ÖZÜRLÜ ÇOCUĞU OLAN AİLELER VE SOSYAL HİZMET MESLEĞİ

ÖZÜRLÜ ÇOCUĞU OLAN AİLELER VE SOSYAL HİZMET MESLEĞİ


Dünyada özürlü insanların çoğu gelişmekte olan ülkelerde yaşamaktadır. Onların sayıları hakkında çeşitli tahminler vardır. Dünya Sağlık Teşkilatı (WHO) yeryüzünde beş yüz milyondan fazla insanın özürlü olduğunu, toplam nüfusun onda birini özürlülerin oluşturduğunu belirtmektedir (7: 277).

Ülkemizde özürlülere ilişkin sayısal verilerin yetersizliği nedeniyle Dünya Sağlık Örgütünün %10'luk oranına göre 6,5 milyon özürlünün olduğu tahmin edilmektedir (9:116). Bunun anlamı her on kişiden birinin özürlü olduğudur. En iyimser tahminle ortalama hane halkı sayısını dört kabul edersek, özürlülüğün, ülkemizde yaklaşık 26 milyon insanı yakından ilgilendirdiğini ifade etmek yanlış olmayacaktır.

3. ANABABANIN ÖZÜRLÜ ÇOCUĞA UYUMU

"Aileler için özürlü bir bireye sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenmek, yaşamlarının en zorlu deneyimidir. Bilindiği gibi özürlülük olgusu bazen doğum öncesi veya doğumda teşhis edilmekle birlikle bazen de hastalık, kaza vs. nedenlerle sonradan da ortaya çıkabilmekledir. Bu durumda aileler için en genel güçlük, özürlülüğe ilişkin durumun teşhisi ya da Öğrenme aşamasındadır. Bekleme süreci, son derece yıpratıcı bir dönemdir. Gerçeği öğrenmek, aileler acısından belirsizliğe tercih edilen bir durumdur" (6: 59).

Literatür çalışmaları incelendiğinde ana babaların özürlü çocuklarına uyum konusunda iki temel yaklaşım üzerinde durulduğu görülmektedir. Bu yaklaşımlardan biri "aşama yaklaşımı (stage theory)"dir; diğeri ise "aile sistemleri yaklaşımı (family-systems perspective) dır (5: 96).


I. AŞAMA YAKLAŞIMI

Özürlü çocukların aileleri normal çocuğa sahip ailelerden farklı olarak değerlendirilmemelidir. Çocuğun özürü kesin olarak tanımlandıktan sonra, aile bireylerinin çocuğu ve özürünü kabullenebilmesi çok önemlidir. Ancak aileler bu sürece ulaşıncaya kadar bazı aşamalardan geçmektedirler. Genellikle bu aşamalar üç ana başlık altında toplanmaktadır (4: 150);
A. Birincil Tepkiler

1. Şok: Çocuğunun özürlü olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla gözlenen tepkilerden ilkidir. Genellikle bu durum; ağlama, tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme şeklinde ortaya konmaktadır. Aşağıda çocuklarının özürlü olduğunu ilk defa öğrenen anne ve babaların duygularıyla ilgili örnekler verilmektedir; "S'nin özürlü olduğunu ilk defa 22 aylık olduğunda öğrendik. O güne kadar özürü olabileceğini asla kabul edemeyeceğimiz oğlumuza, normal sağlık kontrolleri için götürdüğümüz doktor "otistik" tanısı koymuştu. O anda tüm dünyanın başımıza yıkıldığını hissettik. Çok çaresiz ve yalnızdık. Bu öylesine bir duyguydu ki; adeta şok geçiriyorduk ve kimsenin bizim yaşadığımız bu acıyı yaşaması mümkün olamazdı" (4:151).

