Rett Sendromu olan cocuklarin ihtiyaclari hakkinda

Rett Sendromu olan Cocuklarin Ihtiyaclari Hakkinda

Rett sendromu Amerika Birlesik Devletleri’nde 8-10 bin kiz cocugunu etkilemektedir. Rett sendromu olan ogrencilerin genelde ileri zihinsel engelliler grubunda siniflandirilmaktadirlar. Egitimciler ve uzmanlar ozel egitimdeki yeni egitim dalgalari ve Engelli Bireylerin Egitim Hakki yasasina dayanarak en az kisitlayici egitim ortamlarinda egitim imkanlarinin genisletilmesi konusu hakkinda okullarda gorulme sikligi az olan sendromlar- Rett sendromu gibi- icin ciddi kararlar vermek zorundalar. Ornegin, 1996-97 okul yilinda ogrencilerin 6-21 yas arasindaki engelli ogrencilerin %2 sinden azinin egitimi hastane, ev, ve diger yerlesim yerlerinde saglanmistir.  

Internet uzerinden CARL Uncover yazilarak yapilan bir arastirmada 1988 yilindan bu yana Rett Sendromu hakkinda 235 yayin yapildigini ve bunlarin buyuk bir kisminin Tip dergilerinde yayinlandigi belirlenmistir. Egitim dergilerindeki sayi ise cok azdir.

Okul personelleri, bilhassa ogretmenler, Rett sendromu olan cocuklara yonelik davranissal ve egitimsel sagaltim yontemleri hakkinda en az kisitlayici egitim ortamlarinin performansini arttirmak icin mutlaka bilgilendirilmelidirler.

Genel Sagaltim yontemleri

Van Acker (1991) fiziksel ve mesleki egitim uzmanlarinin rollerinin Rett sendromu olan cocuklarin egitimindeki yerini yorumlamistir. Sagaltimlar, tumden Rett sendromunu ortadan kaldirmakta yetersiz ama bu cocuklarin performansinin yukseltilmesi, sendromla gelen sorunlardan daha az etkilenmeleri, ortamlara uygun davranislar gelistirmeleri, ve cesitli bozulmalardan uzak kalmalari icin faydali olmustur.

Tablo 1 bu yontemler hakkinda kisa bilgi vermektedir. Buna ek olarak islevsel BEP amaclari, uyarlamalar, teknoloji destegi, bire bir egitim ihtiyaci mutlaka BEP’lerde icerilmelidir.

Ozel Sagaltim yontemleri

Iletisim Becerileri

Woodyatt ve Ozanne (1992) Rett sendromu olan 6 kiz cocugu uzerinden bu cocuklarin iletisim egilimlerini gozlemlemistir. Bu cocuklar basit olarak sozel olmayan harekete dayali davranislar sergilemislerdir. Bu cocuklarla calisanlar sozel olmayan iletisim davranislarinin farkinda olup, bu iletisim denemelerini iyi degerlendirmeleri ve o davranislara tepki vermelidirler (Woodyatt & Ozanne, 1993)

3 yasindaki Rett Senderomu olan bir cocuga 4 ayri bilgisayar oyununun 8 ay boyunca tanitilmasi iletisim amacli belli davranislarin ortaya cikmasina neden olmustur. Bu oyunlarla cocuga tercihlerini belirtmesi ve sosyal becerilerini gelistirmesi icin firsat yaratilmistir. Bunun sonucu olarak Watson, Umansky, Marcy ve Repacholi (1996) cocuklara firsatlar yaratilip uyaranlar verildiginde bu davranis ve yeteneklerini gostermek icin Rett sendromu olan cocuklarin bu tur ortamlari maruz birakilmalarini onermislerdir.

Son olarak, okul oncesi egitim ogrencisi olan bir cocukla yapilan calismada cocuga basi veya eli ile dugmelere basarak iletisim kurma davranisi ogretilmistir ve her davranisi belli oyun ve oyuncaklarla odullendirilmistir. Bunun sonucunda basi ile iletisim kurma davranisini eliyle yaptigi davranistan daha iyi kullandigi tespit edilmistir (Sullivan, Laverick, & Lewis, 1995).

Basmakalip Hareketler

Wehmeyer, Bourland ve Ingram (1993) cevresel etmenlerin Rett sendromu olan cocuklarda basmakalip davranislarin devamina olan etkisini arastirmislardir. Denekler rastgele sikliklarla gozlenmis ve el hareketlerinin kaydi tutulmustur. Dort farkli ortam test edilmistir: tek basinayken (herhangi bir istek veya etkinlik yokken), istekde bulunma ortami (denege sozel veya fizksel olarak bir etkinlige katilmasi icin istekde bulunulmaktadir), dikkat ortami (hernagi bir is ortami olmadan fiziksel olarak iletisimde bulunma ortami, ve bos zamanlar ( istek ortaminda kullanilan malzemelere ulasma imkani verilmistir). Ilk denegin iletisim davranislarinin en cok goruldugu ortam istek ortamlari olmustur. Ikinci denek de ise bu kendi basina bulundugu anlardir. Diger iki ortam ise davranislarin olusma sikliginin dustugu ortamlardir.

