Soru-Cevap

Soru-Cevap Formu

Joubert Sendromlu Ailelerin Dikkatine

Arkadaşlar bu sendrom çok sabır işi asla pes etmeyin her zaman yapılacak bir şeyler mutlaka vardır.Benim 11 yaşında joubertli bir oglum var.Bizler azmimizle çok yol katettik.Benim oglumda geç yürüdü geç konuştu ama başardı azmimizle özel egitim gerçekten çok önemli onunun yanında aile ve tomlum bu üçlüyü bir arada tutmak anne ve babaya düşüyor. Asla çocugunuzu bir özürlü olarak görmeyin oda her vatandaş gibi bir bireydir.Bizim çocuklarımızın sadece bazı eksiklikleri var. Bunlar sabırla olabildigince aşılabilir.Çocumla birlikte bizde yürümeyi,konuşmayı,hayatı ögrendik.hayatta her şeyi başara biliriz ama sabırla acele etmeden emin olun bunu biz başardık. SEVGİLERİMLE

03-11-2010
Mine KARAAHMET
Diğer
Bireysellleştirilmş Eğitim Proğramını(BEP) kolayca hazırlayın.
13 Yanıt
merhaba ibrahim bey benımde oğlum üç buçuk yaşında ve destekle yürüyebılıyor.bizimde çocuğumuz bır yaşındayken dede baba gibi sesler çıkarıyordu.ama sonra bıraktı onları.şu anda hiç kelıme yok.bizdede var gerıleme yanı.ayrıca gözlerıde aynı sızınkı gıbı ılk başta 8 numara hipermetroptu ılerledı b,izim.şu anda 13.5 numara gözlük kullanıyo.oyuncaklarıda ancak elıne verıırsek tutabılıyor.sonra el yordamıyla buluyor.bu hastalığın genetik teşhisi cerrahpaşada yapılıyor.genetik bölümunde.soranlar için yazıyorum.biz takipliyız.bu hastalık zaten genetik yanı kromozom normal olsada genlerde sorun var.bızımde normal çıktı kromozom ama genler hastalıklı olduğu için yanı an ve babada hastalıklı gen taşıdığı için çocuk böyle oluyor.bızde en çok sorun şu anda görme ve konuşma.onun için araştırma yapan varsa haberleşelım.teşekkürler...
23-01-2011
Güzin FİLİZ
Diğer

ankarada ikamet eden varmı aranızda bilgi alışverişinde bulunmak isterim...
17-01-2011
İbrahim EMSEN
Polis

merhaba benim 2.5 yaşında joubert şüphelisi olarak nitelendirilen bir kızım var şüpheli diyorum çünkü 2 tane nörolog profesör takip ediyo ama tam olarak joubert diyemiyolar sebebide bu hastalıkta beyincik büzüşür ve gelişmezmiş ama kızımın beyinciği çok güzel gelişmiş deniliyo bu yüzden takip edilecek ve ilerlemelere göre karar verilecek.kızım 1 aylık olduğunda terslik olduğunu anladık göz teması yoktu 2 aylık olnca hacettepeye götürdük gözleirnde nistagmus ve 8.5 derece hipermetrop olduğunu öğrendik ve gözlük takmaya ve kapama yapmaya başladık zaman ilerleyince motor gelişimde de gerilikler oldu nörolojiye götürdük mr çekildi ve molar diş bulgusuna rastlandı ama nöroloğumuz kesin joubert demedi ve biz bekledik bu zaman içinde kızım 1 yaşında tam olarak kafa kontrolünü sağladı aynı zamanda desteksiz 1 kaç dakika oturup sonra düşüyordu ayakta durma yere basma yoktu hipotonisi vardı. bu aşamada görmesi arttı gözler 6.5 dereceye düştü önceden burnunu dibinden ancak bizi görebilen çocuk tvde reklam izlemeye başladı etrafında ki oyuncaklara uzanmaya onları elinde tutmaya başladı 2 yaşında desteksiz tam olarak oyurabildi.3 aydır özel eğitim alıyoruz sdec fizik olarak artık ayaklarını yere koymaktan kokmuyo ve 15 20 dk destekli duruyo geçenlerde ilk kez yüzü sandalyeye dönük şekilde sndalyeden tutarak ayakta durdu.bunlar bizim için güzel ilerlemeler yalnız kızım yabancı ortamları özellikle erkek seslerini sevmiyo ağlıyo huzursuzlanıyo aynı durumda olan varmı aşmak için ne yapmalıyım oturmaya gelen arkadaşlar bin pişman oluyo.ayrıca kızım çok çabuk öğreniyo 7 8 aylıkken alkış baybay bikaç kere gösterince öğrenebildi.ağzını burnunu kulağını ellerini ayaklarını bikaç kere gösterdikten sonra kendisi sorduğumda gösteriyordu.ama şimdi ısrarla göstermyo sizin bu hastalık zekayı etkiliyormu acaba.....
17-01-2011
İbrahim EMSEN
Polis