"K'nın özürlü olduğunu duymak, yüzümüze inen bir tokat gibiydi. Önceleri çok ağladım, kelimeler adeta boğazıma tıkanıyordu. Hiç kimseyi görecek, konuşacak halim kalmamıştı... Gerçekten ne yapacağımı bilemiyordum, çok ağladım ve uykusuz geceler geçirdim. Sürekli Tanrıya dua ediyordum. Bir mucize olmalıydı ve sabah uyandığımda her şey normale dönmeliydi" (4:151).

"...Böyle bir şey nasıl olabilirdi? Olsa bile sadece filmlerde görebilirdik. Neden bize? Neden benim çocuğum ofistik olmuştu? Bu öylesine rahatsız edici bir duyguydu ki inanmak, kabullenmek hiç mümkün değildi" (4:151).

Özür ve özürle baş etme yolları hakkında yeterince bilgi sahibi olmamaktan doğan kaygılar, ailede yukarıda bahsedilen duyguların ortaya çıkmasına, yardım edilmezse kronikleşmesine neden olmaktadır.

2. Reddetme: Bazı anne-babalar çocuklarının özürlü olduğunu kabul etmek istemeyebilirler, bir savunma mekanizması olan reddetme, bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır. Çocuğun ve kendilerinin gelecekte yaşayabileceklerine yönelik duyulan endişeler, kaygılar, üstlenilmesi gereken sorumluluklar, "halimiz ne olacak?" sorusuna yetersiz kalan açıklamalar, reddetme davranışının görülmesine neden olmaktadır. Bu davranışın düzeltilebilmesi zaman almaktadır

3. Acı Çekme ve Depresyon: Genellikle anne-babalar özürlü çocuğa sahip olmaları nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar. Çoğunlukla anne-babalar için özür; hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasının sembolü olabilmektedir, Böyle bir durumda duyulan acı, gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi karşısında duyulan acıya eştir. Acı çekme, gerçeğin kabul edilmesini kolaylaştıran bir duygu olarak görülmektedir.

Depresyon ise; genellikle acı çekme süreci sonunda ortaya çıkmaktadır. Çoğunlukla anne-babalar yüklendikleri sorumluluklar karşısında her şeye güçlerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girmektedirler.

Acı çekme ve depresyon sonucu ailelerde "geri çekilme" ya da "sosyal etkileşimlerden kaçınma" davranışları gözlenebilmektedir.

Aşağıda bu aşamayı yaşamış olan ailelerle ilgili örnekler verilmektedir.

"Çocuğumun özürlü olduğunu öğrendikten sonra duyduğum acıyı dindirmenin ya da acımdan kurtulmanın bir tek yolu olabilirdi; "doyasıya ağlamak". Bir süre rahatlamak için ağlamayı sürdürdüm. Ağlamak beni o anda içimdeki acıdan kurtarıyor gibiydi. Ancak kendime eziyet ettiğimi biliyordum. Birileriyle bunu paylaşmak arzusu duyuyordum. Çevremdeki kişilere beni rahatlatacak sözcükler söylemeleri için adeta yalvaran gözlerle bakıyordum. Bir şeyler olmalıydı. Bu acıdan kurtulmak zorundaydım" (4:153).

"Eşim bana göre daha kontrollü ve sakin görünüyordu. Oldukça sessiz, sakin, ciddi ve sıkıntılı idi. Çoğunlukla yalnız kalmak ve tek başına düşünmek istediğini söylüyordu. Özellikle de balık tutmaya gitmek tek arzusu haline gelmişti. Onunla aynı acıyı duyuyordum. Ancak o duyduğu acıyı hiçbir zaman benimle paylaşmak istemedi. Gittikçe daha karamsar oldu ve artık yemek saatleri dışında onunla hiç iletişim kuramaz hale geldim" (4:154).

Özürün bilinmeyen yönleri, çözümsüzlüğün getirdiği çaresizlik, endişe, gelecek korkusu, sıklıkla bireylerin bu tür duygular yaşamasına, acı çekmelerine neden olabilmektedir.

