Otizm ve Önyargılar

Kızıma 4 yaşındayken Türkiye'de risperdal vermişlerdi ve biz bir iki ay sonra Amerika'ya gitmiştik. Orada Türkiye'de risperdal verildiğini duyduklarında çok şaşırmışlardı çünkü kendileri yeni bir ilaç olduğundan 14 yaşın altındaki çocuklara vermediklerini hatta onlarada hastane kontrolünde verdiklerini söylemişlerdi. Hemen orada bırakmıştık ilacı. Tabii ki bizim gibi ülkeleri kobay olarak deniyorlardı, bizim çocuklarımızın sonucuna göre onlarda nasıl kullanacaklarına karar vereceklerdi. Kobaylık böyle birşey işte daha uluslararası ilişkiler var içinde ve tüm çocuklarımız ne kadar küçük olduğuna bakılmaksızın risperdale kobay edildi.

Bilimin gücü bilimsel araştırmaların sonuçlarının sürecinden gelir. Bilimsel araştırmalarda ise yanlışlanabilirlik ilkesi (Karl Popper) vardır. Kötü bir teori belirsiz tahminlerde bulunur ve bunları test edemeyeceğimizi öngörür.Açık ve berrak olmayan bir teorinin yanlış olduğunun ortaya konması da zordur. Bazı şeyleri açıklayan ama önceden birşey kestiremeyen bir kuram yanlışlanamaz.Yanlışlama kıstası bilimi bilim olmayandan ayırmamıza yardımcı olur. O zaman günümüze kadar gelen otizm tanımı da bilimsel olamaz. Çünkü bilimin şunları sağlaması gereklidir:
1)Olayın oluş nedenini saptamak
2)Olayın oluş biçimini açıklamak
3)Olayın sonucunu anlamak
4)Bu bilgileri aynı durumu yeniden yaratmak için kullanmak...
Yani Dan protokolünü yanlışlayabilirsiniz ama bilimsel değil demek ne kadar doğrudur tartışılır. Oysaki günümüzün otizm tanımı sadece gözlemsel istatistiki davranış bilgilerine dayanmaktadır. Ne kadar bilimsel diyebiliriz buna?

Bu arada 12 yaşında otistik bir çocuk annesi olarak sormak istiyorum, lütfen hangi terapinin yardımı varsa banada söyleyin. Çok savunulan özel eğitim hiç mi hayal kırıklığı oluşturmadı bunca yıldır insanlarda. Ne ümitler verdiler gittiğimiz merkezler. Ne vaadlerle seans sürelerini arttırdıkça arttırdılar. Tüm kazancımızı özel eğitim merkezlerine verdik biz. Çünkü bize dedilerki çocuğunuz çok iyi durumda haftada 40 saat özel eğitim alırsa bu durumu aşar. Otizmle yeni tanışan ebeveynler olarak inandık, güvendik, sömürüldük. Para harcamaksa paranın en büyüğünü buralarda harcadık biz.

Tabii ki şüphecilik iyidir ve aslında bilimi geliştirende bu şüpheciliktir ama ne olur çuvaldızı başkasına batırırken azıcık iğnenin ucunuda kendimize değdirelim.

Yazıya gelince ben çok beğendim çünkü; Bir dönem bölünemeyen en alt parça olarak adlandırılan "atom"un, aslında daha alt parçacıklar olan proton, nötron ve elektronlardan oluştuğu anlaşıldığında bir irkilme yaşandı... Ardından proton ve nötronların da aslında temel yapı olmadığı, onların da kuarklardan oluştuğu anlaşıldı. Ve bu değişim aslında bilime hiç de yabancı olmayan bir tavırdır. Çünkü bu bilimin temel özelliğidir.

Einstein'in 1901 yılında, görelilik teorisinin Zürih üniversitesi tarafından reddedilmesi, ardından yine 1905 yılında da ısrarı üzerine "anlaşılmaz/garip" yanıtının verilmesi buna örnektir. 1919 yılında ise görelilik teorisini dünyada anlayanların, Einstein'ın ifadesi ile 12 kişi olması çok şeyler anlatır. :-)
Değişim karşıtı insanlar her zaman olacaktır.Ben bu yazıdan bunu anladım ve bunun kaynağınında ego olduğunu... İskender gibi, herkes sahip olduğu kadarını fetih edebilir :-)

