Soru-Cevap

Herkese slm ve acil şifalar benim oglumada joubert sendromu tesisi konuldu simdi 45 günlük ama doğdu dogali hastanede solunum sıkıntısından dolayı hastaneden cikaramadik bu hastalığı araştırdım fakat ailelerle bilgi alışverişi yapmak istedim ancak çocuğu hastaneden çıkardıktan sonra hangi bölüme ve nasıl bir tedavi bizi bekliyor onun hakında bilgi almak istiyorum.vereceğiniz bilgilerden dolayı şimdiden cook teşekkür ederim.

mrb benım oglum 2,5 aylık ve on tanı joubert sendromu ben kendımde cok arastırma yapıyorum mutlaka kı sızde paylaşmak ve bırbırımıze yardımcı olmak için buradan bilgi paylaşırsanız sevinirim

merhaba,b,z,m çocuğumuzda üçbuçuk yaşında ve desteklı yürüyebılıyor.ancak konuşma yok.konuşması olan aıleler varmı?yada konuşma terapistıne göturen varsa bilg, alışverişinde bulunmak ısterım.bızım çocukya görme yok denicek kadar az ondanda öğrenme güçlüğü yaşıyoruz.sizin çocuklarınızda görme ne derecede?cevap gelirse sevinirim.teşekkürler.Acil şifalar hepimize.

benim kizim 5 yasinda ikinci kizim 1 yasinda ilkindeki gelismelerin eksikligini hissettik ve doktora gittik uzunca sikca ve usanmadan bikmadan binlerce kez testler filmler ekg bildiginiz herseyi yaptirdik kizimin 5 yillik hayatinin cogu hastanelerde gecti enson birlikte almanyanin iyi bir hastanesinde 1 hafta kaldik bi anlamda ölcümdü yani sonucu alacaktik bana orda dediler joubertsendromu ne oldugunu bilmiyordum arastirdim yillardir yapmis oldugumuz tüm herseyin anlatilanlar ve testler artik uzmani olmustuk aci cekerek. kabullenmeyi bilirsek üstünden kalkamayacagimiz yük yok tüm anne ve babalarin. tüm bunlari paylasmak isterim örendiklerimi yapilanlari ve kizimin ve sizin cocuklarinizin durumunu. ev telefonlari bedava bize türkiyenin telefon edebiliriz hafta sonu evde olabiliyorum esim hep evde ama ben yokum yada  sabir ve umutla kalin....

 Merhaba herkese,

 Eğer çok özel bir konu değilse ve özellikle de bir başkalarında faydalanabileceği bir konu ise lütfen form üzerinden yazışalım ki, aynı durumda olan diğer engelli yakınları da bu konuda uzman fikirlerini öğrenebilmesi açısından çok güzel olacağı kanısındayım. Ayrıca buraya yazdığınızda diğer uzmanlarımızda cevap verme imkanı doğacaktır.

Saygılarımla

tabiki görüşebiliriz çocuk konusunda bilgi alışverişinde bulunabiliriz.hangi şehirdesiniz sizne tür tedaviler uyguladınız?teşekkürler.acil şifalar herkese.

merhaba rabia hanım benimde 3 yaşında joubert sendromu bir oğlum var.Daha oturma pozisyonunda. Sizinle görüşmek istiyorum,

merhaba rabia hanım,benim de üç yaşında oğlum var jobert sendromlu.siz başka hangi redavileri uygulattınız.biz şu anda cerebrolysin iğnesi vurduryoruz.kullanan aileler güzel sonuçlar almışlar.bizimkı de şu anda 15-20 dk ayakta duruyor ama yürüme yok daha acil şifalar dilerim.