Aileler çocuğun özürü ile ilgili bilgileri edindikçe, çocuklarına nasıl yardım edebileceklerini öğrendikçe ve bir şeyler başarıldıkça, yaşadıkları bu tür duyguların etkisi azalmaktadır.

B) İkincil Tepkiler

1. Suçluluk Duyma: özürlü çocuğa sahip olan her ailede yoğun olarak, acı çekme ile gözlenen tepkilerdendir. Anne babaların çocuklarındaki özüre kendilerinin neden olduklarını düşünmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerine inanmalarından kaynaklanabilmektedir.

Aşağıda, çocuğun özüründen dolayı suçluluk duyan bir annenin duygularını yer almaktadır.
"Çocuğumun özürlü olduğunu öğrendikten sonra hamilelik dönemini düşünmeye başladım. Neler yaptığımı, kimlerle temas ettiğimi, ilaç kullanıp kullanmadığımı, hatta geçirdiğim tüm testleri, kontrolleri bile tek tek ayrıntılı olarak düşünmeye başladım. Yediğim yiyeceklere, içeceklere kadar hatırlamaya çalıştım. Gene de emin olamıyordum. Unuttuğum ya da atladığım bir şey olmalıydı" (4:155).

"Keşke sigara içmeseydim",
"Keşke beslenmeme daha dikkat etseydim"
"Keşke doktor kontrollerimi aksatmasaydım"
"Keşke eşime daha çok yardımcı olsaydım"
"keşke onu daha iyi bir hastaneye götürseydim"
Örneklerdeki "keşke'ler kendilerini suçlamalarının birer ifadesidir.

2. Kararsızlık: Özürlü çocuğa sahip olan bazı anne babalarda, duruma hemen uyum sağlama gözlenirken, bazılarında bu süreç daha uzun sürmektedir. Kabullenmede görülen kararsızlık, aile bireylerinin birbirlerini suçlamalarından kaynaklanabilmektedir.

3.
Genel sistem teorisine göre, sistem parçalardan oluşur, parçalar ancak birbirleriyle ve bütünle olan ilişkilerine bakılarak anlaşılabilirler. Aile sistemi, "karı-koca", "anne baba", "çocuk", "kardeşler" gibi alt sistemlerden oluşur. Aile, alt sistemlerin / parçaların toplamından daha fazla bir şeydir. Bu bağlamda aile, bireylerin toplamı olmayıp, alt sistem ve sistem arasındaki karşılıklı iletişime ve etkileşime sahip olan üyeleri üzerinde güçlü etkisi bulunan bir sistemdir.

Her sistemin bir "dengesi" vardır. Sistemin belli bir bölümündeki değişiklik, sistemin diğer parçasında değişiklik yaratabilir. Değişim dengeyi bozar. Dengesi bozulmuş sistem, duygu ve davranışlardan oluşan geri bildirimler yoluyla ya önceki dengesine geri dönmeye ya da değişme ve uyum sağlama yoluyla yeni bir dengeye ulaşmaya çalışır.

Genel sistem teorisi, aile ve birey sistemlerinin nedensellik ilişkisiyle birbirlerine bağlı olduklarına ilişkin kuramsal bir temel oluşturmaktadır. Bu görüşe göre, bireyin, ancak parçası olduğu ailesi ile ilişkileri ele alındığında anlaşılabileceği savunulmaktadır (2; 5: 98).

Bu bakış açısı bize, en temelde, özürlü çocuğu, ailesi ve aile sisteminde varolan ilişki ve iletişim ağı içinde ele almak gereğini anımsatmaktadır. Yine aileyi çevreleyen dış sistemleri de değerlendirmeye almak önem taşımaktadır.

4. ÖZÜRLÜ AİLELERİ ve SOSYAL HİZMET

Yukarıda da belirtildiği gibi aileler için özürlü bir bireye sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenmek, yaşamlarının en zorlu deneyimlerindendir. Teşhis edilmesi için günler, haftalar bazen de yıllar süren bekleme süreci, son derece yıpratıcı bir dönemdir.

