herkese selamlar ben yeni üye oldum

öncelikle herkese acil şifalar diliyorum .benimde 14 aylık bir oğlum var .bu hastalıkla ilgili bilgilerinizi bekliyorum sevgiler......

Joubert Sendromu

04-03-2010

Elife KÜRKÜN

Diğer

12 Yanıt

oncelıkle su konuyu soyleyeyım özele gitmeden once ltfen ankara gata çoçuk norolojısıne goturun mutluay arslan hoca var bır kaç kısıyle konustum ben özele götürüyolarmıs ama bızım doktorum bıze yaptırdıgı testlerın yarısını yaptırmamıslar ve parasal anlamda bayagıda vermısler keske ıyılessede mılyarları doksek ama bır umut ddyıp gıtmeyın paranızı oraya harcıyacagınıza oglunuza bırseyler alın sadece para ııcın olmadık seylere tabı tutulmaın dedıgım gıbı once gataya bır goturun...

18-08-2014

Alper ASLAN

Diğer

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Herkese merHabalar utku emeklemeye başladı.çok mutluyuz darısı emeklemeyenlerin basına .

18-04-2014

Elife KÜRKÜN

Diğer

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Erhan bey öncelikle geçmiş olsun.Çocuk nöroloji ve çocuk psikiyatrisine göstermenizde fayda var.Çünkü geç kalmayın sonrasında daha büyük rahatsızlıklar çıkabilir.Hekimlerinize tüm tetkikleri gösterin lütfen.erken müdehale hayat kurtaracaktır.

22-03-2014

Recep SARIKAYA

Diğer

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

öncelikle herkese selamlar oğlum 16 aylık oldu fakat aşırı derecede huzursuz ve sürekli ağlıyor ve kendisini çok fazla kasıyor. oturamıyor ve başını tutamıyor. hastalığını bir kenara bıraktık ağlamasına engel olamıyoruz hiçbir şekilde durmuyor. buna benzer durumu olan oldu mu yada ne yapmamız gerekiyor lütfen bilgisi olan varsa cevaplasın.

22-03-2014

Erhan SAÇAKLI

Esnaf

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

herkese merhabalar cortexin iğne yaptırmaya karar verdik kürü uyguladıktan sonra bir gelişme olursa sizlerle paylaşırım Allah herkese acil şifa versin...

07-03-2014

Elife KÜRKÜN

Diğer

Yorumlar

Nerede uygulatiyorsunuz?

Köpük kara kara · 08-10-2019

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

iyi akşamlar elife hanım. hemen ekliyorum bu bilgi içinde teşekkür ederim kendileri ile inşallah iletişime geçerim. iyi akşamlar.

28-09-2013

Erhan SAÇAKLI

Esnaf

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Rica ederim.biz Ankaradayız ama adanalıyız.ben size görme konusunda pek fazla yardımcı olamıcam .isterseniz facaden beni ekleyebilirsiniz .orda joubertli çocuğu olan 10 kişiye yakın arkadaşız aralarında görmeyle ilgili problemi olanlar var.o arkadaşların tecrübelerinden faydalanırsınız.iyi akşamlarfacede elif çelik olarak geçiyor adım

28-09-2013

Elife KÜRKÜN

Diğer

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Elife hanım öncelikle cevap yazdığınız için çok teşekkür ederim. Allah'ım size de acil şifalar versin. biz Adana da oturuyoruz. bizde fizik tedavi ve rehabilitasyona 2 ay önce başladık ama çok huzursuz sürekli ağlıyor o yüzden tam anlamıyla tedavi olamıyor. annesi evde aynı hareketleri yapmaya çalışıyor. başka yapılması gereken şeyler var mı bilmiyorum. araştırıyorum ancak hastalığı hiç duymamış doktorlar bile var. sadece oğlumun tedavisini ve en önemlisi görmesini hızlandıracak başka neler var neler yapabiliriz bilmek istiyorum. size de çok geçmiş olsun tekrardan teşekkürler, görüşmek üzere...