ben kayseri de oturuyorum erciyes araştırma fakültesine götürüyorum kızımı orda joubert sendromu tanısı konuldu ön tanı olarak ve bize türküyede bu tanıyı tam olarak yapılan hiç bir hastanenin mevcut olmadıgını bu teşhisin yabancı ülkelerde yapıldıgını söylediler türkiyede bu teşhisin tam olarak yapıldıgı bir hastane varmı ögrenmek istiyorum kızıma yapılan bütün testler olumlu çıktı sadece emarda beyıncıgın molar diş görünümünde oldugu için bize bu teşhisi koydular ve ikinci bir bebek şansımızın olmadıgını olursada çok ciddi sorunlarının olacagını söylediler sizlere tam tanı konuldumu bunu ögrenmek istiyorum lütfen yardımcı olursanız sevinirim
17-01-2011
Ülfet ERSOY
Diğer

Yorumlar

Merhaba benim oğlum 12 yaşında. Bebekliğinfe göz teması yoktu 2 yaşında Antalya Akdeniz üniversitesine götürdük paralı doktora beyin mr çekildi. Çocukta bişey yok denildi. 4 yaşındayken finlandiyadan bir misafirimiz gelmişti doktor oğlumuzun asperger olduğunu söyledi. Bunun üzerine heyet raporu aldık ve 4 yıl özel eğitim aldı. Oğlumuz 12 yaşına geldiğinde 4 yaşındaki kız kardeşiyle koşarken bile geride kalıyordu bizde Sivas Numune hastanesinde çocuk Nöroloji bölümüne götürdük. Doktor çocuğu gördü ve bize direk olarak joubert sendromu olabilir dedi. Mr çekini ve joubert çıktı antalyadan 4 yaşındayken profesörün göremediğini uzman doktor gördü. Haftaya heyete girecek özel eğitim için. Sivas ta doktorun adı Halil Ural Aksoy. Belki sizinde derdinize bir çare olur. Çok geçmiş olsun Allah şifasını versin

Erhan KÖSE   -   14-01-2022

Merhaba benim oğlum 12 yaşında. Bebekliğinfe göz teması yoktu 2 yaşında Antalya Akdeniz üniversitesine götürdük paralı doktora beyin mr çekildi. Çocukta bişey yok denildi. 4 yaşındayken finlandiyadan bir misafirimiz gelmişti doktor oğlumuzun asperger olduğunu söyledi. Bunun üzerine heyet raporu aldık ve 4 yıl özel eğitim aldı. Oğlumuz 12 yaşına geldiğinde 4 yaşındaki kız kardeşiyle koşarken bile geride kalıyordu bizde Sivas Numune hastanesinde çocuk Nöroloji bölümüne götürdük. Doktor çocuğu gördü ve bize direk olarak joubert sendromu olabilir dedi. Mr çekini ve joubert çıktı antalyadan 4 yaşındayken profesörün göremediğini uzman doktor gördü. Haftaya heyete girecek özel eğitim için. Sivas ta doktorun adı Halil Ural Aksoy. Belki sizinde derdinize bir çare olur. Çok geçmiş olsun Allah şifasını versin ayrıca 2 çocuğum daha var ikiside normal. ALLAH NASİP EDERSE 3 AY SONRA 1 OĞLUM DAHA OLACAK VE YAPILAN BÜTÜN TESTLER NORMAL ÇIKTI. İLK ÇOCUK HASTA DİYE HEPSİ OLACAK DİYEN DOKTOR YANILIYOR. 

