bütün joubertli ailelere

Konuyu Cevapla + Yeni Konu Aç
/ 2
[ 08-03-2010 ] bütün joubertli ailelere

herkese merhabalar ben yeni üye oldum 14 aylık bir oğlum var. 3 haftadır fizik alıyoruz .buradan bütün ailelere sesleniyorum acil şifalar diliyorum bu hastalıkla ilgili neler yaptınız.çocuklarınız doğduklarında nasıllardı ne gibi gelişmeler kaydettiniz hangi şehirdesiniz çocukların şu anki durumları nedir bilgi verirseniz sevinirim .benim oğlum başını biraz tutuyor yanlarına yastık koyarak destekliyorum oturabiliyo.yüzüstü yatmayı hiç istemiyo başını biraz kaldırıyo sonra bırakıyo .gözlerinde nistagmusu var.

[ 09-03-2010 ]
Merhaba Elife hanım ben saniye okur geçmiş olsun benimde 3 yaşında joubertli bi oğlum var fizik tedavi ve bireysel eğitim alıyor biraz desteksiz oturmaya başladı bir gözünde kayma var eğitimin çok faydasını gördüm siz erken başlamışsınız çok iyi biz 10 ay oldu başlayalı sizde evde hareketleri yaptırın çok ilgilenmeniz gerekiyor bırakın kendi uğraşsın onun için daha iyi olur ben istanbulda oturuyorum ne olursa olsun oğlunuzu çok sevin o sevginizi hisseder oğlunuzun buna çok ihtiyacı var tekrar geçmiş olsun
[ 09-03-2010 ] saniye hanım sizede çok geçmiş olsun
benim öğrenmek istediğim doğduğunda ne gibi problemleri vardı hangi aylarda nasıl gelişmeler gösterdi mesela tutma refleksi ne zaman gelişti başını nezaman tutmaya başladı bunun gibi gelişmeleri yazarsanız sevinirim.fizik haftada kaç saatalıyorsunuz.doktora götürüyor musunuz.fizikte utkuyu bir cihaza bağlıyorlar sizde bu cihaza bağlanıyor musunuz sevgiler....
[ 12-03-2010 ] ELİFE HANIMA
ELİFE HANIM ESKİSEHİRDE REFLEKSOLOJİ UYGULAYAN FİZYOTERAPİST ARKADAS:ÖZLEM ASLAN MAİL ADRESİ:oslemaslanftr@hotmail.com bu mail adresinden kendisine ulasabılırsınız sevgıler
[ 12-03-2010 ] nurgül hanıma
çook teşekkür ediyorum sevgiler......
[ 13-03-2010 ] elife hanıma
yavuzu doğumdan 1 gün sora yoğun bakıma aldılar beyinsel havalesi oldu kan şekeri düştü solunum yetersizliği vardı 1 hafta yğun bakımda kaldı joubert teşhisi orda kondu norolojiye götürmemizi söylediler 3 aylıktı nörolojiye götürdük beyin emarı ve eeg çekildi joubert teşhişsi konuldu emarda yavuz 8 aylıktı dönmeye başladı 1 yaşında kafasını tutmaya başladı yavuz hiç birşeyle ilgilenmezdi hiç birşeye tepki vermezdi 9 aylıktı tv ilgilenmeyebaşladı insanları görünce ağlardı kalabalığı sevmezdi kollarını kullanamazdı ellerini ağzına koymaya 1 yaşında başladı şimdi 3 yaşında kollarını halen kullanamıyo yani oyuncak vs verince almıyor kafasını tam kontrolllü tutuyor desteksiz oturmayada biraz biraz başladı anne hayır bunları söylemeye başladı haftada 8 saat 45 dakika eğitim görüyor dr götürmüyoruz bir gözünde kayma var joubertli çocuklarda göz sorunları oluyor başka bir sağlık sorunumuz yok kilosu boyu normal biliyorsunuzdur belkide joubertli çocukların zekalarında bir sorun yok sadece denge olmadığı için bütün vücudunu etkiliyor çok ilgilenmeniz gerekiyor ha yavuzu fizik tedavide herhangibi cihaza felan bağlamıyorlar sadece hareketler yaptırıyorlar o cihazı anlayamadım nasıl birşey siz nerde yaşıyorsunuz
[ 14-03-2010 ] saniye hanıma
merhabalar saniye hanım benim oğlumla yavuzun gelişim tablosu hemenhemen aynı diyebilirim.biz eskişehirdeyiz.burada jobertli bir aile yok sanırım çünkü ramdakilerde bu hastalığı yeni duydular.fizyoterapistimizde bizden duymuş bu hastalığı.bu cihazla utkuya elektrik dalgası veriyorlarkol ve bacaklarına bağlıyorlar kol ve bacaklarını sıkıp sıkıp bırakıyormuş gibi oluyormuş.siz evde nasıl çalışmalar yaptırdınız.bize plates topu almamızı söyledi fizikçimiz.başka paylaşmak istediğiniz bilgiler olursa sevinirim görüşmek üzere hoşçakalın geçmiş olsun....
