Soru-Cevap

herkese selamlar ve acil şifalar. benim oğluma da 3,5 aylıkken joubert sendromu tanısı kondu. şu an 10 aylık ve başını tutamıyor fizik tedavi desteği aldırmaya çalışıyoruz ancak sürekli huzursuz ve sürekli ağlıyor. ayrıca görmesi çok az var fakat algılaması yok dedi doktorlar.bize bu süreçte yapılacak ne varsa, fayda olabilecek ne varsa, gözünün görebilmesini sağlayabilecek ne varsa söyleyebilir misiniz. her şeyi yapmaya hazırım. tek çocuğum var. ne yapılacağını bilmiyorum. sizden ricam bildiklerinizi benimlede paylaşın. şimdiden teşekkürler.

merhaba. kızım 22 aylık ve joubertli konuşmadada sanırım sorun yaşayacağız gibi gözüküyor. şuan sadece baba anne aba gibi kelimeleri söyleyebiliyor. joubertli çocuklarınızın konuşması ne durumda acaba? konuşma terapisi işimize yararmı ? yada farklı bi bilgisi olan varmı

Bu ilacı 2008 şubattan bu yana otistik yavruma belirli periyotlarla kullandım hala da devam ediyorum elime ilacı geçirdikçe....hatta kendimde huzursuz bacak sendromu, sedef , carpel tunnel ve topuk dikeni ile ilgili hastalıklara haizdim.....Kendimede 4 kutu 5ml kullandım şimdi saydığım rahatsızlıktan sadece huzursuz bacak sendromu çok az nadiren geliyor sıkıntısı ama eskiye göre azaldı diyebilirim ama diğer sorunlarım tamamen bitti......Kızıma gelince.....Düz bir duvarla diyalogta idik sanki eskiden çiğneme , yutma ve ayak motor ve el motor fonksiyonları ince ayrıntılarda sorunlu idi, göz teması yok kucaklattırma tamamen yok sabun gibi kucağımdan sıyrılırdı :((( öğrenme güçlüğü, algılama komut alamama derdimizde vardı, takıtılarımız da ve hiperaktivitemizde vardı şimdi tamemen kayboldu diyebilirim.....KIzım şimdi 9 yaşında 2001 doğumlu ve ilkokul 3. sınıfa sağlıklı çocuklarla kaynaştırma öğrencisi olarak okul hayatına devam ediyor.....Hayal edemediğimiz çok güzel gelişmeler hala devam etmekte....Ev hayatımızda hiç sorun kalmadı dışarıdaki yaşantımızda sorun yok denecek kadar azaldı sadece konuşmaya ait sorunumuz mevcut.....Ayrıca yakın bir aile dostumun kızı jubertli idi yavrunun boynu çok harketsiz ve tek tarafta yığılı idi......Yürüyemiyor du şimdi lerde görüyorum annesi ondan su istediğinde mutfaktan su getirdi annesine çok memnun ....Evet epilepsisi olanlarda tetiklenme oluyor buna da şahit oldum ancak epilepsi ilaçları ile destekli kullananlara şahidim......Lütfen araştırın ve sıkı takipçisi olun derim ...Bana göre katlanılası bir ilaçtır......

arkadaşlar merhabalar çocuklarınızda çiğneme problemi var mı.varsa çiğnemeye nezaman başladılar nasıl gelişti benimle paylaşırsanız sevinirim .görüşmek üzere.....

bu hastalığa yakalanan cocuklar normalde ergenlik cağlarına yaklaştılar bu ccocuklara son zamanlarda tıbbi olarak herhangi bir gelişme olup olmadığı yapılan tıpbi araştırmalarda varsa hastayakınlarına bildirilirse hasta yakınları adına saygılar ,çünkü bu hastalıklar devamlı kontrol ve tedavi gerektirdiğinden aileler zamanla bıkkınlık yorgunluk başlayıp hastalar zor durumda kalmaktalar hatta dahada kötüsü anne ve babaların vefatlarından dolayı yalnız kalmaya başladılar

arkadaşlar herkese merhabalar oğlum utku oturmaya başladı desteksiz çok fazla olmasada birkaç dk oturabiliyor sevincimi sizinlede paylaşmak istedim ....herkese acil şifalar diliyorum.....

bu hastalığın eiğer hastalıklar gibi değildir zaten hocamız gerekeni yapmış onun için siz konturola devam ediniz farkındaiseniz hastalık herhangi bir vucud organında değil hastalık genlerde 90 lı yıllarda coğu hasta yakınları ilasçla tedavi yöntamine gittiler fakat yan etkileri oldu tabiki doktorlar yanlış yapıyor demiyorum fakat hastaların mümkün mertebe genetik araştırma mrk göremavli dr ların koturolunda devam edilsin zaten cocuklar hst birde yanlışlıkla ikinci bir hst olursa cocukları yatağa mahkum ederiz kendimize ve cocuklara yazık olur tüm hst gecmiş olsun der hayırlı şifalar dilerim

arkadaşlar biz oğlumu istanbulda bir profösöre götürdük bazı takviye vitaminler verdi.iğneyi tavsiye etmedi iğneyi başka kullanan ailelerle görüşmek isterim ....

facede ekledim sizi. kızım 17 aylık . istanbuldayız. siz nerde yaşıyorusunuz?? kızımda sadece yürümeme sorunu var gördüğümüz...