Empati kurmak ve kurmaya çalışmak her şeyden öte varlığından haberdar olmak gerektiğinden yana bir kişi olarak ve nedensiz bir şey olmayacağını düşünerek hanımefendidini yazısının genel manada; gelişme ve değişimlere helede bilimsel gelişmelere açık olmak ve önyargısız yaklaşmak amacıyla yazıldığı kanısında olup,daha önce yazılan,söylenenlerden dolayı birikimin aktarılması olarak görmek gerekliliğini düşünüYORUM.Salt otizm konulu olmadığı açık olup otizm ilede ilgili yaklaşım sorunlarını kapsadığını görmemek yanlış olur ancak başlığın genellikle içeriğin özeti, sezgisel bir ifadesi olduğunuda düşünerek başlık ile içeriğin örtüşmediğide açık.Katılıyor,destekliyor ve ekliyorum: toplumumuzda her konuda olduğu gibi otizm konusundada bilgi sahibi olmadan fikir sahibi olunduğundan ve bilimsel bakış açısı ile bakma alışkanlığı ve disiplini 80-90 yıldan(son 25 yıl daha planlı ve organize olarak) eğitim temelli verilmediğinden ki verildiği taktirde düşünen,sorgulayan,eleştiren ve üreten bir toplum olmamızdan korkulup,sömürüden uzaklaşma tehlikesi olacağı düşünüldüğünden, asıl soruna ışık tutmaktan öte yansıtarak ve yanıltarak yüzeysel,sonuç,görünen soruncukları tartışır hale gelerek,bu kandırmacalar zincirine ve çarkına katkıda bulunduğumuzu unutup,balık hafızalı birer birey ve toplum olduk.Anlamdırma,neyi nereye koyacağımızı bilememe,ifade edememe,algılayamama gibi sorunlarla gerçek otizmi bizler yaşıyoruz.TOPLUMSAL OTİZM.

M.BÜLENT İSPİR/ÖZEL EĞİTİM ÖĞRETMENİ/ANTALYA OÇEM

Merak ediyorum, acaba bu tedavi yöntemleri Avrupa'da (Amerika değil, örneğin, Almanya, İngiltere vb. ülkelerde) uygulanıyor mu? Uygulanıyor diyen varsa lütfen kesin uygulamanın yapıldığı adresleri versinler. Acaba bunlar bizim çocuklarımızı kobay olar mı kullanıyorlar. Otizmin aşılmasında destekleyici oluyor, denilse bizler de destekleriz, fakat DAN destekleyicileri ve savunucuları kesin tedavi ediliyor, deyince akıllara kötü kötü ihtimaller geliyor. Bir zamanlar, Duyu Bütünleme Terapisini göklere çıkartıyorlardı, İsrail'de otizmin tedavisi bulundu diye yaygara koparttılar. Çok sayıda aile oraya akın etti. Sonuç ne oldu, hayal kırıklıkları yaşandı, onlarca para harcandı. Ve bu terapinin yararı konusunda bilimsel veriler hala yok.

Başlığa bakınca otizmle ilgili bir yazı diye düşündüm.Ancak başlık dışında otizm kelimesine bile rastlamadım.Bana klasik kişisel gelişim kitaplarındaki yazılar gibi geldi...

Yusuf bey ya da onun hitap şekli ile bu adam beni çözmüş...
Sanırım bu zekadan çok herkesin karşısındakini kendi gibi sanmasından kaynaklanıyor. Bu adam birilerine hizmet ettiğinden herkesi öyle zannediyor.
Bu kadar korkmayın, bırakında gelişmelerden insanları haberdar edelim!!!
Siz size empoze edilenlere sarılın, biz deneyimlere.

Yazının içinde otizme dair birşey bulamadım ama sanırım otizmin tedavi edilebileceğini ifade etmeye çalışıyor. Bu kişinin neye ve kime hizmet ettiğini anlayabilmiş değilim ama ailelere boş umutlar verek, onları yıpratmaya çalıştığı kesin... Dünya sağlık örgütünü ret eden biri, bilimden nasıl söz edebilir anlamış değilim... Otizmin tedavi edilmediği kesin ama umudumuz, bu sednromun (çünkü bilimsel literatürde hastalık diye geçmez) ileride düzelmesi ve iyileşebilen bir hastalık olması yönündedir. Yardımcı tedavi ve terapilerin elbetteki otistiklerin gelişimine etkisi ve katkısı vardır, onları inkar etmiyoruz.