Soru-Cevap

Bu hastalıkla ilgili bilgi verirmisiniz? Sizce Özel eğitim gerekir mi?

Benim oğlumda da bu hastalık var. Mahmuh YARAN beyin dediklerini aynen yaşıyoruz. Şu anda 6 yaşında. 4 yıl özel eğitim aldı. ancak bir faydası olmadı. Çabuk hastalandığı için artık götürmüyoruz. Önceleri ağızdan besleniyordu. 1 yıldan beri burnuna takılan nazogastrit sonda (ince hortum) ile pediasure denilen sıvı besin ile besliyoruz. Eğer bu durumda çocuğu olan varsa bilgilerimi paylaşabilirim.

16 nolu kromozom üzerindeki bir genin mutasyon sonucu sinir sisteminde ortaya çıkan doğuştan bir hastalık. Çocuk 6. ay ila 2 yaş arasında normal bir gelişme gösterir, ama daha sonra becerilerini kaybetmeye başlar. Bunu nöbetler, zekâ geriliği ve körlük izler. Bu hastalığa sahip kişiler tipik olarak 20 yaşından önce ölür.

bu hastalık hakkında kimsenin fikri ve bilgisi yok herhalde.. Umarım bu hastaların özel eğitimi konusunda bilgisi ve fikri olan vardır.