Erhan KÖSE   -   14-01-2022
Merhaba ben de kayserideyim 3 yaşında oğluma da joubert sendromu denildi. Nasıl bir yol izlediniz. Şuan çocuğunuzun durumu nasıl bilgilendirirseniz çok sevinirim
  -   05-04-2024

Sayın Saniye hanım öncelikle selamlar ve çok geçmiş olsun diyorum ; ve devam ederken şunları paylaşmak istiyorum. Hipnoterapist, hipnozla terapi yapan kişi demektir. Öncelikle bu türden doğuştan gelen rahatsızlıkların KARMİK blokajlardan kaynaklandığını söyleyebilirim. Bu blokajlar bu yaşamdan değil bundan önceki yaşamlardan bu yaşama aktarılan çözümlenmemiş sorunların devamı olabileceği gibi ; anne-baba gibi diğer aile bireylerinin tekamül edebilmesi ve o ruhun tekamül edebilmesi içn gerçekleşmiş programlardır. Ruhlar buraya gelirken programlarını alırken, geliş aşamasında programlarını yanlış alabilrler. Bunun da sonucu joubert gibi zihinsel fiziksel sorunlar olabilir. Bütün bunlar dediğim gibi karmik dengelenme, öğrenilmesi gereken dersin öğrenilmesi gibi nedenlerle ruhun yeni yaşamında ortaya çıkar. Bu gibi karmik sorunların çözümü için öncelikle o ruhla (çocuğun ruhu) ile bağlantı kurulur. Bu bağlantı çocuk eğer 7 yaşın üzerinde ise doğrudan hipnoz ile yapılabilir. Eğer küçük ise enerji alanı yoluyla yapılabilir. Bu bağlantıyı kurabilen kişiler psişik kişilerdir. Bunlar 5 duyuya ilave olarak his,sezgi ve zihin duyularına da açılmış olan kişilerdir. bir insan bedeninde 7 adet enerji beden bulunur. ve bunların herbiri bir çakraya denk gelir. ve bu çakralar bahsettiğimiz şekilde blokaja uğramış olabileceği gibi, bu yaşamdada blokaja uğrayabilir. Bunu korumanın en mantıklı yolu saf sevgi enerji alanında durmaktır. İyileşmenin ilk adımıda budur. Saf sevgi ve şükür alanlarıdır. Yaptığımız çalışmalar ile ruh izin verdiğinde ; fizik beden üzerinde,enerji beden üzerinde,duygusal beden üzerinde,his beden üzerinde,zihin beden üzerinde,ruh beden üzerinde,kozmik beden üzerinde (yani 7 beden üzerinde) blokajlar açılır. Buradaki sorun zihin+duygu+enerji+fizik beden hasarıdır. Bu yüzden ruh tam olarak programını almamış ve doğal olarak ruhsal bedendede problem oluşmuş demektir. Ben dünyadaki tüm sağlık sorunlarının (organ kaybı hariç) çözümlenebileceğini, organ kayıplarınında teknoloji ile giderileceğini düşünen biriyim. Dolayısıyla diğer hipnoz uygulayan kişiler dışında 7 enerji beden çakra sistemi blokaj açma tekniklerini uygulayan bir kişiyim.ve bu çocuklarda doğal olarak yolda yürümekte olan yol arkadaşlarımdan oldukları için bana uzanan her eli tutma ve cevaplandırma ve kanal olmaya çabalıyorum. Elimden gelebildiğince. Kesin çözebilir miyiz ? Bunu bilemiyorum. Bunu ancak ruhun kararı (yada ruhların kararı) belirler.
10-01-2011
Fatma COŞKUN
Hidroterapi Teknikeri

Yorumlar

İyi günler fatma hanım özelden görüşebilir miyiz rica etsem 

Suna KAMIŞ   -   06-05-2021

Merhaba mine hanım ben sizinle görüşmek istiyorum nerede oturuyorsunuz ben istanbuldayım oğlunuz yürüyormuş benim oğlumda joubertli 3.5 yaşında yürümüyor desteksiz oturamıyor oğlunuzu görmeyi çok isterim sizden cevap bekliyorum
10-01-2011
Saniye OKUR
Diğer

Merhaba fatma hanım benim oğlum 3.5 yaşında joubert sendromu kollarını fazla kullanamıyor yürme yok desteksiz oturamıyor istanbuldamısınız bu çocuklar hakkında neler yapıyorsunuz hipnoterapist nedir nelr yapıyorsunuz beni bilgilendirirmisiniz
10-01-2011
Saniye OKUR
Diğer

merhabalar benim kızım 19 aylık jobert sendromu ön tanı olarak konuldu şun kızım desteksiz oturabıliyor yerde oyuncaklarına uzanıp alabılıyor iki elinden tutunca ayaklarının üzerine basıp day durabiliyor yaptıgım harekeleri çok çabuk algılayıp taklidimi yapıyor söyledigim kelimeleri tekrarlıyor ayaga kaldırıp bır yere yasladıgım zaman çok korkuyor burakacagımdan düşeceginden bana nasıl yardım edebilirsiniz
07-01-2011
Ülfet ERSOY
Diğer

