etkilemiş ama otizmde benzer  bir çok yetişkin özelliği var ,otoriter olmak da bir başka özellik.

Size tuvalet eğitimi tekniklerini,otizmde genelde görülen tuvalet sıkıntılarını  çocuğu görmeden anlatmamı beklemediğinize eminim.Bir fıkra vardır; tutucu bir köylünün karısı hastalanmıştır ancak kasabanın tek doktoru erkektir.Köylü düşünür taşınır ve doktora karısını götürmenin bir yolunu bulur.Karısının parmağına ip dolar ve doktor hastayı görmek istediği zaman elindeki ipi doktora verir.Doktor bu ne deyince de "Dokununca anlamayan görünce hiç anlayamaz", der.

Gerçekten, teoriyi belki açıkça konuşabiliriz ama çocuğunuzun tuvalet eğitimini,hastalık kaygılarını aile yaklaşımlarını,  duygusal gelişimi çok tanımlayan bilişsel evreleri gösteren tuvalet eğitimini ve ona bağlı bozuklukları,  yeme içme düzenini, aile tutumunu bilmeden evi görmeden  açıksözlülükle ve kimseye  dokunmadan nasıl konuşabiliriz, üstelik  bunca kırılganken.Tuvalet eğitimi konusundaki genel aile yanlışlarına  da değinemediğimize göre iş sizin psikiyatırlarla norologlarınıza kalıyor tabii.....

saygılarımla

 

   Sayın,Bengü

Basi geçen konular oğlumun içnde bulunduğu bozukluklar yukarıdaki açıklamamın genelliği içerdiği düşüncesinde değilim sentez yapmak oğlumun içinde bulunduğu durumu açıklığa kavuşturma niyetiyle yazılmış şeyler diğeride sizin bahsettiğiniz soğuk anne modelinden yola çıkılarak yazığım düşünceler tuvalet eğitimine gelince ben size oğlumun tvalet eğitimini nasıl yaparım demedim sadece bir pisikolog olduğunuzu göz önünde bulundurarak 2.5 yaşında bir çocuğun korkularını nasıl yeneceğinin fikrini almak istedim yinede takdir ve karar size kalmış elbet saygılarımla.

Ayrıca bu platformda genel konuları konuşmak ve soruları açıklığa kavuştrmak ben ve bnim gibi ailelerin faydasına diye düşnüyorum.yinede nazik cevabınıza teşekküler

tuvalet eğtimi ve genel konularda görüşmemezin yararlı olacağını sanıyorum.

saygılarımla

   Sayın Bengü,

Her bozukluğun tek tek incelenmesi konusunda aynı fikirdeyim sizinle açıkçası oğlumun gidişatını iyi takip etmeliyim yakında hem nörolog hemde pisikiyatır kontrolü var zira benim söyliyeceklerim tanının yönünü belirleyecek.

  -İlk söylemek istedi.ğim aslında olayı başından beri hep en ağır yönünü ele alarak inceledim A tipik otizim aklıma gelmemişti araştırmalarım bu yönde ağırlık kazanacak.

  -Otistik davranışlardan biri olan steoratipik hareketleri andıran oğlumdaki bazı davranışlar dikkatimi çekmişti ki şu son zamanlarda bir ileri bir geri kooş diye bağırarak koşuyor ve hop hop diyerek koltukların üzerinde zıplıyor bu davranışın otizmden kaynaklanamıyacağını fakat hiperaktif çocuklarda takılmış gibi davranışların görüldüğünüde okudum.Kararsızlık

  -Hperaktiviteden kaynaklanan dikkat eksikliği olduğu kanısındayım öğrenme güçlüğü şu aşamada kesinlik kazanmadı bende zira ilgisini çekebildiğim sürece güzel öğreniyor ve öğrendiğini unutmuyor.

  -Dalma konusunda dün bir gözlem daha yaptım eline bir oyuncak verdim dalacağı muhakkaktı fakat dalma eylemini gerçeklştirirken bunun bir nöbet yada otistik bil belirti veya genetik olupolmıyacağı kararlarını vermem gerekliydi daldı fakat elindeki oyuncaklada birşeyler yapıyordu.Epileptik nöbetin bir çok çeşidini okudum bilinçli ve kendine zarar vermeden nöbet geçirenleride eller gevşek olurmuş bunun genetik olabileceği üzerinde durmakla birlikte kesin kararımı vermedim.Çünkü önümüzdeki günlerde EEG çekilecek ben biliyorumki yine EEG yine düzensiz çıkacak çünkü çocuk hiperaktif.

   B u aşamada aslında yardıma oldukça ihtiyacım var zira doğrular gözümün önünde ve ben bazen yakalıyamıyorum

 

Soğuk anne modeline gelince hem katılıyor hemde doğru bulmuyorum şöyleki eğer işi içinde anne sevgisinden yoksunluk olsaydı kimsesiz çocukların yada bakıcı elinde büyüten çocukların otist olması gerekirdi fakat şu aşamada doğrusunuz nasılki ülke dışına çıkmalar şeir değiştirmeler boşanmalar kavgalar TV ve klip reklamlar tetikleyiciyse soğuk anne modelide çocuğun içinde bulundurduğu yatkınlık derecesine göre tetikleyicidir sadece soğuk anne modelini baz da almak doğru gelmiyor bana eğer objektif davranmak gerekirse

 

Önemli bir noktada tuvalet eğitiminin olmaması zira çiş yada kaka diyebilen oğlum tuvalete gidelimmi dediğimde kok kok yani korktum diyerek gitmek istemior tuvaletten çok korkuyor çünkü ne zaman hastalansa ya banyoya yada tuvalete götürüp orada ılık banyoyla ateşini düşürmeye çalıştık aynı zamanda yıkanmaktanda çok korkuyor bunları nasıl şrım bilemiyorum saygılarımla

Sayın Çalışkan

Konuya yaklaşımınız gerçekten bugune dek bir çok arkadaşımızın ve benim (erkekseniz teker teker gelin yazısında)değindiğimiz farklı semptonlarla örtüşüyor.

