Soru-Cevap Formu

100000/1 ihtimalli joubert gercekten tutturmak herkese nasip olmaz

herkese merhaba.benim 2.5 yasında oglum var.3.5 aylıkken görme bozuklugu ile cıktıgımız yolculukta ısıga duyarlı göz 4.5 derece hipermetrop olan göz rehabilite ve gözlükle tıbben normal insan gibi görme noktasına geldi.suan gözluk yok ama joubert vucudun tüm birimlerini etkilediginden idrarda protein kacagı için nefroloji ye gittik. konusmada gucluk ve denge bozuklugu ve gelişim geriliği için rapor cıkartıp rehabilitasyona tabi tuttuk şimdi.ama biz bu arada hep kendimizce rehabilite ettik.ayrıca B12 vitamini yetersizliği nedeniyle B12 takviyesi aldık.ama kesinlik le ilaçlı tedavisi yok cunku genetik bir bozukluk.sadece rehabilite ve joubert sendromlu hasataları olan ailelerin yardımlasmasıyla aşılacak bir durum .alalh yardımcımız olsun.

Joubert Sendromu

16-02-2014

Nusret PAKSOY

Makine Mühendisi

1 Yanıt

Nusret kardeşim öncelikle bu hastalığı olan ailelere Rabbim bol sabir ve şifa versin benim oğlum henüz 40 günlük ona da joubert sendromu tesisi koyuldu fakat doğdu dogali hastanede solunum sıkıntısından dolayı hastaneden daha cikaramadik.benim sizden tek istegim ben çocuğumu hastaneden çıkardığım zaman beni ne gibi bi aşama bekliyo hangi hastaneye hangi bölüme götürmek gerekiyo bu konular hakında yardımcı olur saniz çok memnun olurumm.şimdiden vereceğiniz bilgiler için çok sagolun teşekkür ederim .

29-07-2015

Güner YILMAZ

Özel Güvenlik

Yorumlar

merhaba geçmişolsun

rehabilitasyon için geç kalmayın her daim ilgilenmeniz gerekiyor

şenol akçay - 03-10-2017

Bu yanıt için yorum eklemek istiyorum

Sorunun yanıtını biliyor musunuz?

Sorunun yanıtını biliyorsanız, lütfen aşağıdaki alanı kullanarak soruyu yanıtlayınız.

Soruyu yanıtlarken:

Doğrudan soruyu yanıtlayınız, veya soruya verilen diğer yanıtları geliştirecek şekilde yanıt veriniz
Yanıtınızda hakaret, küfür veya kanunlara uygun olmayan paylaşımlar bulunmamalıdır. Buna uygun hareket etmeyen üyelerimizin üyelikleri durdurulacaktır

Benzer Sorular