bütün joubertli ailelere

Konuyu Cevapla + Yeni Konu Aç
/ 2
[ 28-06-2010 ] Cerebrolysinin Yan Etkileri
Tıbbi personel için uyarılar ve bilgiler.
Enjeksyonun aşırı hızlı yapılmasında sıcaklığı hissetme, terleme, baş dönmesi olabilir. Bu nedenle müstahzar yavaş enjekte edilmelidir.
Enjeksiyonun hekim kontrolünde yapılması geremektedir.

YAN ETKİLER
Sık-sık yan etkiler 1/100 den fazla 1/10 dan az; seyrek yan etkiler 1/1000 den fazla 1/100 dan az; çok seyrek yan etkiler 1/10000 den fazla 1/1000 dan az; aşırı seyrek yan etkiler 1/10000 dan az.
Enjeksyonun aşırı hızlı yapılmasında nadir durumlarda sıcaklığı hissetme, terleme, baş dönmesi ve (nadide olaylarda) hızlanmış yürek çarpıntısı veya aritmi olabilir.
Sindirim kanalı tarafında: nadir durumlarda iştah kaybolması, hazımsızlık, ishal, kabız, mide bulantısı ve kusma seyredilmiştir.
Merkez sinir sistemi ve periferik sinir sistemi tarafında: nadir durumlarda, tahmin edilen aktifleşme etkisi heyenan beraberinde oluşmuştur (agresif davranış, bilinçteki karışıklık, uykusuzluk olarak ortaya çıkan). Nadide durumlarda (<%0,01) Cerebrolysin ile tedavi döneminde büyük sara nöbeti ve ihtilaç (kramp) meydana geldiği hakkında haberler vardır.
Bağışıklık sistemi tarafından: aşırı seyrek durumlarda baş ağrısı, boyunda, ayak, kolda, sırt alt kısımında ağrı duyumu, nefes darlığı, titreme nöbeti ve kollaptoid durum şeklinde ortaya çıkan arttırılmış duyarlık veya alerjik tepkiler kaydedilmiştir.
Lokal tepkiler: seyrek durumlarda iğne yapılan yerde ciltte kızarıklık, kaşıntı ve yanma kaydedilmiştir.
Diğer: araştırmalar sonuçlarına göre aşırı seyrek hipervantilasyon (overbreathing), atardamar hipertansiyonu, atardamar hipotansiyonu, yorgunluk, tremor, depresyon, apati (duyumsamazlık), baş dönmesi ve gripa benzer belirtiler (öksürme, nezle, solunum yollarında enfeksyonlar) olayları hakkında haber verilmiştir.
Bazı istenmeyen etkiler (heyecan, atardamar hipertansiyonu, atardamar hipotansiyonu, yorgunluk, tremor, depresyon, apati (duyumsamazlık), baş dönmesi, baş ağrısı, nefes darlığı, ishal, mide bulantısı) hem Cerebrolysin alan hastalarda hem de placebo grubu hastalarında oluştuğuna dikkate almak gerekiyor.
[ 31-07-2010 ] sevcan hanımın dikkatine
sevcan hanım merhabalar sizinle çocuklarımızın durumu hakkında görüşmek isterim iyi günler acil şifalar diliyorum....
[ 07-11-2010 ] herkese merhabalar
bu sıralar siteye fazla giremedim siteye ilk girdiğimde oğlum 14 aylıktı daha yeni başını tutmaya başlamıştı şu an çok iyi derecede tutabiliyor.verdiğimiz nesneleri eliyle çok iyi kavrayabiliyor çekyata arkasını yaslanmış şekilde biz tutmadan 3-4 dk ayakta durabiliyor.yani kısacası gittikçe ilerleme gösteriyor.sizlerde çocuklarınız hakkında bilgi verirseniz sevinirim herkese acil şifalar....
[ 27-11-2010 ] bütün arkadaşlara
bütün arkadaşlara merhaba güzin hanım,adem bey .saniye hanım.habibe hanım sizlerle uzun zamandır görüşemedik nekadar yol aldınız ne gibi gelişmeler var bana yazar mısınız neler yapıyorsunuz haber verirseniz çok sevinirim görüşmek üzere.......
[ 04-01-2011 ] joubertte fizyoterapi
merhaba. bizde fizyoterapiye başladık fakat hareketleri doğru düzgün pek yaptıramıyorruz. hem yapmak istemiyo hemde ağlıyo. sizler nasıl yaptırıyorsunuz??? fizyoterapistçi ağlasada yaptırıyor ama evde biz yaptıramıyoruz. lütfen bildiklerin,izi yazarmısınız
[ 05-01-2011 ] Elife hanıma ve Çiğdem hanıma
Merhaba çoktandır yazamadım benim oğlum 3.5 yaşında şuan desteksiz oturabiliyor ayakta durmaya uğraşıyoruz ağlıyor istemiyor ama yinede iyi 25 dakika ayakta destekli durdu çiğdem hanım sizin çocuğunuz kaç yaşında yavuzda çok ağlıyor ama yinede yaptırmaya çalışın sizin evde ilgilenmeniz çok önemli benim feccebokta sayfam var saniye kızılkaya okur diye varsa sayfanız ekleyin beni yavuzun fotoğrafları var görürsünüz görüşmek üzere
[ 05-01-2011 ] saniye hanıma
facede ekledim sizi. kızım 17 aylık . istanbuldayız. siz nerde yaşıyorusunuz?? kızımda sadece yürümeme sorunu var gördüğümüz...
