SSK, Fenilketonürili Çocukların 'Ekmeğini' Kesti

Fenilketonürili (PKU) bebek ve çocuklar, 'SSK'nın vurdumduymazlığı' nedeniyle ekmeksiz kalma tehlikesiyle karşı karşıya. SSK'lı aileler, çocuklarına yedirdikleri düşük proteinli özel unları daha önce ücretsiz alabiliyorlardı.

Ancak kurum, geçen yıldan itibaren ailelerden ek para istemeye başladı. Emekli Sandığı ve Bağ-Kur ise aynı ürünü ücretsiz veriyor. Aileler bu undan evde ekmek yaparak çocuklarına yediriyor. Yarım kiloluluk unun satış fiyatı 22 lira 75 kuruş. SSK bunun sadece 5 YTL'sini ödüyor. Kalanını aileler cebinden karşılıyor.

Büyük bölümü düşük gelirli olan aileler, çocuklarının aylık bin YTL'yi bulan yiyecek, tedavi ve ilaç masraflarını karşılamakta zorlanıyor. Fenilketonürili hastaların, unun yanında özel mamalar da tüketmesi gerekiyor. Ayda 3 kutu tüketilen özel mamanın tanesi 308 YTL. Devlet, mama bedelinin tümünü karşılıyor. Bu hastalar özel mama ve un yerine normal yiyeceklerden tükettikleri takdirde zeka özürlü oluyor. Hastalar, ömür boyu özel gıdalarla beslenmek zorunda.

PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı Fatma Özyurt, ailelerin SSK'nın yeni uygulamasıyla daha da zor duruma düştüğünü belirtiyor. Sosyal güvenlik kurumlarının zaten sadece mama ve un masraflarını karşıladığını belirten Özyurt, "Fenilketonürili çocuklar için özel makarnalar, şehriyeler, bisküvi ve çikolatalar da var. Çok pahalı olan bu ürünleri pek çok aile alamıyor. Hatta bazı SSK'lı yoksul aileler unun katkı payını bile ödeyemiyor. Bu çocuklar göz göre göre zihinsel engelli haline geliyor." diyor.

Kayıtlı hasta sayısı 10 bini geçiyor

Türkiye'de yılda ortalama 400-500 bebek PKU'lu doğuyor. Fenilketonürinin temel sebebi akraba evlilikleri. Türkiye'de kayıtlı hasta sayısı 10 bini aşkın. Fenilketonüri, doğumda topuktan alınan bir damla kanla teşhis edilebiliyor. Ekmek, çeşitli tahıllar, bakliyatlar, et, süt ve yumurta gibi protein içeren gıdalarda bulunan 'fenilalanin' isimli bir madde, fenilketonürili doğan çocuklarda beyin hasarına yol açıyor.

Fenilketonüri, doğumda topuktan alınan bir damla kanla teşhis edilebiliyor

Necip Çakır, İstanbul

Kaynak: http://www.zaman.com.tr/webapp-tr/haber.do?haberno=512294