Soru-Cevap

Soru-Cevap Formu

bütün joubertli ailelere

herkese merhabalar ben yeni üye oldum 14 aylık bir oğlum var. 3 haftadır fizik alıyoruz .buradan bütün ailelere sesleniyorum acil şifalar diliyorum bu hastalıkla ilgili neler yaptınız.çocuklarınız doğduklarında nasıllardı ne gibi gelişmeler kaydettiniz hangi şehirdesiniz çocukların şu anki durumları nedir bilgi verirseniz sevinirim .benim oğlum başını biraz tutuyor yanlarına yastık koyarak destekliyorum oturabiliyo.yüzüstü yatmayı hiç istemiyo başını biraz kaldırıyo sonra bırakıyo .gözlerinde nistagmusu var.

08-03-2010
Elife KÜRKÜN
Diğer
29 Yanıt
elife hanım facebooka baktım bulamadım ben de kayıtlıyım yavuz haftada 8 saat 4 ü fizik 4ü bireysel 45 dakika eğitim alıyor fizik önemli tabikide ama bireysel eğitimide alsın bende fizik alsın diyordum ama yavuz insanlarla iletişimi hiç yoktu götürdüğüm merkezin müdürü bireysel eğitimin yavuz için faydalı olacağını söyledi gerçektende iyi geldi yavuza şimdi artık ağlamıyor herkese gülüyor önceden öyle deildi siz hem çocuk gelişim mezunuymuşsunuz bu sizin için bir dejavattaj diyebilirim ben hiç bilgim olmadığı halde çoğu şeyi ben öğrettim yavuza iğneyi duydum yaptırmayı düşünmüyorum ben araştırdım alzaymır hastalarına uygulanan bir iğne joubertli çocuklarada faydası olurmu diye araştırılıyor bir aile yaptırmış ama ne derece faydası oldu bilemiyorum ama araştırmadan yinede yaptırmayın
15-03-2010
Saniye OKUR
Diğer

saniye hanım özel mesajdan ulaşabilirsiniz bahsedilen iğneyi yaptırdınızmı haftada kaç saat fizik alıyosunuz kaç saat bireysel eğitim alıyosunuz bende çocuk gelişimi mezunuyum utkuyla evde ilgileniyorum fizik bizim için daha önemli diye düşünüyorum .görüşürüz

14-03-2010
Elife KÜRKÜN
Diğer

merhaba elife hanım ben evde yavuza oturma emekleme hareketleri yaptırıyorum genelde denge hareketleri plates topu almanız çok iyi olur fizyoterapiste plates topu üzerinde dengeli oturma çalışmaları yapıyor bende alacam onun üzerinde baya oturuyo benim götürdüğüm merkezdede joubertli hasta yok bilinen bir sendrom deil zaten ama bireysel eğitimde aldırın utkuya onun için çok faydalı olacaktır özel mesajdan ulaşabilirsiniz

14-03-2010
Saniye OKUR
Diğer

merhabalar saniye hanım benim oğlumla yavuzun gelişim tablosu hemenhemen aynı diyebilirim.biz eskişehirdeyiz.burada jobertli bir aile yok sanırım çünkü ramdakilerde bu hastalığı yeni duydular.fizyoterapistimizde bizden duymuş bu hastalığı.bu cihazla utkuya elektrik dalgası veriyorlarkol ve bacaklarına bağlıyorlar kol ve bacaklarını sıkıp sıkıp bırakıyormuş gibi oluyormuş.siz evde nasıl çalışmalar yaptırdınız.bize plates topu almamızı söyledi fizikçimiz.başka paylaşmak istediğiniz bilgiler olursa sevinirim görüşmek üzere hoşçakalın geçmiş olsun....
14-03-2010
Elife KÜRKÜN
Diğer