[ 20-02-2011 ] herkese merhabalar
arkadaşlar biz oğlumu istanbulda bir profösöre götürdük bazı takviye vitaminler verdi.iğneyi tavsiye etmedi iğneyi başka kullanan ailelerle görüşmek isterim ....
[ 12-03-2011 ] doğru
bu hastalığın eiğer hastalıklar gibi değildir zaten hocamız gerekeni yapmış onun için siz konturola devam ediniz farkındaiseniz hastalık herhangi bir vucud organında değil hastalık genlerde 90 lı yıllarda coğu hasta yakınları ilasçla tedavi yöntamine gittiler fakat yan etkileri oldu tabiki doktorlar yanlış yapıyor demiyorum fakat hastaların mümkün mertebe genetik araştırma mrk göremavli dr ların koturolunda devam edilsin zaten cocuklar hst birde yanlışlıkla ikinci bir hst olursa cocukları yatağa mahkum ederiz kendimize ve cocuklara yazık olur tüm hst gecmiş olsun der hayırlı şifalar dilerim
[ 04-04-2011 ] merhabalar
arkadaşlar herkese merhabalar oğlum utku oturmaya başladı desteksiz çok fazla olmasada birkaç dk oturabiliyor sevincimi sizinlede paylaşmak istedim ....herkese acil şifalar diliyorum.....
[ 06-04-2011 ] jubertsendromlu hastalar
bu hastalığa yakalanan cocuklar normalde ergenlik cağlarına yaklaştılar bu ccocuklara son zamanlarda tıbbi olarak herhangi bir gelişme olup olmadığı yapılan tıpbi araştırmalarda varsa hastayakınlarına bildirilirse hasta yakınları adına saygılar ,çünkü bu hastalıklar devamlı kontrol ve tedavi gerektirdiğinden aileler zamanla bıkkınlık yorgunluk başlayıp hastalar zor durumda kalmaktalar hatta dahada kötüsü anne ve babaların vefatlarından dolayı yalnız kalmaya başladılar
[ 05-05-2011 ] merhabalar
arkadaşlar merhabalar çocuklarınızda çiğneme problemi var mı.varsa çiğnemeye nezaman başladılar nasıl gelişti benimle paylaşırsanız sevinirim .görüşmek üzere.....
[ 27-05-2011 ] cerebrolysin
Bu ilacı 2008 şubattan bu yana otistik yavruma belirli periyotlarla kullandım hala da devam ediyorum elime ilacı geçirdikçe....hatta kendimde huzursuz bacak sendromu, sedef , carpel tunnel ve topuk dikeni ile ilgili hastalıklara haizdim.....Kendimede 4 kutu 5ml kullandım şimdi saydığım rahatsızlıktan sadece huzursuz bacak sendromu çok az nadiren geliyor sıkıntısı ama eskiye göre azaldı diyebilirim ama diğer sorunlarım tamamen bitti......Kızıma gelince.....Düz bir duvarla diyalogta idik sanki eskiden çiğneme , yutma ve ayak motor ve el motor fonksiyonları ince ayrıntılarda sorunlu idi, göz teması yok kucaklattırma tamamen yok sabun gibi kucağımdan sıyrılırdı :((( öğrenme güçlüğü, algılama komut alamama derdimizde vardı, takıtılarımız da ve hiperaktivitemizde vardı şimdi tamemen kayboldu diyebilirim.....KIzım şimdi 9 yaşında 2001 doğumlu ve ilkokul 3. sınıfa sağlıklı çocuklarla kaynaştırma öğrencisi olarak okul hayatına devam ediyor.....Hayal edemediğimiz çok güzel gelişmeler hala devam etmekte....Ev hayatımızda hiç sorun kalmadı dışarıdaki yaşantımızda sorun yok denecek kadar azaldı sadece konuşmaya ait sorunumuz mevcut.....Ayrıca yakın bir aile dostumun kızı jubertli idi yavrunun boynu çok harketsiz ve tek tarafta yığılı idi......Yürüyemiyor du şimdi lerde görüyorum annesi ondan su istediğinde mutfaktan su getirdi annesine çok memnun ....Evet epilepsisi olanlarda tetiklenme oluyor buna da şahit oldum ancak epilepsi ilaçları ile destekli kullananlara şahidim......Lütfen araştırın ve sıkı takipçisi olun derim ...Bana göre katlanılası bir ilaçtır......
[ 13-06-2011 ] konuşma sorunu
merhaba. kızım 22 aylık ve joubertli konuşmadada sanırım sorun yaşayacağız gibi gözüküyor. şuan sadece baba anne aba gibi kelimeleri söyleyebiliyor. joubertli çocuklarınızın konuşması ne durumda acaba? konuşma terapisi işimize yararmı ? yada farklı bi bilgisi olan varmı
/ 2