Merhaba çoktandır yazamadım benim oğlum 3.5 yaşında şuan desteksiz oturabiliyor ayakta durmaya uğraşıyoruz ağlıyor istemiyor ama yinede iyi 25 dakika ayakta destekli durdu çiğdem hanım sizin çocuğunuz kaç yaşında yavuzda çok ağlıyor ama yinede yaptırmaya çalışın sizin evde ilgilenmeniz çok önemli benim feccebokta sayfam var saniye kızılkaya okur diye varsa sayfanız ekleyin beni yavuzun fotoğrafları var görürsünüz görüşmek üzere

merhaba. bizde fizyoterapiye başladık fakat hareketleri doğru düzgün pek yaptıramıyorruz. hem yapmak istemiyo hemde ağlıyo. sizler nasıl yaptırıyorsunuz??? fizyoterapistçi ağlasada yaptırıyor ama evde biz yaptıramıyoruz. lütfen bildiklerin,izi yazarmısınız

bütün arkadaşlara merhaba güzin hanım,adem bey .saniye hanım.habibe hanım sizlerle uzun zamandır görüşemedik nekadar yol aldınız ne gibi gelişmeler var bana yazar mısınız neler yapıyorsunuz haber verirseniz çok sevinirim görüşmek üzere.......

bu sıralar siteye fazla giremedim siteye ilk girdiğimde oğlum 14 aylıktı daha yeni başını tutmaya başlamıştı şu an çok iyi derecede tutabiliyor.verdiğimiz nesneleri eliyle çok iyi kavrayabiliyor çekyata arkasını yaslanmış şekilde biz tutmadan 3-4 dk ayakta durabiliyor.yani kısacası gittikçe ilerleme gösteriyor.sizlerde çocuklarınız hakkında bilgi verirseniz sevinirim herkese acil şifalar....

sevcan hanım merhabalar sizinle çocuklarımızın durumu hakkında görüşmek isterim iyi günler acil şifalar diliyorum....

Tıbbi personel için uyarılar ve bilgiler. Enjeksyonun aşırı hızlı yapılmasında sıcaklığı hissetme, terleme, baş dönmesi olabilir. Bu nedenle müstahzar yavaş enjekte edilmelidir. Enjeksiyonun hekim kontrolünde yapılması geremektedir. YAN ETKİLER Sık-sık yan etkiler 1/100 den fazla 1/10 dan az; seyrek yan etkiler 1/1000 den fazla 1/100 dan az; çok seyrek yan etkiler 1/10000 den fazla 1/1000 dan az; aşırı seyrek yan etkiler 1/10000 dan az. Enjeksyonun aşırı hızlı yapılmasında nadir durumlarda sıcaklığı hissetme, terleme, baş dönmesi ve (nadide olaylarda) hızlanmış yürek çarpıntısı veya aritmi olabilir. Sindirim kanalı tarafında: nadir durumlarda iştah kaybolması, hazımsızlık, ishal, kabız, mide bulantısı ve kusma seyredilmiştir. Merkez sinir sistemi ve periferik sinir sistemi tarafında: nadir durumlarda, tahmin edilen aktifleşme etkisi heyenan beraberinde oluşmuştur (agresif davranış, bilinçteki karışıklık, uykusuzluk olarak ortaya çıkan). Nadide durumlarda (<%0,01) Cerebrolysin ile tedavi döneminde büyük sara nöbeti ve ihtilaç (kramp) meydana geldiği hakkında haberler vardır. Bağışıklık sistemi tarafından: aşırı seyrek durumlarda baş ağrısı, boyunda, ayak, kolda, sırt alt kısımında ağrı duyumu, nefes darlığı, titreme nöbeti ve kollaptoid durum şeklinde ortaya çıkan arttırılmış duyarlık veya alerjik tepkiler kaydedilmiştir. Lokal tepkiler: seyrek durumlarda iğne yapılan yerde ciltte kızarıklık, kaşıntı ve yanma kaydedilmiştir. Diğer: araştırmalar sonuçlarına göre aşırı seyrek hipervantilasyon (overbreathing), atardamar hipertansiyonu, atardamar hipotansiyonu, yorgunluk, tremor, depresyon, apati (duyumsamazlık), baş dönmesi ve gripa benzer belirtiler (öksürme, nezle, solunum yollarında enfeksyonlar) olayları hakkında haber verilmiştir. Bazı istenmeyen etkiler (heyecan, atardamar hipertansiyonu, atardamar hipotansiyonu, yorgunluk, tremor, depresyon, apati (duyumsamazlık), baş dönmesi, baş ağrısı, nefes darlığı, ishal, mide bulantısı) hem Cerebrolysin alan hastalarda hem de placebo grubu hastalarında oluştuğuna dikkate almak gerekiyor.