yavuzu doğumdan 1 gün sora yoğun bakıma aldılar beyinsel havalesi oldu kan şekeri düştü solunum yetersizliği vardı 1 hafta yğun bakımda kaldı joubert teşhisi orda kondu norolojiye götürmemizi söylediler 3 aylıktı nörolojiye götürdük beyin emarı ve eeg çekildi joubert teşhişsi konuldu emarda yavuz 8 aylıktı dönmeye başladı 1 yaşında kafasını tutmaya başladı yavuz hiç birşeyle ilgilenmezdi hiç birşeye tepki vermezdi 9 aylıktı tv ilgilenmeyebaşladı insanları görünce ağlardı kalabalığı sevmezdi kollarını kullanamazdı ellerini ağzına koymaya 1 yaşında başladı şimdi 3 yaşında kollarını halen kullanamıyo yani oyuncak vs verince almıyor kafasını tam kontrolllü tutuyor desteksiz oturmayada biraz biraz başladı anne hayır bunları söylemeye başladı haftada 8 saat 45 dakika eğitim görüyor dr götürmüyoruz bir gözünde kayma var joubertli çocuklarda göz sorunları oluyor başka bir sağlık sorunumuz yok kilosu boyu normal biliyorsunuzdur belkide joubertli çocukların zekalarında bir sorun yok sadece denge olmadığı için bütün vücudunu etkiliyor çok ilgilenmeniz gerekiyor ha yavuzu fizik tedavide herhangibi cihaza felan bağlamıyorlar sadece hareketler yaptırıyorlar o cihazı anlayamadım nasıl birşey siz nerde yaşıyorsunuz
13-03-2010
Saniye OKUR
Diğer

çook teşekkür ediyorum sevgiler......
12-03-2010
Elife KÜRKÜN
Diğer

ELİFE HANIM ESKİSEHİRDE REFLEKSOLOJİ UYGULAYAN FİZYOTERAPİST ARKADAS:ÖZLEM ASLAN MAİL ADRESİ:oslemaslanftr@hotmail.com bu mail adresinden kendisine ulasabılırsınız sevgıler
12-03-2010
Nurgül KARAGÜL
Fizyoterapist

benim öğrenmek istediğim doğduğunda ne gibi problemleri vardı hangi aylarda nasıl gelişmeler gösterdi mesela tutma refleksi ne zaman gelişti başını nezaman tutmaya başladı bunun gibi gelişmeleri yazarsanız sevinirim.fizik haftada kaç saatalıyorsunuz.doktora götürüyor musunuz.fizikte utkuyu bir cihaza bağlıyorlar sizde bu cihaza bağlanıyor musunuz sevgiler....
09-03-2010
Elife KÜRKÜN
Diğer

Merhaba Elife hanım ben saniye okur geçmiş olsun benimde 3 yaşında joubertli bi oğlum var fizik tedavi ve bireysel eğitim alıyor biraz desteksiz oturmaya başladı bir gözünde kayma var eğitimin çok faydasını gördüm siz erken başlamışsınız çok iyi biz 10 ay oldu başlayalı sizde evde hareketleri yaptırın çok ilgilenmeniz gerekiyor bırakın kendi uğraşsın onun için daha iyi olur ben istanbulda oturuyorum ne olursa olsun oğlunuzu çok sevin o sevginizi hisseder oğlunuzun buna çok ihtiyacı var tekrar geçmiş olsun
09-03-2010
Saniye OKUR
Diğer

Sorunun yanıtını biliyor musunuz?
Sorunun yanıtını biliyorsanız, lütfen aşağıdaki alanı kullanarak soruyu yanıtlayınız.

 

Soruyu yanıtlarken:

  • Doğrudan soruyu yanıtlayınız, veya soruya verilen diğer yanıtları geliştirecek şekilde yanıt veriniz
  • Yanıtınızda hakaret, küfür veya kanunlara uygun olmayan paylaşımlar bulunmamalıdır. Buna uygun hareket etmeyen üyelerimizin üyelikleri durdurulacaktır