Hiperbarik tedavi yazısında değindiğim gibi bir çok çocuğumuzda epilepsi geçmişi ile yada devamı ile görülebiliyor.

Epilepsi görülmese de hiperaktif yapı kendini gösteriyor(çeşitli düzeylerde)

Hiperakatif yapının herket organizasyonlarına etkisi yine ritim oluşmadığı için işitme algısını çeşitli düzeylerde etkilebiliyor)

Hareketlilik dolasıyla konuşma ediminin en önemli pisikomotor düzeyini etkilebiliyor ifade etmeyi zorlaştırabiliyor.

Yine hareketlilik dolasıyla ben algısında  ikinci tekil ya da üçüncü tekil konuşamalara neden olacak biçimde disleksiviteye neden olabiliyor

Beş duyu da haraketlilik kaynaklı ayrımlaştırma eksiklikleri olabiliyor.

Algılarda bd  bp gibi sağlı sollu altlı üstlü yanlış algılara neden olabiliyor.Çeşitli düzeylerde BMD görülebiliyor

Aile tüm bu durumlar yüzünden çocuğunla ilgide hastalığı seven semptonlar gösterip bağımılılk geliştiribiliyor tepkisel bağlanma bozuklukları olabiliyor

normal şartlarda da görülebilen eğitim bozuklukları öğrenme bozuklarının üstüne eklenebiliyor.

Kimi kez,zihin engelleri aileye hoş görünmek ve gelir devamlılığını salamak için otizm hanesine yazılabiliyor

Yine otistik olarak tanımlanmış bir kesim için şizofreniden hiç sözedilmiyor şizofrenik yapı güçlü olabiliyor,ama çok kez söz edilmiyor 

Otistik ailede tanımlanmış otoriter yapı ve ice mummy(buz anne ) etkisi aileye sevimli gözükmek uğruna)göz önüne alınmayabiliyor.

Tüm bunlardan söz etmemin sebebi atipik otizmde sık görülen ana semptonların hareketlilik,tepkisel bağlanma bozukluğu ve hareketlilik kökenli disleksi olmasıdır.Bunlar için yapılması gereken onlarla tek tek ilgilenmektir.Hareketlilik ve disleksi ise en çok görülen ve kendini ifade etme ile dünyayı algılamada çeşitli sorunlara neden olabiliyor.İşitsel ayrımlaştırma ve  ritimsizlikten, ritimsizlik de aşırı hareketten (Hiperkinezi)kaynaklanabiliyor.Her sempton içih ayrı yani semptomatik bir yöntem kullanmamız gerektiğine inanıyorum.İşin en önemli yani,hareketlilik ve organizasyonlarını sağlama iise gerek ailelerde gerekse rehabilitasyon merkezlerinde en az uğraşılan bölüm.Haraketliliği azaltmak için çeşitli diyetler ,detoksifikasyonlar ve sakinleştirici ilaçlar kullanılabiliyor ama nedense hareket ihtiyacı haraketle giderilmiyor,hareket organizasyonları çalışarak düzenlenebiliyor 

Semptonlardan biri de tepkisel bağlanma bozukluğu kökenli olgular.

İşin psikolojik yanını oluşturan  ,ailede duygu durumu bozuklukları,zoraki duruş çalışması eksiklikleri ,buz anne etkisi gibi çalışmalar da sanırım ailelere hoş gözükmek için hiç yapılmıyor.

Tüm bu şartlar altında görüşünüze katılıyorum.Hareketliliğin ve algının birbirine paralleliği açık.Hareketlilik  kökenli öğrenme bozukluklarının bir kısmının da otizm olarak adlandırıldığını gördüm.Bu vakaların "iyileşen"ler sınıfına girdiğini de gördüm.Her ne olursa olsun hareketlilik azaltılmalıdır.Okuma yazma çalışmaları ise ,ilk yuvarlak karalamadan başlayarak,iletişimi artırmak ve hareketliliği azaltmada mükemmel bir araçtır.Gerçek ölçüttür.Ancak bu çalışma gerçekten üç kişilik bir ekibin üç yılını alabilecek bir çalışmadır.Pedagojinin çalışmaları kimi velilerimizin kimi tıp çalışmaları ile yapmaya çalıştığı gibi deneysel değil bilgi ışığında yapılan çalışmalardır.

Evet her semptonla uğraşmalıyız, gerek öğrenme bozuklukları gerek hieraktivite ile, aynı zamanda ve ayrı ayrı ilgilenmeliyiz.Bu nedenle de otizmin tek tedavisinin pedagojik olduğunu düşünüyorum.

saygılarımla