SMA'lı Meleklerin İlaç Çığlığı

Kas hastalığı SMA’yla savaşan hastaların aileleri, dün Beyoğlu’ndaki Galatasaray Lisesi önünde buluştu. Tek dozu 125 bin lira olan olan ve 18 ülkede geri ödeme listesine alınan SMA’ya çare olacak ilacın Türkiye’ye getirilmesi için eylem yaptı.

Nadir görülen kas hastalığı SMA’nın (Spinal Müsküler Atrofi) pençesindeki çocukların aileleri seslerini duyurabilmek için dün İstanbul Beyoğlu’nda bir araya geldi. Vücuttaki hareket kabiliyetini büyük ölçüde kaybettiren ve kesin tedavisi olmayan SMA hastalığı, ünlü bir ilaç firmasının 13 yıl üzerinde çalışıp ürettiği ilaç sayesinde artık ölümcül olmaktan çıktı. Ancak söz konusu ilaç, yıllık 2.7 milyon lirayı bulan maliyeti nedeniyle geri ödeme listesine alınmadığı için hastalık Türkiye’de hâlâ ölümcül. Son 2 ayda 13 bebek 3 yaşını göremeden SMA Tip 1 nedeniyle hayatını kaybetti.

ERKEN ERİŞİM İSYANI

Onlar ve hâlâ SMA’yla savaşan hastaların aileleri, dün Beyoğlu’ndaki Galatasaray Lisesi önünde buluştu. Kas Hastalıkları Derneği üyelerinin de destek verdiği eylemde aileler, tek dozu 125 bin lira olan olan ve 18 ülkede geri ödeme listesine alınan SMA’ya çare olacak ilacın Türkiye’ye getirilmesi için tek ses oldu. Aileler, hâlâ ilacın Erken Erişim Programı’na dahil edilmemesine isyan etti. Buluşmada SMA Tip 1 hastası 19 aylık Şinda Erbey de vardı. Şinda bebek, bebek arabasına asılan oksijen tüpüyle eyleme katıldı. Anne Erbey “İlaç Türkiye’ye gelmeden bize ret cevapları gelmeye başladı” dedi.

‘TANITIM AMAÇLI YOLLADIK’

Nadir kas hastalığı SMA’nın pençesindeki yüzlerce bebek için umut olan yeni ilaç, Türkiye’deki hastalar için hüsrana dönüştü. Hasta yakınlarının ilaçla ilgili her türlü gelişmeyi paylaştıkları ‘SMA Melekleri’ adlı sosyal medya hesabına göre, ilaç firması Erken Erişim Programı kapsamına aldığı ülkelerin isimlerini güncelledi.

Öğrencilere verilen dersleri MEBBİS'e otomatik aktarın.

Ocak ayında, ismi bulunmayan ülkelerden Avusturya, İsrail, İrlanda, Polonya, Norveç ve Slovenya gibi ülkelerin alındığı listede Türkiye yer almadı. Üretici firma, acil durumda olan hastalara 1 yıl boyunca ücretsiz olarak ilacın gönderilmesini sağlayan EAP programına Türkiye’nin dahil edilmediğini, Türkiye’de 10 SMA hastası çocuğa gönderilen ilaçların tanıtım amaçlı verildiği bilgisini paylaştı. Ancak bu süreçte bir bebek daha hayatını kaybetti. 2 ay içinde can veren bebek sayısı 10’a ulaştı.

Öznur KARSLI / GAZETE HABERTÜRK

Kaynak: http://www.haberturk.com