[ 14-03-2010 ] elife hanıma
merhaba elife hanım ben evde yavuza oturma emekleme hareketleri yaptırıyorum genelde denge hareketleri plates topu almanız çok iyi olur fizyoterapiste plates topu üzerinde dengeli oturma çalışmaları yapıyor bende alacam onun üzerinde baya oturuyo benim götürdüğüm merkezdede joubertli hasta yok bilinen bir sendrom deil zaten ama bireysel eğitimde aldırın utkuya onun için çok faydalı olacaktır bu benim msn adresim okur_saniye@hotmail.com varsa msn adresini her konuda yardımcı olmaya çalışırım
[ 14-03-2010 ] saniye hanıma
saniye hanım beni facebooka kayıtlıysanız beni ekleyebilirsiniz msn elifece79@hotmail.com bahsedilen iğneyi yaptırdınızmı haftada kaç saat fizik alıyosunuz kaç saat bireysel eğitim alıyosunuz bende çocuk gelişimi mezunuyum utkuyla evde ilgileniyorum fizik bizim için daha önemli diye düşünüyorum .görüşürüz
[ 15-03-2010 ] elife hanıma
elife hanım facebooka baktım bulamadım ben de kayıtlıyım yavuz haftada 8 saat 4 ü fizik 4ü bireysel 45 dakika eğitim alıyor fizik önemli tabikide ama bireysel eğitimide alsın bende fizik alsın diyordum ama yavuz insanlarla iletişimi hiç yoktu götürdüğüm merkezin müdürü bireysel eğitimin yavuz için faydalı olacağını söyledi gerçektende iyi geldi yavuza şimdi artık ağlamıyor herkese gülüyor önceden öyle deildi siz hem çocuk gelişim mezunuymuşsunuz bu sizin için bir dejavattaj diyebilirim ben hiç bilgim olmadığı halde çoğu şeyi ben öğrettim yavuza iğneyi duydum yaptırmayı düşünmüyorum ben araştırdım alzaymır hastalarına uygulanan bir iğne joubertli çocuklarada faydası olurmu diye araştırılıyor bir aile yaptırmış ama ne derece faydası oldu bilemiyorum ama araştırmadan yinede yaptırmayın
[ 15-03-2010 ] saniye hanım merhaba
face benim adım elife çelik diye geçiyor size söylemeyi unutmuşum kusura bakmayın ben dün alişah beyle telefonda görüştüm onlar iğneye başlamışlar iğneyi yaptıran aileler memnunlarmış.ankaradaki nurgül hanım fizyoterapist refleksoloji diye bir tedaviden bahsetti bu konuyla ilgili bir bilginiz varmı acaba .sevgiler yavuzu öpün benim yerime...
[ 07-04-2010 ] herkese merhaba
arkadaşlar siteye sık sık girmenizi rica ediyorum çocuklarınızla her türlü gelişmelerinizi ve neler yaptıklarınızı yazarmısınız selamlar ....
[ 07-04-2010 ] Bahsi geçen ilaç...
Bahsi geçen ilaç Cerebrolysin mi?
Eğer öyleyse;
Cerebrolysin nin özellikle alzheimer hastalığında, damarsal anormalilere bağlı unutkanlık durumlarında, beyin felçlerinde, ağır beyin yaralanmalarında mevcut hasarın beynin tamamına yayılmasını önleyerek hayat kurtarıcı olarak, omurilik yaralanmalarında zaman kaybetmeden ağırlaşmış sitokin yanıtının mevcut hasarı artırmadan iyileşmeyi hızlandırmak için herhangi bir yanetki gelişmeden kullanılabildiğine dair başarılı bir çok çalışma ele alınmıştır.
Özellikle bebeklerde iskemiye bağlı oluşabilcek ikinci ağır apoptozis mekanizmasına bağlı ağır tabloya girmeden önce koruyucu olarak kullanımına dair bu çalışma yetişkinler üzerinde yinelenmiştir.Özellikle antiepileptik durumlarda kullanılan topimarat ın cerebrolysin ile kombine kullanımının da beyinde oluşabilecek ikincil hasarları efektif bir şekilde azalttığına dair klinik denemeler var.
[ 07-04-2010 ] ....
Çevresel faktörlerden kaynaklanan mental gelişim geriliği olan çocuklarda Cerebrolysin tedavisinin pato-fizyolojik analizi.