Teşhis konulduktan sonra, ailenin, "kim tarafından" "nasıl bilgilendirileceği" önemlidir. Ailenin gerçek bilgiye gereksinimi vardır. Çünkü bilgi aileler için bir güç kaynağıdır. Bilgi, aileye alternatifler arasında tercih yapma olanağı verir, özürlülüğe ilişkin sadece olumsuz boyutların gündeme getirilmesi, örneğin özürlü bir çocuğun neyi/neleri yapamayacağının vurgulanması bireylen karamsarlığa itmekledir. Öte yandan, sadece gerçeği içermeyen olumlu boyutların ifade edilmesi inandırıcı olmamakta ve müracaatçıların meslek elemanlarına yönelik güvensizlik geliştirmelerine neden olmaktadır.

Bilgilendirme, olanaklar ölçüsünde aile üyeleri bir aradayken yapılmalıdır. Özürlü birey ve ailesinin bu süreçte oldukça duyarlı bir yaklaşıma gereksinimleri olduğu unutulmamalıdır (6: 59).

Belirsizliklerin sona ermesi tercih edilen bir durum olsa da aile, yukarıda açıklanan şekliyle '"şok" yaşayacağından, aileye mesleki yardımı sürdürmek, aileyi, hangi hizmetlerden yararlanabilecekleri, yasal haklan ve diğer toplum kaynaklan konularında bilgilendirmek, sorun ve güçlüklerinde gerekli olan mesleki yardımı vermek ve gereksinimleri doğrultusunda geleceği birlikte planlamak, ailede özürün ve özürlü bireyin kabul edilmesini kolaylaştıracaktır.

"Aile yaşam döngüsünün bütünü içinde, özürlü birey ve ailesinin gereksinim duyduğu destek ve yardımların niteliği ile ilgili özellikler, beklentiler temel alınarak şöyle özetlenebilir;

• Verilecek destek her zaman özürlü bireyin ve ailesinin haklarını ön plana almalıdır.

• Özürlü birey ve ailesine uygun biçimde sunulmalı, değişen gereksinimleri de kapsayabilecek esnekliğe sahip olmalı ve işbirliğine dayalı olarak planlanmalıdır.

• Özürlü birey ve ailesinin özürlülük olgusuna, topluma ve toplumsal yaşama uyum sağlamaları ve bütünleşebilmeleri konusunda yönlendirici olmalıdır" (8; 6: 61).

Yaşanılan şok nedeni ile doğru biçimde algılanamama olasılığının olması nedeniyle bilgilendirmenin yazılı olarak yapılması önem taşımaktadır. Öte yandan psiko-sosyal destek verecek sosyal hizmet uzmanlarının, ev ziyaretleri yaparak özürlü birey ve ailesini izlemeleri, etkin çözümler üretebilmek ve iletişimin sürekliliği açısından oldukça yararlı uygulamalardır.

Özürlülüğün tüm aileyi etkilemesi nedeni ile aile içi ilişkilerin düzenlenmesi ya da aile üyelerinin değişen koşullara uyumla ilgili güçlükler üzerinde çalışılmalıdır.

Aile yaşamında - özellikle anne tarafından-özürlü bireye ayrılan zaman ve ilginin fazlalılığı ister istemez diğer üyelerin gereksinimlerinin karşılanmasında bazı dengesizliklere neden olmaktadır. Özellikle özürlü çocuğu olan ailelerde ebeveynlerin sıklıkla kendilerini, birbirlerini ve diğer çocuklarını ihmal ettikleri görülmektedir. Ailede gereksinimlerin karşılanmaması durumunda da ailenin parçalanması veya özürlü bireyin evden uzaklaştırılması gibi durumlarla karşılaşılabilmektedir. Bu nedenle mesleki çalışmalarda bu konuya özel bir önem verilmeli ve aile birlikteliği korunmaya çalışılmalıdır.

