Soru-Cevap

Soru-Cevap Formu

Joubert Sendromlu hastalarda konuşma problemleri

Merhaba;
Joubert sendromu tanısı konan 2001 doğumlu bir çocuğum var. 3 aylıkken rahatsızlığını farketip bir üniversite Hastahanesine gittik. Oğlumun tedavisi için yapılan tıbbi araştırma ve muayeneler sonucunda görme, işitme, duyma, yürüme ve konuşma problemleriyle karşılaşabileceğimiz söylenmişti.
Görmedeki problem (+6 derecelik bozukluk vardı) 4 ncü ayından itibaren gözlük kullanarak düşürmeyi başardık, hala kontrollerimize devam ediyoruz.
İşitme ve duyma testelerinden bir olumsuzluk çıkmadı,
Yürüme olayımız ise 2006 Temmuz ayından itibaren başladı, şu an desteksiz olarak yürüyebilecek duruma geldi.
Bizim için asıl ve büyük sorun olan Konuşma problemini henüz çözemedik. Halen bir odyolog dan konuşma eğitimi alıyoruz. Nispeten sesli ve sessiz harfler tam olmasa da yakın olarak çıkmaya başladı. Henüz cümleler (ikiden fazla) kuramıyoruz.
Yaptığım araştırmalar sırasında bu tür sendromlu hastalarda dilin üzerindeki yumuşak dokunun hasar görmesi nedeniyle konuşma problemi yaşandığını gördüm.
Bu konuda bilgilendirebilirseniz çok sevinirim. İyi çalışmalar.
07-11-2007
Barış ŞİMŞEKER
Diğer
Bireysellleştirilmş Eğitim Proğramını(BEP) kolayca hazırlayın.
23 Yanıt
herkese selamlar ve acil şifalar. benim oğluma da 3,5 aylıkken joubert sendromu tanısı kondu. şu an 10 aylık ve başını tutamıyor fizik tedavi desteği aldırmaya çalışıyoruz ancak sürekli huzursuz ve sürekli ağlıyor. ayrıca görmesi çok az var fakat algılaması yok dedi doktorlar.bize bu süreçte yapılacak ne varsa, fayda olabilecek ne varsa, gözünün görebilmesini sağlayabilecek ne varsa söyleyebilir misiniz. her şeyi yapmaya hazırım. tek çocuğum var. ne yapılacağını bilmiyorum. sizden ricam bildiklerinizi benimlede paylaşın. şimdiden teşekkürler.
29-09-2013
Erhan SAÇAKLI
Esnaf

Yorumlar

Merhaba bnmde oglum jobert sendromu sizin son durumunuzu merak ediyorum bilgilendirmisiniz

Buket Ekici   -   21-11-2018

Öncelikle geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum. Mesajınızı yeni okuduğum için ancak cevap yazmaktayım. Bilindiği üzere Joubert sendromunun tanısını kolaylaştıran (en belirgin) hastanın göz hareketlerindeki belirginliktir. Görme Bozukluğu ile göz bebeklerinde oluşan kayma (titreme) aynı değerlendirilmemelidir. Göz kaymaları için göz doktorlarının en belirgin önerisi günlük olarak belirli bir süre (belirli aralıkla) her iki göz için kapama yapılmasıdır. Eğer gözde kayma ile ile birlikte görme kaybındada belirgin bir yükseklik varsa o zaman Gözlük önerilir ve sürekli olarak kullanılmak zorunluluğu vardır. Blirli periyotlarla göz doktoruna muayene edilmelidir. Henüz 1,5 yaşında olan yavrunun fizik tedavisini mümkün olduğunca devam ettirmeniz (sadece fizyoterapistlerin ders saatine bağımlı kalmayıp evde de tekrar ederek) çocuğunuz açısından hızlı ilerlemenizi sağlar.
22-07-2009
Barış ŞİMŞEKER
Diğer

merhaba ben saniye okur 1.5 yaşında joubert sendromlu oğlum var yürüme yok desteksiz oturamıyor emeklemesi yok gözlerdede atipik kayma var fizyoterapiye başladık beni bilgilendirirmisiniz sizden cevap bekliyorum
30-05-2009
Saniye OKUR
Diğer