Bu çalışmada psikolojik destekle birlikte cerebrolysin tedavisi, yaşları 4 ila 6 arasında değişen mental gelişim geriliği olan 24 kişilik bir çocuk grubunda uuygulanmıştır. Cerebrolysinin etkisi, 20 kişilik mental gelişim geriliği olan plasebo grubu ve kontrol grubu olarak da 35 sağlıklı çocuk değerlendirmeye alınmıştır. Plasebo grubunun amacı aynı cerebrolysin iğnesi gibi ve fakat içinde genellikle bir etkisi olmayan serum türünde bir enjeksiyonun plasebo grubunda yeralan çocuklara uygulandığını ifade eder. Bunda amaç psikolojik kökenli iyi hissetme hallerinin tedavinin objektif değerlendirme sürecini etkilememesidir.

42 günlük çalışma kapsamında cerebrolysin tedavisi uygulanan çocuklara 0.1ml/kg oranında yani çocukların vücut ağırlıklarının herbir kilogramına 0.1 ml lik cerebrolysin uygulanmıştır. Cerebrolysin tedavisinin etkinliği, nöropsikolojik veriler ve hastaların biyokimyasal , bağışıklık sitemi ve nörofizyolojik durumlarını yansıtan farklı pato-fizyolojik belirteçler ile değerlendirilmiştir.

Cerebrolysin tedavisinden sonra mental durumda önemli derecede gelişmeler olduğu gibi düşünme ve mental gelişim geriliğine bağlı olan motor fonsiyonlarda da düzelmeler sağlanmıştır. Bu pozitif değişiklikler aşağıda yeralan olumlu değişikliklerle paralellik göstermektedir.
- Lipid peroksidasyonu, yağların yükseltgenmesi sonucu bozulması döngüsünde sağlanan iyileştirici etkiler.
-Bağışıklık sitemindeki T hücre sayılarındaki artış Ve bağışıklık sisteminin düzenlenmesi.
-Olumlu hormonal değişiklikler.
-nörolojik yıkımı azaltan ve sinir sistemini koruyan süreçlerin aktif hale gelmesi
şeklinde özetlenebilir.

KAYNAK:[The pathophysiological analysis of cerebrolysin therapy of children with mental developmental delay caused by ecological factors]Zh Nevrol Psikhiatr Im S S Korsakova. 2008;108(5):51-5. PMID: 18577958 [PubMed - in process]
[ 20-05-2010 ] şadi beye
şadi bay marhabalar bu iğneyi bayin küçülmesi olan hastalarda kullanabilirmi araştırabilirmisiniz acaba teşekkürler.
/ 2