Kendine zarar verme davranislari  

Oliver, Murphy, Crayton, ve Corbett(1993) dort farkli deneysel durumun etkililigini kendine zarar verme davranisi gosteren Rett sendromlu 3 ½ yasindaki bir denekle test etmislerdir. Ilk durumda arastirmacilar tum dikkati cocuk uzerinde toplamislardir. Bu sure boyunca, bir yetiskin tum dikkatini cocuga ve uygun bir oyun oynamaya, sarki soylemeye, ve konusmayi devam ettirmeye vermistir. Ikinci ortamda ise cocuk sessiz bir ortamda uyaranlardan mahrum bir sekilde birakilmistir. Ucuncu ortamda cocuga favori oyuncaklari verilmis bir yetiskin ortamda bulundugu halde yakin bir ilgi saglanmamistir. Son ortamda ise bir yetiskin cocuktan her biri bes dakikalik 3 etkinligi yapmasi icin isteklerde bulunulmustur. 9 denemenin 4 unde ilk ortam asiri kendine zarar verme davranisi ile sonuclanmis, arastirmacilari ortamin sona erdirilmesine itmistir, devam ettirilmemesine neden olmustur. Islevsel analiz sonuclarina gore arastirmacilar kendine zarar davranislarinin hissel uyaranlarin sonuclari ve sosyal iliskiden kacinma olarak tespit etmislerdir.

Benzer olarak, Iwata, Pace, Willis, Gamache, ve Hyman (1986) tarafindan iki denek katilimi ile bir calisma yapilmistir. Bu calismada arastirmacilar cocuklar cesitli pekistireclerin bulundugu sagaltim metodlarini test etmislerdir. Bu sagaltimlar ayrimli pekistirec, gormezden gelme, tek parmakli eldiven kullanimi, tepkileri durdurma, ve rehberli uyum kullanilmistir. En basarili yontemler ayrimli pekistirec verme (bir ortamda pekistirec verilmesi ve digerlerinde katiyetle verilmemesi seklinde) ve tepkileri durdurma olarak belirlenmistir.

Paisey, Whitney, ve Wainczak (1993) sozlu uyaranlara fiziksel tepki, sozlu taklitler, bazi el ve vucud hareketlerinin kontrolunde yiyecege dayali pekistireclerin ve rehberligin faydali oldugunu bulmuslardir. Ek olarak siklikla verilmis tepki kesintileri eli agiza sokma davranislarini tumden kesmistir. Ayrimli pekistirme ve tepki kesme yontemleri diger yontemlere gore tekrarli hareketlerinin kesilmesi konusunda cok daha etkili olmustur.

Basmakalip davranislar

Rett sendromu olan cocuklarda dirsek desteklerinin kullanilmasinin basmakalip el hareketlerinin azaltilmasi ve oyuncaklarla oynama bicimleri duzeltilmesinde basarili oldugu Sharpe (1992) ve Aron (1990) tarafindan belirlenmistir.  Buna karsin, el eklemlerindeki bozulmalar icin herhangi net bir etki yoktur. Dirsek desteklerinin hazirlanmasi ucuz, basit ve kolaylikla uretilebilir. Ama yine de sinirliliklari vardir. Birincisi, ellerin kullanimi dirsek desteklerinin asinmasi halinde guclesmektedir. Diger sinirlilik ise dirsek desteklerinin elleri agiza goturmesine engel olmasina ragmen el bukulmelerine etkili olmamaktadir. Diger sinirlilik ise dirsek destegi kullanmanin cocuga verebilecegi sikinti ve rahatsizlik durmunun cocugu sinirlendirmesi, gerginlestirmesi olarak dusunulebilir. Tekrarli davranislarin degistirilmesi, azaltilmasi cocukta uyaranlara karsi acik olmayi arttirabilecegi gibi kendine zarar verme ve cesitli uyaranlar tarafindan olumsuz davranislarin tetiklenmesi de azaltilmis olabilir (IRSA).

Besleme Davranislari

Stewart ve digerlerinin (1989)  belirlemelerine gore ailelerin ana sikintisi beslenme ile ilgili problemdir. Kotu oturus posizyonlari, zayif el-agiz kontrolu, ve yetersiz el kullanma becerileri terapistler tarafindan kolaylikla tespit edilip uzerinde calisilabilir.

Sonuc

Rett sendromu olan cocuklarin ihtiyaclarinin siralanmasi oldukca buyuk bir meydan okumadir. Ogretmenlerin farkinda olmasi gereken bu ogrencilerle kullanilabilecek cesitli yontemlerin kaynaklarda bulundugu, kisisellestirilmis yontemler uzerinde durmalari, ortam baglantili hususlar uzerinde durmalari, fizik tedavi saglayan uzmanlarla siki iliski icinde bulunmalari, ve zorlayici yontemleri en az sekilde kullanmalaridir.

Tablo.1 Belli web siteleri adresleri ve kaynak makalelerden 3 tane ornektir.

Katsiyannis, A. Ellenburg, J.S., Acton, O.M., & Torrey, g. (2001). Addressing the needs of students with rett syndrome. Teaching Exceptional Children, 33, 74-78.