Soru-Cevap

meningomyolosel hastası 8,5 yaşında bir hastam var.alt ekstremiteler plejik ve tam bir duyu kaybı söz konusu.yanlız opere edilmemiş doğumdan sonra riskli olduğu için.şuan torakal bölgede bir kitlesi var.günaşırı ailesi tarafından pansuman ediliyor.sargı bezleri ile kitle korunuyor.böyle bir durumu olan hastamın gelecek yıllardaki hayatını ve karşılaşacağı problemler ,yaşam süresi hakkında bilgisi olan arkadaşlarım var mı?(ayrıca nöroloji uzmanı "paraplezi tinhantinas meningomyolosel" diye bir tanı yazmış bunu açıklarsanız sevinirim)

sanırım nöroloji uzmanı parapleji inkontinans meningomyolosel yazmak istemiş. inkontinansın anlamı ise idrarını tutamama anlamına gelir.geçmiş olsun

eylül hanım size nasıl ulaşabilirim?

hormon tedavisi,ilaçlarve ketogenic diyetler uygulanmaktadır.ama benim size bu aşamada tavsiyem iyi bir çocuk nörologuna gitmenizdir.istanbulda iseniz  yada gelebiliriz diyorsanız bana ,size ulaşabilecegim bir mail adresi yada telefon verirseniz sizi yönlendiririm.sevgiler kolay gelsin

Sevgili eylül ersoy, ilgilinize teşekkür ederim. söylediğiniz gibi kasılmalar şu an baş dizere kadar iniyor ama süresi kısa. hormon tedavisinden bahsetmişsiniz. bu hormon tedavisi ACTH denilen hormonmu? ayrıca B-6 vitamininde etkili olduğu söylenmekte, bu konuda bilginiz var ise paylaşırsanız sevinirim.

Saygıyla..

 west sendromu,epilepsi-zeka geriligi-gelişimsel bozuklukla seyreden bir hastalıktır.en kötü halinin ne olacagını tam bilmiyorum ama kasılmalar artabilir ve süresi uzar.kasılmalar  birkaç saniye sürerken bu süre uzar,ve bir günde kasılma sayısı artar,bu kasılmalarda baş dizlere kadar inerilaçların bazı çocuklarda kasılmalarıve epilepsiyi azaltıgı bazılarında ise bu başarıyı gösteremedigi görülmektedir..pekçok dezavantajına  ragmen yapılan en iyi tedavinin hormon tedavisi oldugunu bilinmektedir..ayrıca diyetlerde uygulanmaktadır.bilemiyorum size ne kadar yardımcı oldum,kolaylıklar diliyorum

 

hidrosefali öyküsü yok.

hidrosefali gelişmiş mi?