Depo Hastalığı Sanflippo-3

depo hastalığı genetik birhastalıktır kendi içinde -6-bölüme ayrılır -sanfilippo -1.2.3.4.5.6.diye benim kızım -3-olanıdır ve şu anda üzerinde hiç bir çalışma yoktur hacanın bana söylediyi bu

belirtileri önce konuşma bozukluğu olrak meydana cıkıyor otistik hiperakşın sipastik ve daha sonra başka organlarada sıçrayarak kişiyi bitiriyor şu anda benim kızım sadece yatan birkişi durumunda yiyemiyor yutkunamıyor altını üstünü bilmiyor konuşma-yürüme hiç birşey kalmadı şimdi -10-yaşındatanı koymak için çok uğraştim yedise

tanı koymak için çok uğraştım yedi senem dolaşmakla geçti şuanda sadece cerrahpaşada genetik bölümü var orada tam teşhis kondu hocalarıma çok teşekkür ediyorum

dediyim gibi şu anda tedavisi yok (sanfilippo .3.)olanın

nekadar olduğunu bilmiyorum ama sanfilippo.3. bildiyim kadarıyla 12 kişiidi orada ozaman

diyeceyim bizi senelerce süründürdüler herkes ben bilirim dedi bize yol göstereceyini zaman kaybetmemisağladılar herkese güvenmeyin sürükli araştırın hiç bir doktor yada hastane size doğru yeri söylemez hep kendileri bilir siz doğru yeri bulanakadar araştırın