Zihinsel Engelli Çocuk Ve Aile

Bir insanın hayatta yaşayabileceği en güzel duygulardan biri çocuk sahibi olmaktır; ancak çocuğun zihinsel engelli olduğunun anlaşılması bu güzel olayın rengini değiştirir.Ağır durumlarda çocuğun zihinsel engelli olduğu genellikle doğumda ya da doğumu izleyen günlerde hemen belirlenmektedir.Hafif durumlarda ise çocuğun zihinsel engellilik durumu çoğu kez ilkokul yıllarında belirlenebilmektedir.

ÇOCUĞUN AİLE İÇİN ANLAMI

İnsanlar çeşitli nedenlerle çocuk sahibi olmak isterler. Birçok aile çocuğu, evliliğin tamamlayıcı unsuru olarak görür. Hamilelik döneminde özellikle anne, zihninde doğacak çocuğunun bir biçimini oluşturur.(Ross 1964) Bu beklentiler ideal çocuk algısından da etkilenir.

Doğumu izleyen günlerde ya da okul yıllarında çocuğun zihinsel engelli olduğunun öğrenilmesi tüm bu beklenti ve düşünceleri alt üst eder, aile bu acı gerçekle baş başa kalır. Ross’un (1975)gözlemlerine göre çocuk, eşler tarafından çoğu kez sevginin ürünü ve kişisel bir başarı olarak algılanmaktadır. Bu çerçevede normal çocuk, eşler için mutluluk ve başarı demektir. (Bakın ne kadar iyiyim, ne yaptığıma bakın)Zihinsel engelli çocuk ise özellikle anne için mutsuzluk ve başarısızlıktır.(Başaramadım, iyi değilim)Burada annenin babaya göre daha özel bir konumu vardır; çünkü çocuğu doğuran annedir. Çocuğun zihinsel engelli olması durumunda eşler arasında önemli problemlere neden olabilmektedir. Çocuk annenin bir ürünü olarak, annesinin eşine, eşinin ve kendisinin anne babasına sunduğu bir armağandır. Eğer çocuk zihinsel engelli ise armağanın değeri azalır. Çünkü armağanın kusursuz ve iyi olması gerekir.(Gargiulo,1985,Özsoy,1985)

Aile çocuk büyüdükçe ve geliştikçe onun geleceğine ilişkin bazı beklentiler geliştirir ve buna uygun planlar yapar. Çocuğunun ağzından çıkan ilk söz, attığı ilk adım, okuldaki ilk gün, çocuğun ailenin sevinç kaynağıdır. Çocuğun bu gelişim basamaklarından normal biçimde geçmesi aile yaşamına düzen ve rahatlık getirir. Çocuk zihinsel engelli olduğunda film kopar ve aile kendisini karanlıkta hisseder. Rahatları ve düzenleri bozulur.

AİLENİN TEPKİLERİ

İnsanlar üstesinden gelemedikleri bir problemle karşılaştıklarında çeşitli duygusal tepkilerde bulunurlar. Bu yönüyle çocuklarının zihinsel engelli olduğunu öğrenen ya da fark eden ailelerde gözlenen duygular genellikle şok, suçluluk, derin keder ve kızgınlık olmaktadır. Zihinsel engelli çocuklara sahip aileleri farklı bir grup olarak belirli bir kalıba sokmak ya da hepsini duygusal problemleri olan bir grup olarak ele almak son derece yanlış olur. (Stewart, 1987)Bazı aileler karşılaştıkları bu probleme ya da yeni duruma oldukça yapıcı bir biçimde yaklaşmakta, gerçekleri kabul etmekte ve çocukları için yararlı olacak yardım ve hizmetlere yönelmektedirler. Böylece aileler şunu çok rahat diyebiliyorlar: BEN TEK DEĞİLMİŞİM!

Zihinsel engelliler, engelliler kümesi içerisinde en popüler kümeler olmakla birlikte ailelerin çoğu zihinsel engellilik kavramına yabancıdır ya da yanlış bazı bilgilere sahiptir. Böylece kendilerine çocuklarının zihinsel engelli olduğu söylendiğinde bunun ne anlama geldiğini kavramada güçlük çekebilirler. Örneğin hafif mental çocuklara sahip olan aile, çocuklarının durumunu Dawn hastalığı olan çocukların fiziksel özellikleriyle ya da ağır derecede zihinsel engelli çocukların beceri eksiklikleriyle ilişkilendirebilir. Buna karşın çocuğun farklı bedensel özellik göstermeyeceği yalnızca akademik becerilerde bazı problemleri olacağı düşünülmeyebilir.

AİLENİN YAŞADIĞI DUYGULARIN AŞAMALARI

BİRİNCİ AŞAMA:

ŞOK: Çocuklarının zihinsel engelli olduğunu öğrenen ailelerin ilk tepkileri ‘şok’ olmaktır. Beklenmedikleri bir durumla karşılaşmışlarıdır. Psikolojide şok tepkisi genellikle yoğun bir şekilde ağlama, duygusuzluk, çaresizlik tepkileriyle karakterize edilmektedir. Ancak ailelerin tanılama öncesinde çocuklarında bazı problemler olduğunu sezinlemeleri durumunda şok tepkisinin ortaya çıkma olasılığı azalmaktadır.

İNKAR: Bazı aileler inkar yoluyla çocuklarının zihinsel engelli olduğu gerçeğinden kaçma böylece zihinsel engelli bir çocuğa sahip olmanın olası olumsuz etkilerinden kendilerini koruma girişiminde bulunurlar. Bu, çocukların engelini belli bir mantığa göre açıklamak şeklinde olacağı gibi, çocukların engelli olmadığını doğrulayacak bir uzman arayışı şeklinde de olabilir. (Gargiulo, 1985).

