S.S.P.E.' Lİ ÇOCUĞU OLAN BİR ANNENİN YAŞADIĞI GÜÇLÜKLER

Bu  yazıda  öncelikle  hasta  anne, daha  sonra  çocuğunun  yaşadığı  hastalık  kısaca  tanıtılmış, annenin  yaşadığı  güçlükler  kendi  ağzından   ifade  edilmiş  ve  konuya ilişkin  tavsiyelerle  yazı  sonuçlandIrılmıştır.

Bayan   H ,  44  yaşında , ilköğretim mezunu , orta sosyo-ekonomik seviyeye  sahip , geçmişte  ahçılık  yapmış  şimdilerde çalışamayan ,zamanının  çoğunu SSPE’ li  oğluna ve  bir  ağır  diyabetli  olarak kendi  tedavilerine  ayıran,  evli , iki çocuklu  bir hanımdır.  17  yaşındaki  küçük  oğul  7  yıldır  bu  hastalığın  pençesinde ,  son  3 yıldır  yatağa  bağımlı  olarak  yaşamını  sürdürmektedir.

SSPE, ( Subacute  sclerosing  panencephalitis )  temel  düzeyde açıklayacak  olursak,   kızamık  virüsü enfeksiyonunun   (beyin iltihabı) sebep olduğ u bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık veya kızamık benzeri bir virüsün sebep olduğu az rastlanan  ölümcül bir nörolojik hastalık olarak da tanımlayabiliriz. Hastalık kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir.

Önceden normal gelişimi olan bir çocukta (ya da genç erişkinde) birkaç hafta birkaç ay içinde gelişen; yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücutta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetler en tanımlayıcı belirtilerdir. SSPE hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Ancak bazı hastalarda (yaklaşık 10 hastadan birinde) ilerlemenin olmaması, hastalıkta duraklama, hatta kendiliğinden iyileşmenin görülmesi mümkündür Başlangıç bulguları hafıza kaybı, irritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleridir.

SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor:

 1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik

 2. Dönem: Sıçramalar başlıyor. Tek başına yemek yiyemiyor

 3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor. Burundan sıvıyla besleniyor

 4. Dönem: Komaya giriyor. Yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.

Görüşmede  anneye  öncelikle  hasta bakımı ile  ilgili olarak;  bir bakım veren  anne olarak , özürlü  oğlun   fiziksel bakımı ile ilgili sorular yöneltilmiştir.Bayan  H.   oğlunun  yemek  yeme , tuvalet, el yüz yıkaması, banyo, giyinme-soyunma gibi gereksinimlerini kendisinin karşıladığını, tüm bunları severek yaptığını ancak bazen de bıkkınlık duyabildiğini, kendi hastalıkları nedeni ile de yorulabildiğini , ağır diyabetli ve ayak ampüte olarak  haftanın altı günü oksijen terapisi aldığını ve eşi de şehir  dışında   çalıştığından   hasta oğlu  ile ilgili sorumlulukların  büyük  ölçüde kendi  üzerinde  olduğunu ve bundan ötürü bazen “tükenmiş”  hissetiğini , işte olmadığı zamanlar  büyük oğlunun kendisine  yardımcı  olduğunu  ifade  etmiştir. , Yatak yarası, bası  yarası  olmasın  diye  gün  içinde  sık  sık  hastanın  yatış  pozisyonlarını  değiştirdiklerinin  bilgisini  de  veriyor  bilinçli  bir  anne  olarak  ve  ayrıca  SSPE Derneği  Üyesi  olduğunu  ve  hastalık  ve  gidişatı  hakkında  bilgi  sahibi  olduğunu  da  ekliyor.

Anneye  , özürlü  oğlun  sosyal  yaşamlarını  nasıl etkilediği sorulmuştur  ve  olumsuz yönde etkiye dair şu  cevaplar alınmıştır: “ Her  istediğim  yere gidemiyorum, eve çok yakın yerlere , komşulara gittiğim oluyorsa da orda da huzursuzluk duyuyorum, oğlumu  tekerlekli  sandalyesine alıp  yanımda  götürebilirsem daha rahat  ediyorum. Şimdi , büyük oğlum  evlendi, evimize gelin geldi, onun da yardımları oluyor, biraz  daha rahat ediyorum sanki” diyor ve  ekliyor “ Gece uykularımız çok  bölünür,  oğlum  en  son  ilacını  gece :01:00  de alıyor ve yatıyor,  hemen  uykuya geçemez  , sıçramaları  oluyor, bazen bir  saat  sürüyor , ailecek tetikteyiz”diyor  “Ev  işlerini yaparken ;temizlik,  bulaşık, çamaşır  esnasında zorlanıyor musunuz ?” dendiğinde “Elbette, işi  küçük  parçalara  bölerek  yapıyorum, bir günde  mümkün değil ki  tüm işler bitsin “ diyor.