merhaba benimde joubert tanılı bir buçuk yaşında bir oğlum var ve şuan oturması yok cerrah paşa tıp fakültesi nöroloji bölümüne götürdük ve burda incelendi ve fizik tedavi için erken olduğu söylendi gözlerindede atipik kayma var burda okudum gözlükle düzelme şansı olduunu öğrendim bize orda böylebir yönlendirme yapılmadı ist anadolu yakasında bu tür rahabilite ve göz ile ilgili yerler varmı bana birisi cevap verirse çok sevinirim şimdiden teşekkür ederim ulaşmak isteyen okur_faruk@hotmail.com
08-05-2009
Saniye OKUR
Diğer

merhaba benim oğlum 7 yaşındafakat hala ne yürüme var nede konuşma sadece istediği zaman oturuyor.8 aylıktan beri rehabilitasyon merkezine gidiyoruz.ne yapmamız gerekiyor acaba daha başka ne eğitim verebiliriz teşekürler
05-02-2009
Selvi DİNÇ
Diğer

mine hanım cevaplarınızı bekliyorumm
16-07-2008
Nilüfer ÇEKİN
Diğer

sizin cocugunuzun ic organlarıyla her hangi bir problemi varmı?mehmet üroloğa gidip geliyor sizin cocugunuzunda böyle bir sorunu bulunuyormu ?ben sizinle bire bir görüsmek yahutta konusmak istiyorum lütfen size ulasabılecegım bilgileri adresine gönderirseniz cok cok mutlu olucam sizin cocugunuzun doktorunun ismini ve nerde calıstıgınıda örenmek isterim bunlar icin görüsmek istiyorum teşekkür ederim Mine Hanım iyi günler..
25-06-2008
Nilüfer ÇEKİN
Diğer

teşekkürler Mine Hanım verdiginiz bilgiler için .ikamet ettigimiz yer istanbul/bahcelievler/yenibosnadır
25-06-2008
Nilüfer ÇEKİN
Diğer

Benim oğlum 2000 doğumlu rahatsızlıkları Mehmet`ten biraz farklı.Ama eğitime kabul etmemelerini pek anlayamadım. Mehmetin puroblemi ne olursa olsun ona uygun bir eğitim şekli muhakkak vardır.Erken eğitimin az yada çok tabiki faydası olabilir.Ama buradaki asıl soru size değil sizi yönlendirmeyen doktorunuza sorulmalıdır.Ama hiç bir zaman geç kalmış değilsinizdir.Eğitim aldığı okul çok önemli,fizyoterapistinizin yaptığı eğitimi çok iyi takip etmeniz gerekiyor.Eğitimi evinizdede aynı şekilde muhakkak tekrar ediniz.Özel eğitim kesinlikle yeterli olmuyor.Ayrıca hangi şehirde ikamet ediyorsunuz.
19-06-2008
Mine KARAAHMET
Diğer

merhablar Mine Hanım 2001 yıl dogumlu joubert sendromlu bir oğlum var tanısı 1 aylık iken konuldu şimdiye kadar hiç bi tedavi ve egitim uygulanmadı dogdugunda görmüyor ve oturamıyordu simdi oturabiliyor ve görebiliyor ancak göz takip ve teması yok.şu anda rehabilitasyon merkezinde 3 aydır bireysel fizik tedavi egitimi alıyor.oglumun adı Mehmet ve hiç konusamıyor bunun sebebinin gec egitime başlanması olabilirmi? egitime gec baslamamızın sebebi ise egitim için götürdügümüz yerlerin cocugumuzu kabul etmemeleridir. bana yardımcı olursanız çok sevinirim teşekkür ederim.
17-06-2008
Nilüfer ÇEKİN
Diğer

Mine hanım; merhaba Öncelikle teşekkür ederim. Biz de Ankara'da ikamet etmekteyiz. Bu çocuklar bizim birer parçamız. Onlarsız bir yaşantı düşünemiyorum. Eminim ki siz de aynı şeyleri düşünüyorsunuzdur. Ben oğlumu şanslı hissediyorum çünkü onu çok seven bir babası var, kendimi de şanslı hissediyorum çünkü beni çok seven bir oğlum var. Oğlumun yüzünde oluşan bir kaç saniyelik gülümseme bile bana şimdiye kadar yaşadığım tüm sıkıntılarımı, üzüntülerimi bir anda unutturuyor. Bu da beni o kadar mutlu ediyor ki anlatamam.
21-04-2008
Barış ŞİMŞEKER
Diğer