Yakın akrabaların ve çevrenin desteğinin sağlanması, özürlü bireyin günlük yaşama katılımının kolaylaştırarak, toplumsal yaşamda yerini almasına katkı verici çalışmalar gerçekleştirilebilir. Bu durum ailenin diğer üyelerini rahatlatacaktır. Akrabalık ilişkilerinin yoğun olmadığı toplumlarda özürlü ailelerinin bu türden gereksinimleri, gönüllü aileler organize edilerek, "paylaşılan bakım", "aileden aileye destek ve kendi kendine yardım" gibi gruplar aracılığıyla karşılanmaya çalışılmaktadır (8; 6).

Aile yaşamında kardeşler arası ilişkiler, üzerinde durulması gereken önemli konulardan biridir. Özürlü birey ve kardeşleri arasındaki ilişki hoşgörülü, sevgi dolu ve paylaşıma dayalı olabildiği gibi öfke ve utanç duygularının hakim olduğu bir yapıda da olabilir. Kardeşler arasındaki ilişkinin niteliğini doğal olarak ebeveynin tutumu ve davranışları belirleyecektir. Bu konuda, küçük yaşta yapılacak bilgilendirmenin, çocukların sorunlarla baş etme kapasitelerinin daha yüksek olması nedeniyle, etkili olacağı vurgulanmaktadır (8; 6).

"Sosyal hizmet uzmanı - müracaatçı (burada özürlü ve ailesi olarak ele alınmıştır) ilişkisi gelişiminin anahtarı, güçler perspektifinin değer ve prensipleri olmalıdır. Sosyal hizmet uzmanının rolü, insanların içindeki güçleri beslemek, onları cesaretlendirmek, desteklemek, teşvik etmek, bireysel ve çevresel güçleri ortaya çıkarmak ve nihai hedef olarak sosyal adaleti gerçekleştirmektir (3: 265).

Sosyal hizmet uzmanları, müracaatçının bulunduğu yerden başlama ilkesi uyarınca çalışmalarında "gereksinimleri" hareket noktası olarak ele alır, bireyin haklarını gözetir, toplumsal yapıdaki kaynaklan bireyin yararına harekete geçirir ya da özürlü birey ve ailesinin savunuculuğunu yapar.

"Sosyal hizmet uzmanı, bireyin ya da hedef kitlenin yararına toplumsal sorumluluklarını gündeme getirmek, değişim ajanı rolüyle harekete geçirmek, motive etmek ve yönlendirmekle sorumludur. Uzmanın bu çok yönlü bakış açısı, aslında, sosyal hizmet mesleğinin son yıllarda giderek vurgulanan bütüncü yaklaşımının bir yansımasıdır. Özürlülük alanında son derece etkili ve verimli olabilecek bu yaklaşım konunun çok yönlülüğüne uygun çözümleri üretebilecek niteliktedir" (6: 61).

Yukarıda açıklanan bir çok nedenden dolayı özürlü ve ailesi için yaşam çok zordur. Aile, panik yaşamakta, suçluluk duymakta, acı çekmekte ve bunlara bağlı olarak, rollerini yerine getirmekte zorlanmaktadır. Sosyal hizmet uzmanı, bireysel görüşmelerin yanında, oluşturulacak gruplarla başkalarının da aynı sorunları yaşadığını, yalnız olmadıklarını, geçmişte benzer sorunları yaşayanların deneyimlerinden yararlanma fırsatları yaratır.

Sosyal hizmet uzmanı, ailelerin çocuklarının özürü nedeniyle duydukları kaygı ve endişenin yok edilmesi ya da azaltılması yönünde yapılacak çalışmaların yan: sıra, geliştirilecek danışmanlık hizmetleri aracılığı ile yararlanacakları rehabilitasyon programları, diğer toplum kaynakları ve gereksinim duydukları bilgiler hakkında da bilgi verir.