28-09-2013

Erhan SAÇAKLI

Esnaf

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Erhan bey çok geçmiş olsun.Allah şifa versin yavrunuza.siz hangi şehirdesiniz.benim oğlum 1 yaşından sonra başını tutmaya başladı şu an 5 yaşında şu an bağımsız oturabiliyor .yattığı yerde oturma pozisyonuna geçebiliyor biz elinden ya da belinden tuttuğumuz zaman yürüyor ama belinde çok fazla kuvvet yok dengeyi fazla sağlıyamıyor bağımsız olara sadece oturabiliyor.görmesinde bir problem yok fakat gözlerinde kayma var.size şu an bunları söyleyebilirim bizde 10 aylıkken fizik tedaviye başladık hala devam ediyoruz.görüşmek üzere geçmiş olsun....

28-09-2013

Elife KÜRKÜN

Diğer

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

herkese selamlar ve acil şifalar. benim oğluma da 3,5 aylıkken joubert sendromu tanısı kondu. şu an 10 aylık ve başını tutamıyor fizik tedavi desteği aldırmaya çalışıyoruz ancak sürekli huzursuz ve sürekli ağlıyor. ayrıca görmesi çok az var fakat algılaması yok dedi doktorlar.bize bu süreçte yapılacak ne varsa, fayda olabilecek ne varsa, gözünün görebilmesini sağlayabilecek ne varsa söyleyebilir misiniz. her şeyi yapmaya hazırım. tek çocuğum var. ne yapılacağını bilmiyorum. sizden ricam bildiklerinizi benimlede paylaşın. şimdiden teşekkürler.

25-09-2013

Erhan SAÇAKLI

Esnaf

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

herkese geçmiş olsun.benim 14 aylık bir oğlum var 4 aylıkken teşhis kondu eğitime başlayalı3 hafta oldu.başını yenitutmaya başladı önceleri gösterdiğimiz hiç birşey dikkatini çekmiyordu bize bakmıyordu verdiğimiz nesneleri tutamıyordu.şu an bunları yapıyor.çekyata oturduğunda yanlarına ve önüne yastık koyuyorum bu şekilde biraz durabiliyor ayaklarının üzerine ilk defa dün bastı 2 saniye kadar duruyo sonra kendisini bırakıyor.şimdi çocukları yürüyen arkadaşlardan bilgi alabilir miyim çocukları için neler yaptılar .nezaman çocukları oturmaya başladı başlarını nezaman tutabildiler çocuğunuzun gelişimi hakkında bilgi verirseniz sevinirim ben eskişehirden yazıyorum sevgiler .......

06-03-2010

Elife KÜRKÜN

Diğer

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Aramıza hoşgeldiniz Elife hanım,

Çocuğunuzun hastalığı hakkında ayrıntılı bilgi verirseniz değerli üyelerimizde sizlere yardımcı olacaklarından eminim.

saygılarımla

04-03-2010

Rehabilitasyon. Com YÖNETİCİSİ

Bilgisayar Mühendisi

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Sorunun yanıtını biliyor musunuz?

Sorunun yanıtını biliyorsanız, lütfen aşağıdaki alanı kullanarak soruyu yanıtlayınız.

Soruyu yanıtlarken:

Doğrudan soruyu yanıtlayınız, veya soruya verilen diğer yanıtları geliştirecek şekilde yanıt veriniz
Yanıtınızda hakaret, küfür veya kanunlara uygun olmayan paylaşımlar bulunmamalıdır. Buna uygun hareket etmeyen üyelerimizin üyelikleri durdurulacaktır

Benzer Sorular

Shu Oda Kanunu Özel Eğitimciler Derneği Yenilenme!..Hadi Hayırlısı!...Gönül ve Ruh Desteği İçin Uzmanların Ğüçbirliği Yenilenme!..Hadi Hayırlısı!...Gönül ve Ruh Desteği İçin Uzmanların Ğüçbirliği Shçek Bakım Merkezleri Slm Ben Recep Yeni Üye Oldum Özel Eğitimciler Derneğine Üye Olmak Neden Ücretli????? Bir Otistiğin Annesiymişim Etkin Bir Dernek İçin İlk Adımı Biz Atalım Özel Eğitim ve Sorunlar

herkese selamlar ben yeni üye oldum

SİTE HAKKINDA

FAYDALI LİNKLER

ŞU AN SİTEMİZDE

Sosyal Medya Hesaplarımız

İLETİŞİM