Bütün yazdıklarınız için teşekkürler.Umarım sizin ve oglunuz için herşey ,olumlu bir şekilde ilerler.Nerde ikamet ettiginizi sormamda bir sakınca yoktur umarım.Yer ne kadar önemliysede aile çok daha önemli OGLUNUZ sizin gibi bilinçli bir "aileye" sahip oldugu için çok şanslı .SAYGILARLA
08-04-2008
Mine KARAAHMET
Diğer

sayın Mine hanım; Tüm yaşadıklarınıza rağmen, Ankara'da ikamet ettiğinizden kendinizi ve oğlunuzu şanslı olarak görün ve tedavinize ara vermeden devam edin. İyi günler dileğiyle....
08-04-2008
Barış ŞİMŞEKER
Diğer

Sayın Barış bey.İlk önce ilginiz için teşekkür ederiz.Bahsettiginiz ince motor çalışmalarını,çocugumuza fazlasıyla uyguladık.Faydasını`da zamanla oldukça gördük.Bahsettiginiz diger konu hakkında(Dışa dogru adım)oldukça haklısınız. Bunu önceden farkettigimiz için ,HACETTEPE`NİN FİZYOTERAPİ bölümünde tedavi olmaya başladı.Bize orda (diz, bacak ekzersizleri,denge çalışması,yürüme,bisiklet çevirme ve ince motor çalışmaları yapılıyor.Ayrıca diz ile kalça arasındaki kaslarda güçsüzlük oldugu için ,(amper elektirik akımı )veriliyor.Kasları bu şekilde daha kuvvetli hale yavaş yavaş getirmeye,gayret ediyorlar.Umarız çabalarımız boş çıkmaz. SAYGILARIMIZLA
08-04-2008
Mine KARAAHMET
Diğer

Sayın mine hanım: Ben Joubert sendromu hakkında akademik bir eğitim almadım lakin joubert sendromlu bir çocuğumun olması beni joubert sendromu hakkında birtakım araştırmalar ve tedavi yöntemlerini incelemeye yöneltti. Yaşanan problemler hemen hemen aynı. Benim oğlumda 2001 doğumlu, yürümeye başlayalı henüz (Temmuz ayında) 2 yıl olacak, konuşma eğitimine devam ediyoruz. Sizin sıkıntınız olan ince motor gelişimine biz şu çalışmaları yaptık. Masa üzerinde irili ufaklı kırpıntı kağıt toplamaya çalışması, İrili ufaklı boncuklardan ip geçirme çalışması, küçük plastik mantarları (oyuncakçılardan temin edebilirsiniz) yerlerine takma ve şekil yapma çalışması, çeşitli renkli boncukların (çok küçük olmayacak) renkleri ayırarak gruplandırma çalışması, kalem tutma ve şekilli resim yapma v.b. Koşmama ve merdiven çıkarken dizlerini bükmeme konusunda ise; öncelikle adımlarını yanlara doğru geniş tutarak mı atıyor? buna dikkat edilmeli. Çocuk için en büyük tedavi başlangıcı kendine güven kazanmasını sağlamak olduğunu düşünüyorum. Kendi güvenini kazanan bir çocuk yapılması zor şeylerin üstesinden daha kolay geliyor. Bol bol bisiklete bindirin. Yaptığınız bu çalışmaların çocuğa çok faydalı olacağı hissettirin. Size acil şifalar dilerim.
04-04-2008
Barış ŞİMŞEKER
Diğer

bizim 8 yaşında joubert tanılı bir çocugumuz var.oglumuzun `agız kaslarında,diz kaslarında ve ince motor parmak kaslarında `puroplem var.ama konuşmayı oldukça ilerlettik vurgulu harflerde puroplem yaşıyoruz.örnegin ç,c,ş,s,r,j,z özel egitim hocası harfleri gırtlakdan,karından,ve vs nasıl çıkartacagını ögretiyor ve biz faydasını oldukça gördük.ama dizlerdeki puroplemi daha çözemedik zıplamak yok koşmak yok merdiven inip çıkarken diz bükmek yok .bana bukonuda fikir suna bilecek herkeze şimdiden teşekkür ederim.
18-02-2008
Mine KARAAHMET
Diğer