Sonuç olarak;

• Öncelikli olarak özürlülüğü önleyici programlar oluşturulmalıdır. Ülkemizde akraba evliliği oranının azaltılması yönünde programlar gerçekleştirilmelidir. Özürlü ailelerde akraba evliliği oranı % 42'lere kadar çıkmaktadır (1: 193). Aile, özürlülük nedenleri ve sonuçları hakkında bilgilendirilmeli ve önleyici tedbirler alınmalıdır.

• Özürlü çocuklara rehabilitasyon hizmeti veren merkezler hızla çoğalmaktadır. Rehabilitasyon merkezlerinim özellikle mesleki olarak sıklıkla denetlenmesi, denetleyenlerin alanlarında yetkin kişiler olması gerekmektedir.

• Özürlü bir çocuk için en sağlıklı yaşam seçeneği, ailesi ile birlikte olandır. Bununla birlikte gerek aile gerekse çocuk, iyi düzenlenmiş eğitim ve rehabilitasyon programlarından yararlanmalı, özürlünün bağımsız ve üretken olabileceği iş olanakları sağlanmalıdır.


KAYNAKLAR

1. ACAR, Hakan. "H.Ü.Sosyal Hizmetler Yüksekokulumda Özürlü Çocuğa Sahip Ailelerle İlgili Yapılan Araştırmaların Ortak Bulguları", Sosyal Hizmet Sempozyumu 97: Toplumla Bütünleşme Sürecinde Özürlüler ve Sosyal Hizmet, Yay. Haz: Işıl BULUT, Ozcan KARS; Ankara: HÜSHYO Yayın No: 003,1998:192-194.

2. BERNİER, James C. "Parental Adjustment to a Disabled Child: A Family-System Perspective, Families in Society" The Journal of Contemporary Human Services, 71,12: 589-596, December 1990

3. COWGER, Charles D. "Assessing Client Strengths: Clinical Assessment for Client Empowermenr", Social Work, C.39,1994:262-268.

4. DARICA, Nilüfer, Ülkü ABİDİNOĞLU, Şebnem GÜMÜŞÇÜ Otizm ve Otiatik Çocuklar, istanbul: Özgür Yayınlan, 2000

5. ERKAN, Gönül. "Ana Babanın Özürlü Çocuğa Yaklaşımı ve Uyumu" Sosyal Hizmet Sempozyumu 97: Toplumla Bütünleşme Sürecinde Özürlüler ve Sosyal Hizmet, Yay. Haz: Işıl BULUT Özcan KARS, Ankara: HÜSHYO Yayın No: 003, 1998:96-99.

6. İL. Sunay. "Özürlülük Aile Yaşamı ve Sosyal Hizmef'.Görme Özürlüler için Rehabilitasyon Deneyimleri, Yeni Rehabilitasyon Politikaları ve Meslek Tanımları, Yay. Haz. Kasım KARATAŞ, Ankara: Körler Federasyonu Yayın No: 4,2001.

7. ÖLÇER, Ahmet, Yasemin HAŞEMOĞLU, "Özürlü Ailelere Yönelik Rehabilitasyon ve Danışmanlık Eğitimi", 4. Ulusal Sosyal Hizmetler Konferansı: 2000'li Yıllara Doğru Sosyal Devletin Gerçekleştirilmesinde Sosyal Hizmetlerin Yeri ve Önemi, Yay. Haz: Kasım KARATAŞ, Ankara: Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Genel Merkez Yayınları, Yay. No: 3, 1997: 276 -280.

8. SOKALSKI, H. J., Family Challenges for the Future, Switzerland: United NationsPub, 1996

9. T. C. Başbakanlık Özürlüler idaresi Başkanlığı, Çağdaş Toplum Yaşam Ve Özürlüler, Birinci Özürlüler Şurası, Ankara: 1999.