OĞLUM OKULA BAŞLADI:)))

herkese selamlar ve acil şifalar. benim oğluma da 3,5 aylıkken joubert sendromu tanısı kondu. şu an 10 aylık ve başını tutamıyor fizik tedavi desteği aldırmaya çalışıyoruz ancak sürekli huzursuz ve sürekli ağlıyor. ayrıca görmesi çok az var fakat algılaması yok dedi doktorlar.bize bu süreçte yapılacak ne varsa, fayda olabilecek ne varsa, gözünün görebilmesini sağlayabilecek ne varsa söyleyebilir misiniz. her şeyi yapmaya hazırım. tek çocuğum var. ne yapılacağını bilmiyorum. sizden ricam bildiklerinizi benimlede paylaşın. şimdiden teşekkürler.

ERHAN BEY DOKTORUMUZUN ADI Prof. Dr. Pınar Aydın O'Dwyer. HERHANGİ Bİ KURUMA BAĞLI DEĞİL. KENDİ MUAYENEHANESİ VAR. TELEFONUNA İNTERNETTEN ULAŞABİLİNSİNİZ. OĞLUMUN 1 YAŞINI SORMUŞSUNUZ, FİZİKSEL OLARAK YAŞITLARINDAN GERİYDİ. BAŞINI TUTMA, EMEKLEME, OTURMA HEP GEÇ OLDU. BAĞIMSIZ YÜRÜME 3 YAŞ:( AMA ZİHİNSEL PROBLEMLERİMİZ YOKTU ÇOK ŞÜKÜR. ALGISI GAYET İYİYDİ. MASAJ YAPIYORDUM SIK SIK VE FİZİK HAREKETLERİ. FİZİK TEDAVİDE VERİLEN HAREKETLERİ EVDE SÜREKLİ YAPMAYA ÇALIŞTIM. BU SENE FİZİK BİTTİ AMA BİZ HALA DEVAM EDİYORUZ YÜZMEYİ TAVSİYE EDERİM ÇOK İYİ GELİYOR. FİZİK HAREKETLERİNİ OYUNLAŞTIRMAYA ÇALIŞIN YOKSA ÇABUK SIKILIYORLAR. Bİ DE HER ÇOCUK FARKLI. 2 AİLE İLE TANIŞTIK OĞLUMLA TANI DIŞINDA Bİ BENZERLİKLERİ YOKTU. ŞÜPHEYE DÜŞTÜK YANLIŞ TANI MI ACABA DİYE AMA, DOKTORUMUZ BİZİM HASTALIĞIN EN İYİ UCUNDA OLDUĞUMUZU SÖYLEDİ. SABIR GEREKTİREN UZUN Bİ YOL ALLAH YARDIMCIMIZ OLSUN... SELAMLAR

SELAMLAR RABİA HANIM ÖNCELİKLE TEŞEKKÜR EDERİM YARDIMCI OLDUĞUNUZ İÇİN. ANKARADAKİ GÖZ DOKTORU PINAR HANIMDAN BAHSETMİŞSİNİZ. HANGİ HASTANEDE VE SOY ADINI SÖYLEYEBİLİR MİSİNİZ. KENDİSİNE ULAŞIP GÖRÜŞEBİLMEK İÇİN. AYRICA SİZDEN RİCAM SİZİN OĞLUNUZ 1 YAŞINA KADAR GELİŞİMİ NASIL OLDU, ŞU AN KAÇ YAŞINDA VE DURUMU NASIL. BİZ HALA NASIL BİR HASTALIKLA KARŞILAŞTIĞIMIZI VE NASIL BİR TEDAVİ YÖNTEMİ UYGULAYABİLECEĞİMİZİ TAM OLARAK BİLMİYORUZ. BANA YARDIMCI OLABİLİR MİSİNİZ RABİA HANIM. OĞLUMU İYİLEŞTİRME ADINA ELİMDEN GELEN HER ŞEYİ YAPMAK İSTİYORUM. ŞİMDİDEN TEŞEKKÜR EDERİM.

SELAMLAR ERHAN BEY. OĞLUNUZA ACİL ŞİFALAR DİLİYORUM. BENİM OĞLUMUN GÖRME PROBLEMİ YOK DENECEK KADAR AZDI. KAYMA VAR, BU YAZ BELKİ Bİ OPERASYON GEÇİREBİLİR. ANKARA DA BU KONUDA UZMAN Bİ DOKTOR VAR PINAR HANIM. ONA GÖTÜRÜYORUM.PINAR HANIM HEM NÖROLOJİ HEM GÖZ KONUSUNDA UZMAN. YAKLAŞIK 2 SENE GÖZÜN BİRİNİ KAPATTTIK DİĞER GÖZ DAHA ÇOK ÇALIŞIP TOPARLADI. KAYMASI KENDİNE HAS YANİ JOUBERTLE İLGİLİ. YANİ SAĞA SOLA DEĞİL TİTREYEREK KAYIYOR. BENİM SİZE TAVSİYEM HERHANGİ Bİ GÖZ DOKTORUNA GÖTÜRMEYİN OLUR... SELAMLAR

selamlar. öncelikle Rabia hanım adınıza çok sevindim. inşallah herşey bundan sonra daha iyiye gider. benim 8 aylık bir oğlum var 3,5 aylıkken joubert sendromu tanısı kondu. başını tutamıyor ve hala göz takibi yapmıyor. fizik tedavi desteği vermeye başladık. sizden ricam oğlunuz 8 aylıkken görmesi nasıldı? yada benim oğlumda görebilecek mi ? neleri yapmamızı tavsiye edersiniz. ilk defa yazıyorum ne olur bilen birileri hangi yöntemlerin iyi geleceğini benimle paylaşsın. şimdiden teşekkürler.

9 yıldır engellier ile çalışıyorum 1 buçuk yıldrı kendi kurumumu işletiyorum.bu süreçte aile ve eğitimci işbirliği ile bir çok mucizelere şahit oldum ümidinizi yitirmediğiniz,yorulmadıgınız ve küçük mutluluklarınızı birktirdiğiniz sürece herşey çok güzel olacak..tebrikler

KESİNLİKLE HAKLISINIZ BU ZORLU YOLDA TEK BAŞINA İLERLEMEK MÜMKÜN DEĞİL. ÖZELLİKLE MANEVİ ANLAMDA DESTEK GEREKİYOR.İLGİNİZ İÇİN TEŞEKKÜRLER. SEVGİLER:)

bu mutluluğunuzu bizlerle paylaştığınız için kendi adıma teşekkür ederim. sizler umudunuzu yitirmedikçe biz eğitimcilerle birlikte daha güzel ve özel şeyleri başarabiliriz. utluluğunuz hiç eksilmeden hep artsın sevgiyle