şadi bay marhabalar bu iğneyi bayin küçülmesi olan hastalarda kullanabilirmi araştırabilirmisiniz acaba teşekkürler.

Çevresel faktörlerden kaynaklanan mental gelişim geriliği olan çocuklarda Cerebrolysin tedavisinin pato-fizyolojik analizi. Bu çalışmada psikolojik destekle birlikte cerebrolysin tedavisi, yaşları 4 ila 6 arasında değişen mental gelişim geriliği olan 24 kişilik bir çocuk grubunda uuygulanmıştır. Cerebrolysinin etkisi, 20 kişilik mental gelişim geriliği olan plasebo grubu ve kontrol grubu olarak da 35 sağlıklı çocuk değerlendirmeye alınmıştır. Plasebo grubunun amacı aynı cerebrolysin iğnesi gibi ve fakat içinde genellikle bir etkisi olmayan serum türünde bir enjeksiyonun plasebo grubunda yeralan çocuklara uygulandığını ifade eder. Bunda amaç psikolojik kökenli iyi hissetme hallerinin tedavinin objektif değerlendirme sürecini etkilememesidir. 42 günlük çalışma kapsamında cerebrolysin tedavisi uygulanan çocuklara 0.1ml/kg oranında yani çocukların vücut ağırlıklarının herbir kilogramına 0.1 ml lik cerebrolysin uygulanmıştır. Cerebrolysin tedavisinin etkinliği, nöropsikolojik veriler ve hastaların biyokimyasal , bağışıklık sitemi ve nörofizyolojik durumlarını yansıtan farklı pato-fizyolojik belirteçler ile değerlendirilmiştir. Cerebrolysin tedavisinden sonra mental durumda önemli derecede gelişmeler olduğu gibi düşünme ve mental gelişim geriliğine bağlı olan motor fonsiyonlarda da düzelmeler sağlanmıştır. Bu pozitif değişiklikler aşağıda yeralan olumlu değişikliklerle paralellik göstermektedir. - Lipid peroksidasyonu, yağların yükseltgenmesi sonucu bozulması döngüsünde sağlanan iyileştirici etkiler. -Bağışıklık sitemindeki T hücre sayılarındaki artış Ve bağışıklık sisteminin düzenlenmesi. -Olumlu hormonal değişiklikler. -nörolojik yıkımı azaltan ve sinir sistemini koruyan süreçlerin aktif hale gelmesi şeklinde özetlenebilir. KAYNAK:[The pathophysiological analysis of cerebrolysin therapy of children with mental developmental delay caused by ecological factors]Zh Nevrol Psikhiatr Im S S Korsakova. 2008;108(5):51-5. PMID: 18577958 [PubMed - in process]

Bahsi geçen ilaç Cerebrolysin mi? Eğer öyleyse; Cerebrolysin nin özellikle alzheimer hastalığında, damarsal anormalilere bağlı unutkanlık durumlarında, beyin felçlerinde, ağır beyin yaralanmalarında mevcut hasarın beynin tamamına yayılmasını önleyerek hayat kurtarıcı olarak, omurilik yaralanmalarında zaman kaybetmeden ağırlaşmış sitokin yanıtının mevcut hasarı artırmadan iyileşmeyi hızlandırmak için herhangi bir yanetki gelişmeden kullanılabildiğine dair başarılı bir çok çalışma ele alınmıştır. Özellikle bebeklerde iskemiye bağlı oluşabilcek ikinci ağır apoptozis mekanizmasına bağlı ağır tabloya girmeden önce koruyucu olarak kullanımına dair bu çalışma yetişkinler üzerinde yinelenmiştir.Özellikle antiepileptik durumlarda kullanılan topimarat ın cerebrolysin ile kombine kullanımının da beyinde oluşabilecek ikincil hasarları efektif bir şekilde azalttığına dair klinik denemeler var.

arkadaşlar siteye sık sık girmenizi rica ediyorum çocuklarınızla her türlü gelişmelerinizi ve neler yaptıklarınızı yazarmısınız selamlar ....

face benim adım elife çelik diye geçiyor size söylemeyi unutmuşum kusura bakmayın ben dün alişah beyle telefonda görüştüm onlar iğneye başlamışlar iğneyi yaptıran aileler memnunlarmış.ankaradaki nurgül hanım fizyoterapist refleksoloji diye bir tedaviden bahsetti bu konuyla ilgili bir bilginiz varmı acaba .sevgiler yavuzu öpün benim yerime...