7 yaşında joubert sendromlu çocugum var

joubert sendromlu çocuğu olan kişilerle, çocuklarının fiziksel ve konuşma ile ilgili ne gibi girişimler yaptıkları konusunda fikir alışverişi yapmak istiyorum.

herkese selamlar ve acil şifalar. benim oğluma da 3,5 aylıkken joubert sendromu tanısı kondu. şu an 10 aylık ve başını tutamıyor fizik tedavi desteği aldırmaya çalışıyoruz ancak sürekli huzursuz ve sürekli ağlıyor. ayrıca görmesi çok az var fakat algılaması yok dedi doktorlar.bize bu süreçte yapılacak ne varsa, fayda olabilecek ne varsa, gözünün görebilmesini sağlayabilecek ne varsa söyleyebilir misiniz. her şeyi yapmaya hazırım. tek çocuğum var. ne yapılacağını bilmiyorum. sizden ricam bildiklerinizi benimlede paylaşın. şimdiden teşekkürler.

Merhaba 9 yaşında joubert sendromlu kızım var. Yürüme 2 yaşında oldu. Şu an gayet iyi yürüyor. Ancak konuşamıyor. Dış mekanlarda çok hareketli. Özel eğitim alıyor.Ayrıca ayaklarında ortezleri var. kasları zayıf.Bu rahatsızlığa sahib bireylerin konuşma ve kendine yetebilme olasılığı var mı?

Merhaba benim oglum şuan 11 yaşında ve joubert sendromlu .Bu puroblem küçük beyincikle alakalı.Bu bölüm bütün vücuda hareket emri veren yer.Hareket emri geç ulaştıgı için herşey zaman alıyor ve kaslar kullanılmadıgı için tembelleşiyor.Bizler bu tembelligi malesef kendimiz aşmalıyız.Yani çocugumuza kaslarını nasıl kullana bilecegini sabırla ögretmeliyiz.Benim oglum geç yürüdü ama yürüdü geç konuştu ama konuştu yalnız dizlerde güçsüzlük var desteksiz çömelmede puroblem yaşıyoruz.Oglumuzun yürüme puroblemi varken evimize fizyoterapi merdiveni ,engelli adımlama,denge topları,parmak kasları için materyaller,vs aldık çok faydasını gördük.Geç konuşma çocugun agız kaslarını nasıl kullanacagını bilmemesinden kaynaklanıyor bu sendrom için konuşuyorum.Bunu aşmak için çok çalıştık agız jimnastigi yaptık,bol bol sakız çignedik,kagıtlara üfledik ayna karşısında ekzersizler yaptık vs ama azmeddik ve başardık sabırlı olun ve pes etmeyin LÜTFEN

merhaba; otizmli ve özel gereksinmli çocuklar için vanilya okul öncesi yayıncılığın kitap ve materyallerine vanilya'nın internet sitesinden ulaşabilirsiniz. Ayrıca kabalcı ve diğer kitapevlerinde de bulunmaktadır. ayrıca yayınevini arayarak kargo ile size ulaşabilir: vanilya okul öncesi yayıncılık tel: 0212 320 62 06

benim kızımda 13 aylık joubert teşisi konuldu. şuan yürümüyo. desteksiz oturuyo, oturduğu yerde etrafında dönebiliyo. çok merak ediyorum ne zaman yürümeye başlaycak. bide bu hastalığın zeka gelişimine etkisi varmı . cevap yazın lütfen. çaresizim...:(((

istanbul dışında oturuyoruz vanilya okul öncesi yayınevi otistik çoçuklar için yeni kitaplar çıkarmış bunları nasıl temin edebilirim kargo ile alabilirmiyiz yada katalog var mı öğretmeni ile seçebilmemiz için yardımcı olursanız çok sevinirim teşekkür ediyorum şimdiden

Sevcan hanım merhabalar.İğnenin ismi CEREBROLYSIN 1 Miligram Üretici firma EBEVE Avusturya firması...Görüşmek üzere İyi geceler...

 Merhaba Elife hanım, herkese açık bölümde iletişim bilgilerinizi yazmamınız sizin yararınıza olacaktır. Bu şekilde yaptığınızda bunu suistimal edebilecek kişiler her zaman olabilir. Kişlere özel mesaj gönderme bölümünü kullanarak kişiye özel olarak iletişim bilgilernizi verebilirsiniz.

Saygılarımla

Merhaba sevcan hanım ben Saniye okur istanbulda oturuyorum benimde 4 yaşında joubert sendromlu bi oğlum var desteksiz oturamıyor yürüme yok fizik tedavi ğörüyor şimdi biraz biraz denge kurmaya başladı sizin kızınız ne durumu nasıl yürüyormu neler yapıyorsunuz bana yazarsanız sevinirim

selamlar ben almanyada yasiyorum 5 yasinda kizim var ve joubert sendromu var benimle baglantiya gecmek ve fikir alis verisinde olabilecek herkese cagri yapiyorum lütfen bana email atin yada tel numarsida birakirsaniz ben sizi arayabilirim almanyadan sevcan akbayrak

meraba.saniye hanım,fizik tedavi merkezine götürüyorum,hala devam etmekteyiz.faydasını çok gördük.şu an emeklior,allahın izniyle yüreyecek,hastaneye cerrah paşaya götürüyorum.senede bir herhangi bir hastalığı yok,doktorlar gelme diolar.size geçmiş olsun.

merhaba ben saniye okur 1.5 yaşında jouber tsendromlu oğlum var desteksiz oturamıyor yürüme yok emekleme yok fizyoterapiye başladık habibe hanım siz bi merkeze götürdünüzmü cevabınızı bekliyorum

merhaba ben habibe aktaş benim kızım 4 yaşında joubert sendrmu.hala yürüyemiyor.yeni emekliyor.konuşma az.sizlerle görüşmek isterim.

merhaba benimde 7 yaşında joubert sendromlu çocuğum var sizinle görüşmek isterim. benim oğlum şu an yürüyemiyor ve konuşması da yok.diğer