11 yaşındaki çocuğunuz herhangi bir nesneye rahatça bir kaç dakika bakabiliyor mu ? Çocuğunuz nesneye bakamıyorsa eğer, kuantum enerji alanındanda transa sokabilir , karmasından getirmiş olduğu bu hastalığın kaynağı nedenleri temizleyebilirim. Denemeye hazırım. Bana özel mesaj atabilirsiniz.
05-01-2011
Fatma COŞKUN
Hidroterapi Teknikeri

cerrahpaşa genetik araştırma gerekli randevuyu alıp hemen koturola başlayın hatta bölüm başkanı prf Adnan beyden randevu alıp ilk muayennizi ona yaptırın , bu hastalık zannettiğiniz gibi ilaçia falan değil genelinde rehabilitasyonu ile sağlanır eğer şimdiden konrol ve tedaviye başlarsanız umarım couğunuzun rahatsızlığını az hasarla atlatırsınız
16-12-2010
Metin TALO
Psikolog

benim kızım 16 aylık. joubertt sendromu teşhisi var. genetik araştırma yaptılar kromozomlar normal çıktı. metin bey cerrahpaşada genetik araştırması iyi olur demişsiniz bizim için gerek varmı acaba ?? çünkü kan örneği alıp araştırdılar.
16-12-2010
Çiğdem ALKAYA
Anne

merhaba mine hanım şimdiden geçmiş olsun paniklemiyeceksin cocuğunu seveceksiin cocuğun beş yaşından scnra normale dönmeye başlar ama sabredeceksin ist.oturduğun için cerrahpaşa genetik anabilimdalına müracat edersen sağlık yönünden bilinçli bir şekilde başlamış olursun
16-12-2010
Metin TALO
Psikolog

mrhaba ben saniye okur benim oğlum 4 yaşında yürüme yok oturamıyo fizyo terapi alıyor ayaklarını yere basmak istemiyor siz nerede oturuyorsunuz ben ist oturuyorum neler yapmam gerekiyor beni biraz bilgilendirirmisiniz buna çok ihtiyacım var
06-11-2010
Saniye OKUR
Diğer

Sorunun yanıtını biliyor musunuz?
Sorunun yanıtını biliyorsanız, lütfen aşağıdaki alanı kullanarak soruyu yanıtlayınız.

 

Soruyu yanıtlarken:

  • Doğrudan soruyu yanıtlayınız, veya soruya verilen diğer yanıtları geliştirecek şekilde yanıt veriniz
  • Yanıtınızda hakaret, küfür veya kanunlara uygun olmayan paylaşımlar bulunmamalıdır. Buna uygun hareket etmeyen üyelerimizin üyelikleri durdurulacaktır
Eleman mı Arıyorsunuz?

Çalışanınız sizi yüzüstü bıraktı, ortada mı kaldınız?

Artık bunları dert etmeyin! Hemen bir iş ilanı ver, gelen başvuruları incele, birkaç görüşme yap ve uzmanla çalışmaya başla. Hepsi bu...

Ücretsiz İş İlanı
Özel eğitim ve sağlığın ortak paydası olan Rehabilitasyon.com adresinin sektöre özel iş veren ile iş arayan arasında ne kadar iyi bir köprü olduğunu görebilmeniz için çok kısa süreliğini ÜCRETSİZ bir İş İlanı verebilirsiniz.
Kullanıcı Görüşleri...
Yenilenen EÇOP'u Denediniz mi?
Engelli Çocuklar Otomasyon Programı (EÇOP) yenilendi, Demo indirip anında, MEBBİS'den bilgilerinizi yükleyerek hemen kullanmaya başlayabilirsiniz.
ÜCRETSİZ demoyu hemen indirin ve yükleyin.
  • SINIRSIZ Kullanıcı ve Öğrenci
  • Veritabanı sunucu hizmeti
  • Uzak sunucuya otomatik yedekleme
  • E-fatura entegrasyonu
  • Web tabanlı (mobil uyumlu) veya Masaüstü kullanımı
  • MEBBİS otomatik veri alma ve aktarımı
  • Tüm formların otomatik hazırlanması
  • Yılsonu değerlerlendirme işlemlerinin tek tuşla yapılması
  • Faturaların otomatik üretilmesi ve hatasız MEBBİS'e aktarılması
  • Online teknik destek imkanı
  • Pratik ders yazılabilmesi