Anneye  , oğlunun   ilgileri   dünyası  sorulduğunda  şu  anda  sadece “anne” ve “Allah” diyebiliyor, bunun  dışında  konuşmasının  olmadığını, TV  izlediğini, komedi türü  programlarda gülümsediği,  neşelendiği  onun dışında  ekseriyetle  dalgın olduğu,  haftada iki gün  özel  eğitim  uzmanının  eve  geldiği   ancak  hastalığın  ilerlemiş  evrelerinde  oldukları  için  çok  fazla  bir  katkının  alınamadığını  ifade  etti.

Görüşmemiz  boyunca  dikkat  çekici  bir  nokta  daha  vardı ki o da  o da  hastalığın  sebebine  ilişkin  Bayan H’nin  irrasyonel  düşünce sistemi   idi: Bayan  H.  , oğlunun  başına  gelen  bu  hastalığın  bilimsel  nedenini  bilmesine  rağmen  yine de  yıllar  önce  kendi  babasını  bir  konuda  dinlemediği  için kendisine  “sende evladından  çek “  şeklinde  beddua  ettiğini  ve  bunun  tuttuğunu  ,  dolayısı   ile  bu  durumun  kendisi  için  büyük  bir  sınav  olduğunu  ve  mücadelesine  devam  edeceğini  eklemiştir.

Sonuç  olarak  Bayan H, tarafımdan  psikoterapi  sürecine  alınmış ,  görüşmelerimiz  devam  edecektir,  bu seansta  kendisine  gevşeme  tekniklerinden  diyafram  nefesi  gösterilmiş, otomatik  olumsuz  düşünceler  tanıtılmış ve  bakım  yükü  çeken bir  anne  olarak  aşağıdaki  tavsiyeler  verilmiştir.

Evde  bakım   hastalarında , bakım  verenin  bakım yükünü   azaltmak   için  aşağıdaki  hususlara dikkat  etmesi gerektiği   kendisine  açıklanmıştır. 

Tüm   gün   boyunca  , her  dakika  mükemmel   bir  bakımveren   olmanız   beklenmemektedir  ve  de mümkün değildir.

Bakım   verdikten  sonra  dinlenme  aralıkları  düzenlemelisiniz.

Aile ,  arkadaş  ve  toplum  kaynaklarından  gelen  yardımları  kabul etmelisiniz .(Hastaya, hastanemiz ekibi  evde bakım/ evde sağlık hizmeti vermektedir.)

Sabrınızı   kaybettiğiniz   durumlarda   kendinizi   fazlaca   suçlamamalısınız.

Hastanıza   çocukmuş  gibi  davranmamalı  ve  fonksiyonlarını  sürdürebilmesi   için  kendisini yapabileceği   şeylerde   onu cesaretlendirmelisiniz.

Bir   arkadaşa  öğle  yemeğine  gitmek,  parkta  gezinti, alışveriş  v.b.  aktivitelere  katılarak  bakım verme  rolünden  uzaklaşmalı  ,  zaman  zaman  kendinizi  ödüllendirmelisiniz.

 Sadece  hastanız  için değil  ,kendiniz  için de  sağlıklı  yaşam  alışkanlıklarını  sürdürmek  yönünde gayret etmelisiniz

KAYNAKÇA

.Fadıloğlu Ç. Kronik Hastalıklar. İçinde: Fadıloğlu Ç. Editör. Kronik Hastalıklarda Bakım II, İzmir: Meta Basım; 2003:1-34.

Malak,  A .”Beyin Tümörlü  Hastalarda  Bakım Verenlerin Yükü  ve Etkileyen Faktörler”, Türk  Nöroşirurji Dergisi,2008 cilt 18, sayı:2.s:118-121

www.sspedernegi.org

Uzm. Psikolog Banu Beyaz

Fatih Sultan Mehmet Eğitim Ve Araştırma Hastanesi

Fadıloğlu Ç. Kronik Hastalıklar. İçinde: Fadıloğlu Ç. Editör. Kronik Hastalıklarda Bakım II, İzmir: Meta Basım; 2003:1-34.

Malak, A .