Sayın Sercan KECELİ; İlginize çok teşekkür ederim. Umarım faydası olacaktır. İyi çalışmalar.
10-12-2007
Barış ŞİMŞEKER
Diğer

bahsettiğiniz konu üzerie sağlıklı bilgilendirmeyi alabileceğiniz kurumlardan birisi de ANADOLU ÜNİVERSİTESİ'ne bağlı DİL VE KONUŞMA BOZUKLUKLARI MERKEZİdir(dilkom).Bu alanda mesleki eğitimin verildiği akademik bir birim olan bu kurum aynı zamanda klinik çalışmalarda yapmakta ve uygun terapiyi vermektedir.İrtibata geçerseniz sanırım bulunduğunuz ilde sizi gerekli konuşma terapistlerine yönlendireceklerdir. TEL:0 222 335 23 37
07-12-2007
Sercan KECELİ
Dil ve Konuşma Terapisti

Sayın Reyhan ERTOK'a ve Özgür TEKOL'a göstermiş olduğunuz ilgiden dolayı teşekkür ederim. Gelen diğer mesajlarada baktım. Yaşadığımız bu olaylar bizim için birt dert veya sıkıntı olarak değil, hayata bir amaç uğruna daha sıkı sarılmaktır. Elbetteki birbirimize konu ile ilgili yaşanan tecrübe ve bilgileri aktarmamız gerektiğine inanıyorum. Bana ulaşabileceğiniz telefon numaramI ve e-mail adresimi yazıyorum.
06-12-2007
Barış ŞİMŞEKER
Diğer

2 yaşında joubert sendromlu bir çocuğumuz var.Tanışmak isteriz Barış bey.Size ulaşabileceğimiz bir numara bırakabilirsiniz.İBRAHİM FINDIKLI
05-12-2007
Nuran YILDIZ
Çocuk Gelişim ve Eğitim Uzmanı

Sorunun yanıtını biliyor musunuz?
Sorunun yanıtını biliyorsanız, lütfen aşağıdaki alanı kullanarak soruyu yanıtlayınız.

 

Soruyu yanıtlarken:

  • Doğrudan soruyu yanıtlayınız, veya soruya verilen diğer yanıtları geliştirecek şekilde yanıt veriniz
  • Yanıtınızda hakaret, küfür veya kanunlara uygun olmayan paylaşımlar bulunmamalıdır. Buna uygun hareket etmeyen üyelerimizin üyelikleri durdurulacaktır
Eleman mı Arıyorsunuz?

Kurumunuzda çalışacak personele mi ihtiyacınız var?

Artık bunları dert etmeyin! Hemen bir iş ilanı ver, gelen başvuruları incele, birkaç görüşme yap ve uzmanla çalışmaya başla. Hepsi bu...

Yenilenen EÇOP'u Denediniz mi?
Engelli Çocuklar Otomasyon Programı (EÇOP) yenilendi, Demo indirip anında, MEBBİS'den bilgilerinizi yükleyerek hemen kullanmaya başlayabilirsiniz.
ÜCRETSİZ demoyu hemen indirin ve yükleyin.
  • SINIRSIZ Kullanıcı ve Öğrenci
  • Veritabanı sunucu hizmeti
  • Uzak sunucuya otomatik yedekleme
  • E-fatura entegrasyonu
  • Web tabanlı (mobil uyumlu) veya Masaüstü kullanımı
  • MEBBİS otomatik veri alma ve aktarımı
  • Tüm formların otomatik hazırlanması
  • Yılsonu değerlerlendirme işlemlerinin tek tuşla yapılması
  • Faturaların otomatik üretilmesi ve hatasız MEBBİS'e aktarılması
  • Online teknik destek imkanı
  • Pratik ders yazılabilmesi
Ücretsiz İş İlanı
Özel eğitim ve sağlığın ortak paydası olan Rehabilitasyon.com adresinin sektöre özel iş veren ile iş arayan arasında ne kadar iyi bir köprü olduğunu görebilmeniz için çok kısa süreliğini ÜCRETSİZ bir İş İlanı verebilirsiniz.