KEDER VE ÇÖKÜNTÜ: Bazı aileler için zihinsel engelli bir çocuğa sahip olma, ideal çocuğun ölümü anlamına gelir. Aile bu durumda derin bir keder ve üzüntü duyar. Bu duygular bir süre sonra bazı ailelerde ruhsal çöküntüye neden olur. Uzmanlar bu çocuklara sahip ailelerin keder ve çöküntü duyguları yaşamalarını doğal ve gerekli bir tepki olarak görmektedirler. Bu duygularla aile bir süreliğine kabuğuna çekilir ya da çevresiyle ilişkilerini sınırlaması aşırı ölçülere ulaşmadığı sürece ailenin eski gücüne ulaşmasına yardımcı olur. Bu duyguların sınırı yoktur. Bazı ailelerde ömür boyu bile sürebilmektedir.

İKİNCİ AŞAMA:

KARIŞIK DUYGULAR: Özellikle ağır ve orta derecede zihinsel engelli çocukların normal çocuklara oranla daha fazla gözetim ve bakıma ihtiyaç duymaları, bu çocuklara sahip ailelerin omuzlarındaki yükü hayli artırmaktadır. Bu durum birçok ailede engellenme duygularına neden olmakta dolayısıyla çocuklarına yönelik kızgınlık tepkileri içermektedir. Bir yandan bu olumsuz duyguları yaşarken; diğer yandan çocuklarını sevmekte ve onları tüm iyi niyetleriyle korumaktadırlar. (Mac Millan, 1982)

SUÇLULUK: Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin üstesinden gelemkte belki de en çok zorlandıkları duygu suçluluktur. Wolfensberger’e göre ailede suçluluk duygularına neden olan birçok etmen vardır. Aile sürekli olarak “başımıza neden bu geldi?” sorusuna yanıt olarak kendince nedenler bulmaktadır. Bu da onları suçluluğa götürmektedir.

KIZGINLIK: Kızgınlık, ailelerin çocuklarını kabulünü engelleyen en önemli duygudur. Bu iki şekilde görülür. İlki; eşler “neden biz?”gibi sorular sorarlar bu da sağlıklı bir tepki olarak değerlendirilmektedir. İkincisi ise kızgınlık ya da öfke problemin kaynağı ile ilişkili olmayan bir başkasına yönelmektir. Genellikle kızgınlık, duygularının ilk kurbanları tıp doktorları olmaktadır. Aileye göre doktor yetersizdir, kendilerini yeterice bilgilendirmemiştir, teşhisi yanlıştır. Bu liste uzayıp, gider.

UTANMA: Günümüzde çocukların başarısı, ailelerin gurur kaynağı olmuştur; oysa bilindiği gibi zihinsel engelli çocuklar zihinsel işlevlerdeki sınırlılıkları nedeniyle birçok alanda normal yaşıtlarından gerilik gösteririler. Dıştan bakıldığında başarısızlık olarak anılan bu gerilikler aileleri derinden üzmektedir. Aileler çoğu kez çocuklarıyla tanınmaktadır. Çocuklar, ailelerinin bir uzantısı olarak görülmektedir. Böylece çocuğun engeli, ailenin engeli sayılacağından aile bir utanç içine girer.

ÜÇÜNCÜ AŞAMA:

ANLAŞMA: Anlaşma, uyum sürecinin en son evrelerinden biridir. Aile için önemli olan çocuğunun normal hale gelmesidir. Aile bunu gerçekleştireceğini umduğu herkesle anlaşmaya girebilir. Bu kimseler; bir doktor, bir uzman, sihirli güçleri olduğu sanılan bir kişi… olabilir.

UYMA VE YENİDEN DÜZENLEME: Zaman içerisinde ailenin zihinsel engelli çocuğuna ilişkin duyduğu kaygı ve yoğun duygusal tepkilerinde azalma meydana gelir. Uyma olarak adlandırılan bu evrede aile artık içinde bulunduğu durumdan fazlaca rahatsızlık duymaktadır. Üstelik çocuklarının bu gereksinimlerini kestirmede kendilerine güvenleri artmaktadır.

Genellikle uyma evresini yeniden düzenleme evresi izler. Bu evrede aile çocuklarıyla olması gerektiği biçimde ilişki kurar. Çocuğunun problemlerinin gerektirdiği sorumlukları üstesinden gelmede giderek daha yeterli hale gelir.

KABUL VE UYUM: Kabul, çoğu ailenin ulaşma istediği bir amaçtır. Kabul etme, etkin ya da süregelen bir süreçtir. Bu evrede aile zihinsel engelli çocuğunu tanıma, anlama ve problemlere çözüm bulma yönünde bilinçli çabalarda bulunur. Uyum, kabul etme evresinin eyleme dönüşmüş bir uzantısıdır.

KAPI KAPI DOLAŞMA DAVRANIŞI: Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin tepkilerini konu alan kaynaklarda sıklıkla geçen kavramlardan birisi de “kapı kapı dolaşma davranışı” dır.(shopping around behavior) İlk kez Anderson tarafından önerilen bu davranış kalıbı, ailelerin, problemlerine çözüm getirmeksizin aynı ya da farklı meslek mensuplarını sıklıkla ziyaret etmeleri anlamında kullanılmaktadır. Bu davranışın nedeni konusunda belirli bir görüş birliği bulunmamakla birlikte genellikle suçluluk duygularının bastırılmasının bir sonucu olarak açıklanmaktadır. (Mac Millan, 1982)

1. KAYTAR, Atilla Can, Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, Zihinsel Engelli Çocuklarda Aile Eğitimi
2. Prof.Dr. ERİPEK, Süleyman, Anadolu Üniversitesi, Zihinsel Engelli Çocuklar